Maandelijks archief: oktober 2015

Hoe het begon…. einde deel 1 chemosessies


Juni-juli 2012
Van de tijd nu terug naar de tijd van toen:
Chemosessies 5 en 6  gaan er weer in. Het blijft zo zijn gangetje gaan met de chemokuren, geen gekke dingen erbij, dus prima vol te houden. Bijzonder toch dat je hier aan “went” en alle pillen, prikken en bijwerkingen “gewoon” gaat vinden. Ook al worden de aders steeds gevoeliger bij het aanprikken van het infuus, met de nodige warmte van een opwarmkussen en geduld van de verpleegkundige lukt het nog steeds om de infuusnaald erin te krijgen.

De vermoeidheid begint nu wel duidelijk zijn sporen achter te laten: alles rustig aan. Vooral nadenken over wat en hoe: niet alles in 1 keer, maar met beleid.

Veel later zal een lieve, maar diep grijnzende vriendin mij nog een keer leren dat ik niet alles in één keer hoef: een trap op bij Kijkduin gaat dan echt niet meer in rap tempo, ook al probeer ik dat wel stoer te doen. Lief geeft zij aan dat zij een rustpauze nodig heeft op de helft…….lampje gaat opeens bij mij branden……
aha, je kan dus ook rustpauzes nemen 🙂 🙂 🙂

Grappig is wel dat mijn lieve en zorgvolle familie en vrienden vinden dat zij zo “weinig” kunnen en hoeven te doen voor mij.  Zij dachten dat er veel meer “zorgen voor” erbij zou horen.
Terwijl ik vind dat ik niet zo veel doe. En juist met de zorg, aandacht en afleiding die zij geven zo goed alles kan doorstaan.
ZIJ DOEN MEER DAN ZIJ ZELF DENKEN!!!
Ook al blijf ik wel die eigenwijze “zelluf doen”, ik leer dat vragen om goed is. Zowel voor mij als voor die ander.

Naast de hulp van familie en vrienden is er ook hulp van de thuiszorg.
Niet makkelijk om een huishouden dat je altijd alleen hebt gedaan, opeens aan een ander over te laten.  Maar ik moet, ik red het echt niet zelf.
Nadeel is ook dat je dan afhankelijk bent van wie er jouw huis binnen komt en hoe de “klik” is met die persoon.
Gelukkig heb ik een fijn mens en is er naast het werk ook tijd voor de persoonlijke praatjes. Maar nu moet mijn fijn mens opeens afhaken door persoonlijke omstandigheden.
Help….er komt een ander. Weer opnieuw uitleggen wat je wilt en hoe het gaat……… pfff daar heb ik de energie niet voor.
Gelukkig is ook deze een fijn mens en zij pakt alles snel op en gaat als een speer door mijn huis.  Hoe belangrijk is het dus wie er in huis komt en hoe je samen de klus kan aanpakken.

Na deze sessie is het even rust, “vakantie” van behandeling en genieten van niets hoeven, voordat fase 2 start: de operatie.

Op 9 en 12 juli worden er een scan en MRI genomen, om te zien hoe het er dan voor staat. Dat is weer een spannende tijd. Aan de hand daarvan wordt beslist of er nog lymfeklieren worden weg gehaald en /of bestraling als nabehandeling nodig is. Daarna zal ik voor de operatie worden opgeroepen.
Helaas voor de scan is wel preventieve medicatie en dagopname nodig, omdat ik de vorige keer een allergische reactie op de contrast vloeistof had, dus weer even aan de extra pillen. Dankzij de prednison geen allergische reactie, dat niet…maar wel een dik, rood hoofd de dag erna. Ach ja, kan toch niet dat met die pillenberg er niets zou gebeuren toch….?

De uitslag op 20 juli is goed: de tumoren in hals zijn weg!!!! Jippieee!!!!
In de borst ook grotendeels. Er zit nog wat maar dat zou ook littekenweefsel kunnen zijn. Dat wordt bij de borstoperatie nog bekeken (via weefselonderzoek dat altijd bij een operatie plaats vindt).
In de oksel zitten helaas nog wel restanten. Dus de operatie neemt ook de okselklieren mee (dat noemen ze dan een okseltoilet….. heeft niets met wc of hygiëne te maken….).
Daarna komt nog een serie bestralingen van in ieder geval hals en oksel.

De toekomst blijft nog wel onzeker: door de eerste uitzaaiingen bij het begin van dit traject en resten in oksel blijft er nog steeds kans dat de tumoren terug gaan komen na de behandeling. De controles en tijd na behandelingen gaan daardoor wel erg spannend worden!! Het blijft dus een agressief monstertje daar binnen. En is het afwachten hoe klein wij hem kunnen maken en of we hem ook nog helemaal in kunnen binden.

Ik wordt ook meteen aan de hormoontherapie (Tamoxifen) gezet, dus kan weer lekker gaan genieten van de opvliegers waarvan ik dacht dat ik die wel achter mij gelaten had.
En deze pillen hebben zo weer hun positieve kant (zij stoppen tumorgroei) en negatieve kant: want wat helpt kan ook zomaar voor baarmoederhalskanker zorgen!! Wat is die chemo en pillen wereld toch een rare wereld.
Advies is alert zijn en bij klachten meteen naar een arts.

De molen gaat weer draaien, de achtbaan begint weer aan een nieuwe cirkel:
afspraak met chirurg en radioloog al weer voor de komende week.  Na de berg met pillen, komt er ook een berg aan artsen.
Mijn vertrouwde oncoloog gaat met zwangerschapsverlof. De chemoafdeling zal daarom sluiten……….slecht nieuws voor allen die nu naar een ander ziekenhuis moeten. Maar voor mij goed nieuws, want ik kan in mijn eigen, dichtbij, ziekenhuis terecht bij een waarnemer. Dat scheelt veel gedoe.
Tevens afspraak met de mammaverpleegkundige: grappige naam toch, want het zijn weliswaar geen moeders deze “mamma’s”, maar wel hele lieve en betrokken verpleegkundigen die mij gaan uiteggen wat er allemaal na de operatie gaat gebeuren.
Het zijn de “BH”mamma”s die uitleg geven over protheses, oedeem en een niet al te charmante, tijdelijke oplossing hebben voor de geamputeerde borst na de operatie: een flut bh opgevuld met watten…. watte zeg je??? Ja , watten, van die zachte witte bollen. Daar ga ik nog eens over nadenken, maar denk niet dat ik extra watten ga inslaan……………

 

Advertenties

Tijd Reizen…….


Tijd blijft een vreemd  ding:

Tijd gaat soms te snel (ho, wacht…..stop de klok want er is nog zoveel te doen)
Tijd te weinig en waarom gaan er niet meer dan 24 uren in een dag?
Tijd kan ook te langzaam gaan: als je moet wachten op iets dat je snel wilt weten (een uitslag van een onderzoek, de klok lijkt dan opeens veel trager te gaan)
Tijd genoeg: dat is iets wat ik toch zelden hoor……

Tijd kan er ook niet toe doen: en dat is wat ik  mocht ervaren tijdens een fijn vakantie weekje bij één van de oude, nieuwe vrienden. De tijd verdween en de tijd ging van toen naar nu en weer terug, de tijd was er niet, het werd hier en nu. Een week los van alles wat nu elke dag mijn leven bezit.

Vanaf dag 1 na de diagnose gingen alle vakantieplannen de prullenbak in: geen tijd, geen puf, de behandeling stond voorop. Na de behandeling werd er regelmatig gevraagd of ik nu dan op vakantie ging: euh nee, ik was nog aan het opkrabbelen, op zoek naar ,mijn balans en op zoek hoe ik weer moest leven.
Maar na een jaar herstellen was daar het eerste voorzichtige stapje in vakantie land: een kort tripje naar een rustige omgeving, in een  bijzonder hotel bij Deventer. Het werd in alle rust de grenzen verkennen en opzoeken, want ja, ik wil wel wat DOEN tijdens een paar dagen weg. Het werd wandelen en fietsen.
Ontdekken dat ik weer kon genieten. Het was een goede ervaring.

De volgende stap in vakantie land kwam pas  dit jaar in het voorjaar. Weer opgekrabbeld van behandeling 2 durfde ik weer te gaan plannen: het werd een kleine week met een vriendin naar Praag.
Ook al had ik net gehoord dat ik niet meer beter zou worden en nog moest afwachten of we de uitzaaiingen op halt konden zetten, ik wilde juist weg. Mijn plannetje liet ik niet zomaar dwarsbomen.
Met een bestraling vlak voor vertrek moest ik in staat zijn te blijven lopen. Want ja,ook nu weer gingen we wel wat DOEN. Dus lopen, zien en genieten. Deze keer wel vaker met de bus. En een rust moment eind van de dag. Maar het werd weer genieten en de tijd stond weer even stil, los van alles wat nog komen zou.

Tijd maken Bron: Lsltn

Tijd maken
Bron: Lsltn

Door het reizen terug in de tijd, kwam daar ook een contact uit het verleden dat goed voelde. En zo kwam het dat ik in Israël een kopje thee ging drinken aan de keukentafel van een schoolvriendin uit het verleden.
Weer stond mijn tijd voor en week stil. Weer veel gedaan: gelopen, gekeken, geluisterd naar de mooie verhalen over het leven daar. Een land waar de geschiedenis de tijd bepaalt van nu, tijd die verandert en tijd die stil blijft staan.

Na deze week wil ik eigenlijk wel iedere maand op reis…… want dan staat mijn tijd even stil, los van alles.
Ik weet dat ik niet in Wonderland woon en ik ben geen Alice, dus blijf ik voor nu  weer thuis, genieten van de herinneringen en foto’s van het reizen en de tijd in vakantieland.
Tot het volgende plan…….

Reizen in je hoofd Bron: Mad Hatters

Reizen in je hoofd
Bron: Mad Hatters

Dansen in de tijd


Mijn dans terug in de tijd was een feestje!!
De reünie van de middelbare school, afgelopen weekend, bracht veel leuke en fijne herinneringen terug. Aan de lessen, of juist aan wat er niet gedaan werd in de lessen ;-), aan de medeleerlingen en de leerkrachten.  Speciale herinneringen aan de activiteiten: onze ludieke weken waren een beleving om nooit te vergeten. Want wie maakt er een middeleeuws feest mee in een kasteel???
De foto’s die weer voorbij kwamen om de herinneringen extra kleur te geven.
En de gesprekken met de leerkrachten van toen, wat zij hebben betekent voor ons en hoe wij hen herinneren. Hun kracht van toen is er nog steeds, ook al nemen de jaren toe.
Dansend door die tijd van toen, voel ik mij weer jong en vrij.

Door de tijd terug vergeet ik de tijd die er nog ligt. Het is even zijn in het niets.

Een goed gevoel. Los van alles, los van het vretende monstertje van binnen, los van wat er nog komen gaat.
Waarna aan het eind toch weer dat spookje van de tijd om de hoek komt kijken: want zien wij elkaar weer over 5 jaar, bij ons volgend lustrum………… ga ik die 5 jaar halen? Zal ik daar bij zijn?  Wanneer het om vooruit kijken gaat, zal dit spookje steeds weer van zich laten horen.
Ik weet dat als ik zelf te moe of zwak zal zijn om over 5 jaar op mijn eigen benen te staan, er genoeg zijn die mijn rolstoel willen duwen en mij weer willen laten genieten.
Voor nu ga ik eerst  weer naar morgen, de komende week, een beetje naar de volgende maand….. dat is nog niet zo ver weg. Ik ben weer terug in het hier en nu.

Mijn grens volledig overschreden en vervolgens een paar dagen nodig om weer bij te komen. Maar dit soort rekken van mijn grens heb ik er voor over: het levert mij ook zoveel stralende energie en pret. Dan mag ik daarna even op “uit”.
Gelukkig kent de kring om mij heen dit grens zoekend gedrag van mij en weten dat ik een paar tandjes terug schakel.

Als je niet weet wat je zeggen moet


Wat zeg je tegen iemand die kanker heeft? Het is niet makkelijk, ik weet het. Er zijn mensen die niet weten wat te zeggen en je dan maar mijden. Er zijn mensen die o zo goed bedoeld de standaard zinnen zeggen, vaak omdat zij ook niet weten wat te zeggen. “het komt goed……”, is er zo eentje. Natuurlijk willen wij dat allemaal, maar nee, dat weten we niet. En hoe dan ook, kanker verandert je leven, hoe dan ook. De behandelingen laten hun sporen na.
Maar soms komt er ook een mooie of onverwachte reactie. Of die vriendin of collega die net even treffend jouw gevoel weet in te schatten en weer te geven.
En wat zeg je zelf, tegen de mensen om je heen??? Ook dat is voor ieder verschillend: sommigen sluiten zich af en willen op zichzelf, alleen, verwerken wat hun leven op hun kop zet. Ik zelf ben vanaf dag 1 open geweest in wat mij overkwam. Heb verteld wat het met mij deed en hoe ik mij voelde. Soms confronterend. Want ja, nu kan je bij mij een gesprek verwachten waarin de dood deel uit maakt van mijn huidige leven. Ik ga daar niet omheen.
Ik krijg terug dat dit de mensen om mij heen heeft geholpen: zij durfden daardoor vragen te stellen. En het gaf hen ook een beetje inzicht in mijn wereld, mijn leven en mijn gedachten.
Ik hoop dan ook wat wij met elkaar iets voor elkaar hebben kunnen betekenen. Ik zelf ben nog steeds blij met de warme, hartelijke en vaak ook zeer begrijpende reacties die ik krijg.

Een deelgenoot schrijft een mooi stuk met links die jou mogelijk helpen als je niet weet wat je moet zeggen:
Het is zo lastig om ‘een gewoon gesprek’ te voeren als je nog geleefd wordt door kanker.

Bron: Als je niet weet wat je zeggen moet

Boedha in wording…


11 mei 2012 chemo 4,
Het aftellen kan nu echt beginnen: na deze nog 2 te gaan………….
Het patroontje gaat rustig verder. De tong heeft bedacht dat rood toch leuker is dan wit. Houdt zich rustig met de voorraad kauwgum, ijsjes en de hulpmiddelen van Dentaid. Deze laatste gekregen van de oncologie verpleegkundige, die mee denkt met mijn zoektocht naar alternatieven ter voorkoming van de uitslag in mijn mond. Het spul (tandpasta, mondspoeling en vochtgel voor de nacht) helpt goed.
De spieren gaan nu wel meer protesteren: want ja, naast de boze tumorcellen worden nog steeds de goede cellen ook afgebroken.  De trap thuis begint beetje op een berg te lijken…..en zo hoog is die trap nu ook weer niet.
Benen en armen worden bij iedere inspanning moe en zwaar. Zij willen niet meer zo, stemmen voor bejaardentempo. De fiets bij de fysiotherapeut gaat op een lagere stand. De oefeningen in een lager tempo en lagere weerstand.

 

Gelukkig is er dan mijn BFF, die als een witte tornado door mijn huis gaat. Ik mag het op de bank volgen. En ben zo blij dat zij er is. Wasje weer gedaan, koelkast gevuld en een maaltijd gemaakt.

 

De les van loslaten gaat gestaag door: een auto die niet doet zoals het zou moeten is vervelend, maar raakt mij niet. Het gaat zoals het komt.
Naast het “Zen” gevoel, komen er ook momenten met “hyper” zijn: ik loop van het een naar het ander, lijk wel een stuiterballetje, maak veel afspraken omdat zij zóóó leuk zijn. Moet mijzelf dan echt tot rust roepen……. tja boedha wordt je niet in één keer.