Welkom in mijn wereld van chaos

10354076_715703555205054_6808832131696234246_n

Chaos niet alleen in mijn chemobrein Maar ook chaos omdat het leven nu geen vanzelfsprekendheid meer is. Dus hoe kan goed nieuws dan toch verwarrend zijn???
Ja het gaat goed  met mij. De tumor heeft een flinke tik terug gekregen en zit in nu in een hoekje te sputteren en chagrijnen.  Met dank aan de pillen, good job done!!
Maar ondertussen gaat het hoofd weer in denk modus…..

Wat betekent dat dan voor mijn LEVEN?
1. Eerste en belangrijkste is TIJD. Meer tijd, meer vreugde. Meer tijd voor die dingen die ik nog graag doe. Meer kans op herhaling van leuke uitstapjes, feestjes, ontmoetingen, waarvan ik steeds maar niet weet of deze nog een keer te beleven zijn. Meer tijd dus met familie en lieve vrienden. want die willen dat ook graag. Gelukkig zijn zij mij nog niet zat 🙂

2. Uitstel van moeilijke keuzes: mijn oncoloog weet het, ik wil zelf bepalen of er na deze nog een volgende behandeling zal komen. Of ik dat de moeite waard zal vinden.  Want leven is leuk, maar niet ten koste van alles. Zombie tijd heb ik al eens gehad, die hoeft niet herhaald te worden.
Voor nu dus geen keuze voor wel of geen andere behandeling. Dat geeft rust.

Maar hoe ga je dan verder? Hoe vul ik dat leven in, waarvan ik niet weet hoe lang, hoe ver, hoe veel?
Vandaag werd een deel van die vraag ingevuld.  Mede dankzij de wereld van uitkeringen en ziekte regelingen in dit land.

Sinds 2014 heb ik een arbeidsongeschiktheidsuitkering (WGA/WIA), waarbij het eerste idee was dat ik nog voor een deel zou herstellen: ik hoef dus niet te werken als het niet gaat. Maar met mijn werk dat zo leuk is, wil ik werken. En kan het ook, weliswaar een flinke stap minder. Maar toch, ik werk.
Het idee dat ik weer zal herstellen is er echter niet meer. Wat ik nu kan, is wat ik kan. Dat gaat niet meer worden.
Nu kwam de vraag of ik met de huidige diagnose niet over moest naar een IVA uitkering: voor mensen die niet meer herstellen en dus volledig arbeidsongeschikt zijn. Financieel zou dat voor mij ook gunstiger zijn, want ja ik moet letten op de kleintjes.
Mijn beeld past bij deze uitkering: ik wordt niet meer beter. Ik heb beperkingen die van invloed zijn op wat ik aan werk aan kan. En zelfs de beperkingen kunnen nog wisselen: hoe moe ben ik deze week en wat kan ik dan?

Vandaag het medisch rapport van de oncoloog besproken met de arbo arts, en wat blijkt:  beperkingen zijn niet leidend, maar wel of er behandeling mogelijk is.
Gelukkig voor  mij  is die mogelijk en werkt de behandeling ook. Want ja , dat gaf toch weer die tijd en uitstel van….. Voor hoe  lang kan niemand vertellen. En of en wat de volgende optie is, ook niet.
Dus zolang ik nog in behandeling ben, geen IVA, gewoon doorgaan zoals het  gaat. Het is zelfs zo, dat als IK geen behandeling meer wil, er toch eentje mogelijk is, dus geen IVA…… leuk dus dat ik mag kiezen wat ik met mijn leven doe, maar een ander bepaald of ik dan kan werken of niet. Ongeacht hoe je je dan voelt of wat je kan.

Welkom chaos: Dat is dus mooi: ik blijf werken. Dat wil ik ook graag. Niet meer centen erbij dan, kan ik ook mee leven.
Maar in het hoofd blijft het dansen: hoe lang, op welke manier, wat als…. Leuk een goede uitslag, maar ik blijf leven in een wereld vol onzekerheden.  Dank aan de chaos!
En vooral: Ik wil mijn eigen keuzes kunnen maken. En misschien gaat dat betekenen dat ik daarvoor ruzie moet gaan maken met een instantie die mogelijk alleen op de regels let en niet op de menselijkheid.

Voorlopig dus verder zoals het gaat. Want het leven gaat voor nu door.

En eigenlijk hou ik ook wel van mijn chaos…… want wat is leuker dan zeker weten dat niets zeker is?

Advertenties

8 Reacties op “Welkom in mijn wereld van chaos

  1. Wonderful quotes my friend 🙂

    Anand

    Liked by 1 persoon

  2. Weer zo treffend omschreven Marja!
    Wat een wilskracht! Respect!

    Liked by 1 persoon

  3. Hey meis, weer zo super beschreven. Fijn dat je de regie kan houden. Heerlijk toch die chaos, het is tenminste jóúw chaos. Hou die vast he?

    Wat heb ik toch een respect voor jou en alle andere lotgenoten met uitzaaiingen.
    Ik leef mijn leven positief, maar voor mij ziet de wereld er na de behandelingen heel anders uit.

    Dikke knuffel en Lets flight and dance together!!
    Xxx

    Liked by 1 persoon

  4. Dank je en doen we !!!

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s