Maandelijks archief: augustus 2015

Controle Dag


Tijdens mijn reis heb ik al vele Controle Dagen gehad. Dit zijn de dagen waar je juist geen controle hebt……. je kan hooguit proberen nog een beetje de regie te houden door vragen te stellen en als het enigszins kan keuzes te maken.
JIJ hebt geen controle, het is de arts aan de andere kant van de tafel die weet, de cijfers kent, die verteld en die wel of geen hoop geeft.

Een Controle Dag is voor iedereen die dit traject bewandeld steeds weer die spannende dag. En dat begint eigenlijk al een week ervoor: er moet eerst het nodige bloed afgetapt worden om een juiste controle te kunnen maken.
Daarna is het aftellen en afwachten tot DIE dag er is.

In mijn eerste reis waren die dagen spannend, maar positief. Steeds weer het bericht dat het goed ging. Ook al waren er soms die kleine twijfels (gaat het echt goed?), ik ging door deze ervaringen altijd opgewekt de Controle Dagen in.
Zelfs toen de uitslagen minder goed werden, zelfs toen ging ik nog redelijk kalm de weg naar de wachtkamer. Zeker zijn er dan meer onzekerheden en twijfels, maar die kon ik wel aan. Want er was altijd weer het bericht dat er nog een behandeling was, dat er hoop was.

Nu merk ik dat deze Controle Dagen anders voelen. Nu gaat het niet meer om beter worden. Nu gaat het om TIJD. Mijn tijd, mijn leven.
En weer heb ik daar geen controle over. Ieder Controle Dag is het afwachten of ik meer tijd krijg. Of ik op een plezierige manier door kan leven. Of de medicijnen hun werk doen en de tumor in bedwang houden. Of ik voorlopig de lastige keuze van wel of geen chemo kan uitstellen.

In mijn gevoel hangt mijn tijd en mijn leven nu af van deze Controle Dagen.
Cijfertjes zijn opeens erg belangrijk: cijfertjes die hoog of laag zijn, boven of beneden een waarde zitten. Ik wil die lijst met cijfertjes zien en in mijn handen hebben. Schijn controle of niet ?
Een verhoogde tumormarker is een tijd beperker. Een lage bloedcel waarde (waarvan een aantal erg belangrijk zijn voor hoe je afweersysteem werkt) kan betekenen dat de behandeling tijdelijk gestopt moet worden. Is ook weer een kans op minder tijd.

Maar vandaag waren de cijfertjes mijn beste vriend: ik hou vandaag erg veel van mijn cijfertjes want zij  zeggen dat ik weer meer tijd krijg. De tumormarkers zijn vandaag super lief: zij gaan OMLAAG. Geen controle hierover, maar omlaag horen wij o zo graag.
Mijn dagelijkse pillen hebben de tumor voor nu in bedwang en in de hoek gezet.

De tijd tikt door, voor iedereen. Mijn tijd tikt voorlopig ook door tot de volgende Controle Dag.

Advertenties

Behandelingen: overzicht


My journey continues.. The Road to Me

My journey continues..
The Road to Me

Over mijn behandelingen:
Ik weet, het is een hele lijst inmiddels…….. maar ik weet ook dat lotgenoten vaak zoeken naar anderen die dezelfde behandeling hebben ondergaan. In mijn zoektocht miste ik verhalen van mensen met meerdere tumoren en uitzaaiingen (of ik heb niet goed gezocht…).
Voor niet lotgenoten wordt het misschien een saaie opsomming met vele onbekende termen. Of het idee van een helse ervaring van de medicijnen bom die een kanker patiënt binnen krijgt. Hoe dan ook: het is de reddingslijn die wij krijgen toegeworpen en die wij graag vast pakken. Ja, je hebt de keuze om het niet te doen….maar dat vond ik bij de eerste diagnose een keuze waar ik niet over hoefde na te denken. Want ik had een aardige kans op overleven. Niets doen, was toen voor mij geen optie. En ik heb er nog steeds geen spijt van, voor mij was het een goede keuze.
Ik weet dat er alternatieve behandelingen zijn, naast of vervangend voor het chemische verhaal. Ik heb daar niet voor gekozen en kan hier dan ook weinig over vertellen.

Zie de pagina Behandelingen.

Kick up your heels and Dance


Een DANSPLAATJE zonder muziek (die mag je er zelf bij bedenken), maar wel met een gedachte:

want een behandeltraject na de diagnose is een pad waar iedereen  op eigen wijze in stapt en doorheen beweegt. Het is een pad met ups and downs.  Maar een met toch ook wel de vrolijke momenten. Zoals collega-blogger Ladydoc66 deze week aangaf: zelfs de chemo’s worden routine….. En die routine fleur je op met de leuke contacten met lotgenoten op de behandelafdeling.
In dit soort omstandigheden kan je niet meer dan je best doen: en best is dat wat JIJ kan, niets meer en niets minder. Het hoeft dan ook niet in grote stappen, juist die kleine stapjes zijn zo belangrijk.

Daarom is dit plaatje voor mij altijd weer een opfleur moment als het eens tegen zit. Dan bedenk ik mij dat ik veel heb doorstaan en daar steeds weer dansend door heen ga. Omdat ik niet anders kan.
En dan dat mutsje: niet iedereen zal het zien, maar mijn chemo lotgenoten zeer waarschijnlijk wel!! De mutsjes van de chemo-haarloze dagen: wij kennen deze zo goed.  En deze vond ik leuk, had ik ook wel willen hebben toen. Want de mutsjes moesten natuurlijk wel LEUK zijn en matchen bij de kleding.

Daarom deze voor mijn lotgenoten: die nog het pad van de behandelingen aan het volgen zijn en een oppepper kunnen gebruiken. En voor de anderen die het nu goed gaat, maar ook dan nog wel eens een oppepper kunnen gebruiken. Bijvoorbeeld op die dagen als de twijfels weer eens door je hoofd spoken. Want hoe dan ook: kanker neem je de rest van je leven mee. Dus
KICK UP YOUR HEELS  en geniet van je dansmoment.

Les 1 van de behandeling; zelf doen of niet?


Maart 2012: De eerste stappen op het behandelpad zijn gezet.  Hele voorzichtige en afwachtende stapjes.
De eerste chemokuur lijkt erg mee te vallen. Vooral de eventuele misselijkheid wordt goed bestreden: arsenaal aan pillen thuis vooraf aan de kuur. De nodige bestrijdende vloeistof in het voorbereidende infuus. En nog een lading pillen met inname schema erna.  Wie kan er dan nog misselijk worden?????

Ik heb een wonderbaarlijke gezellige ochtend in het ziekenhuis. Samen met mijn lieve schoonzus maken wij er iets leuks van,waar de humor zeker niet ontbreekt.
De eerste ervaringsverhalen van de lotgenoten worden op de afdeling gedeeld. Ik merk dan al dat behandeling en ervaringen persoonlijk zijn en kunnen verschillen. Besluit dan alles maar te gaan zien en mij nu niet druk te maken om wat er mogelijk kan komen.

Bij de eerste is het voor ons allemaal afwachten wat er gaat gebeuren: misselijk worden of niet, pijn ergens, ziek, moe…….
Euh, ja wel wat moe, maar verder gaat het eigenlijk wel. Verbazing alom…..niks vreselijks gebeurt. Het gaat zo goed, dat ik na de kuur toch alleen thuis wil blijven. Geen hulp nodig, rustig aan op de bank. Met wel de belofte aan mijn schoonzus om te bellen als het niet gaat. Zal niet nodig zijn, zeg ik nog.

Maar dan opeens komt er onverwacht (of niet gehoopt) een reactie: de telefoon gaat en ik wil opstaan……maar daar is een opkomende misselijkheid, mijn darmen gaan rommelen, het zweet breekt uit en ik sta te tollen op mijn benen. Gelukkig is de bank nog dichtbij, twee stappen terug en poef, ik lig weer.
Oh ja, daar was ook nog het boekwerk met instructies……… meten dus: koorts, nee. Bloeddruk; ook goed. Gelukkig mag ik altijd bellen als er iets is, dus hang ik even later met de verpleegkundige aan de telefoon. Zij kan mij geruststellen:Het hoort er allemaal bij. En de anti misselijkheidspillen mogen er eerder in dan het schema aangeeft.

Eerste les geleerd: dag 1 heb ik echt wel ondersteuning nodig en moet mij koest houden!!

Instructies

Behandelwijzer met informatie en instructies

Een gedicht


Dansend in de regen, weet ik dat er ook weer zonnestralen zullen zijn.
En soms komen deze onverwacht: in een woord, in een gebaar, een onverwacht bezoek of uitnodiging.
Of soms weet ik dat zij gaan komen: in samen zijn en die leuke dingen doen, het delen met vrienden, een etentje of theaterbezoek.
Het zijn de geniet momenten. De momenten die weer energie geven en waar ik dagen op voort kan gaan.
En als ik weer eens langs het strand wandel, dan zal dit gedicht zeker bij mij opkomen. Gevonden op  “elke week eentje“, een site waar kunstenaars laten zien wat zij kunnen: beeldend, gedichten.
En deze viel mij dus op. Ook het laatste deel: het bijkomen, adem in-adem uit, een mantra die ik vaak heb herhaald.
Een gedicht dat voor de schrijver een hele andere betekenis heeft dan dat het voor mij heeft . En dat is het mooie van creaties: zij doen iets met de lezer/kijker/ontvanger. Dank je Teun voor deze creatie:

Als na de regen
onverwacht
de wolken breken
stroomt de zon in vrije val
weer ongefilterd fel
op rimpelvelden in het water
schitterend in golven
tegenlicht
het zwart en wit waarin
een zwaluw dicht
langs opspattende vonken
scheert.

Voeten in het natte gras
staan druipend zware bomen
onbeweeglijk op te warmen
bij te komen
adem in
een dampsliert wacht
op wind.

Auteur Teun Klumpers

mijn laatste keer


Mijn laatste keer….. nee zover ben ik nog niet dat ik daar mee bezig ben. Voor mij is het nu lekker doen, genieten van het moment en niet te ver vooruit plannen. In het hier en nu zijn noem je dat. En dat bevalt mij goed. Dank zij al mijn yogalessen kan ik dat ook: ik heb daar geleerd met het moment bezig te zijn en dat te nemen voor wat het is. Nooit gedacht dat al die lessen mij zo van pas zouden komen!!!
Femke loopt een stap op mij vooruit. En daarom heb ik zoveel respect voor haar: wat een moed om dit te delen. En nu dan ook zondag 16 augustus op tv. Ik ben haar dankbaar voor die moed, want ik weet dat ik weer veel van haar zal leren.
Daarom deel ik haar gedachten over mijn laatste keer: want ik weet dat dit proces bij mij ook gaat komen en ben benieuwd hoe ik daar dan op zal reageren.

femkevanrossum


Ja, dat klopt, dat ben ik, daar op tv. Of het plotseling slechter met me gaat? Niet helemaal. Het gaat al een hele tijd heel langzaam steeds slechter met me, maar daar zie je aan de buitenkant inderdaad niet heel veel van. Ja, ik weet dat ik er ook best goed uitzie, maar ik merk wel dat ik steeds weer een klein stukje in moet leveren. Confronterend? Voor mij niet in het bijzonder, maar dat komt misschien omdat het geleidelijk gaat en ik er al ruim drie jaar dagelijks mee worstel. Schrik je ervan? Waarom dan? Ik heb er toch nooit een geheim van gemaakt dat ik ziek ben en dat mijn toekomst onzeker is? Is het misschien omdat de werkelijkheid nu pas echt doordringt, ondanks alle keren dat ik het benoemd heb? Omdat dat wat je eigenlijk al ruim drie jaar weet, nu ineens een gezicht krijgt en een…

View original post 395 woorden meer

mijn laatste keer


mijn laatste keer.

En nog een om te delen: Van de verhalen van Femke heb ik veel geleerd. Haar manier van schrijven is bijzonder en zo herkenbaar.
Daarom de tip: kijk zondag 16 augustus naar SBS 6 : Mijn laatste keer.
Haar verhaal is het proces waar ik in zit en wat er nog komen gaat.
Een bijzonder, mooi mens, Femke!

En nu het het hele blog.. Even een me-momentje (met tips voor lotgenootjes)


En nu het het hele blog.. Even een me-momentje (met tips voor lotgenootjes).

In het maken van mijn blog, kijk en zoek ik ook bij lotgenoten. Door het delen leren wij veel van elkaar.
Hierbij een mooie tip van een lotgenoot voor andere lotgenoten: hoe maak je wimpers en wenkbrauwen weer mooi bij haarverlies bij chemo behandeling.

Ik kreeg vanuit het ziekenhuis een workshop Looking better, Feeling good. Daar kreeg ik, samen met lotgenoten, tips hoe we onszelf weer vertrouwen en een goed gevoel konden geven. Niet dat ik dat vertrouwen of goed gevoel ooit kwijt ben geweest…. maar het was leuk om te delen met elkaar.
Dus heb je kans om zo”n workshop te volgen: doen!! En als slot krijg je nog een tasje met verwendingen voor thuis mee.

van 0 tot 100 in 6 letters

Citaat

In the depth of winter,
I finally learned
That within me
There lay an invincible summer

Albert Camus

Hoe het begon deel 2: De verdediging van de Wee Freemen


mac_feegle_clan_by_brunabrito1

Wee Freemen Clan ©2008-2015 BrunaBrito

This is how it ends
I feel the chemicals burn in my bloodstream
Fading out again
I feel the chemicals burn in my bloodstream
Tell me when it kicks in
(Ed Sheeran, Bloodstream)

9 maart 2012
Van een gezond, onbezorgd leven beland je dan opeens in een onbekend leven. Overgeleverd aan artsen die hopelijk weten wat nu het beste is. Want ik heb geen idee en wil hier alleen maar gezond weer uitkomen. Door de voorlichting van de verpleegkundige kan ik het ergste verwachten, pfff er is een hele lijst van mogelijke bijwerkingen! En een boekwerk aan informatie…… en weer dat ernstige gezicht. Maar ik vind er niks ernstigs aan, ik wil actie. Want ik was nog niet van plan om dood te gaan.

Hoe pak je dit onbekende pad dan aan?

Stap 1 is de chemokuur, genaamd TAC (google voor meer info). Even simpel verwoord is het dat je dan 3 soorten chemo’s krijgt. Iedere 3 weken mag ik nu aan een infuus, waarin die 3 duiveltjes aan het werk gaan. En daarnaast nog allerlei andere vloeistoffen die de bijwerkingen moeten beperken. Tja, hoe slim bedacht dan toch weer: vloeistof die niet alleen de tumorcellen stuk maken maar veel meer dan dat. Maar ook meteen het vloeibare “doekje voor het bloeden” die de boel weer moet sussen.

Door de rode chemo als onderdeel van deze “Takke” kuur gaat mijn fantasie volledig los: De Wee Freemen komen mij redden: het zijn Terry Pratchett’s rood harige mannetjes, zij zijn chaos, onhandig, dol op drinken en daarna dan natuurlijk vechten met alles en iedereen inclusief zichzelf. Maar boven alles zullen zij alles doen voor hun Koningin. (T. Pratchett, The Wee Freeman, Tiffany serie. Nederlandse vertaling; De Vrije Oortjes).

WeeFreeMenCharge

Wee Freemen Charge

Dus bij ieder infuus dat ik de komende 6 keer krijg, zie ik mijn mannetjes naar binnen rennen en die verdomde tumor een paar flinke tikken uitdelen. En ja, bij iedere poging lukt het mijn mannetjes om die tumor een kopje kleiner te maken. Het lukt hen zelfs in al hun dronkenschap om de tentakels van dit beest in mijn hals af te hakken en eruit te werken. Yippiiee, you go Wee Freemen, mijn helden. Ook al hakken zij daarbij ook in op andere delen van mijn lijf en veroorzaakt dat bijverschijnselen, dat neem ik voor lief. Geef ze nog een borrel!

“Whut’s the plan, Rob?” said one of them. “Okay, lads, this is what we’ll do. As soon as we see somethin’, we’ll attack it. Right?” This caused a cheer. “Ach, ‘tis a good plan,” said Daft Wullie.”
Terry Pratchett, The Wee Free Men