Maandelijks archief: november 2015

Dwaalgedachten


Een interessante blog over gedachten en doelen.
Kijk ook eens naar dit onderzoek over het stellen van levensdoelen bij kanker.
Bron: Dwaalgedachten

Advertenties

Storm of regenboog


Het stormt vandaag, deze keer dan wel buiten. Ik kan er dus binnen, op mijn gemak, naar kijken. Het bevalt mij wel, deze storm. Alsof het nodig is, alsof de kracht van de storm laat zien dat de bomen blijven staan als zij maar mee blijven zwiepen, alsof er even flink tekeer gegaan moet worden voordat het weer rustig wordt.
Het geeft de behoefte om flink mee te gaan schreeuwen, zomaar, omdat het kan.

Soms stormt het ook in mij. Er is dan onrust, een hoofd dat wil denken of een razende druk om vooral maar veel plannen te maken. Dat is weer het klokje tijd, dat soms vindt dat ik niks mag laten liggen. Doen, vooral doen, vooral nu….niet wachten………
De plannen zijn altijd op korte termijn. Zo ver vooruit kan ik niet leven.
Ik zie dat mijn agenda weer aardig volloopt met al die plannen en doe dingen. Ze zijn zo fijn. Ze zijn zo leuk.
Het maakt ook dat ik steeds meer voor de spontane acties ben: vroeger was ik een goede planner in de tijd, nu ben ik een doener in het nu. Wil je nu met mij een theetje drinken, dat kan. Wil je nu met mij naar het theater, graag!! Ik schuif alles opzij.  En geniet van dat moment, in het hier en nu.

Wat ik nu merk is dat het werken daardoor meer op de achtergrond komt. Was het eerst nog een noodzaak, het brood op de plank, het anker in mijn leven. Voor nu is het nog meer het fijne, leuke en vooral plezierige werken dat mij bezig houdt. Dat was het voorheen ook, maar er kwam toch iets meer bij kijken.
En nu zijn er dagen dat ik de spontane uitstapjes en bezoekjes voor laat gaan op dat leuke werk.  Werk is niet meer mijn anker, het is een stukje van de regenboog.

Want ja, mijn stormen gaan samen met die regenboog: ze staan nooit los van elkaar. Want ook al waaien mijn stormen vele plannen weg, hebben zij al de nodige wortels van mijn stevige boom los getrokken, er is altijd weer iets dat kleur brengt in mijn leven.
Juist die onverwachte, spontane acties maken dat ik met een dikke glimlach door stap. Soms  schreeuw ik daar even bij: de ene keer van vreugde, de andere keer van verdriet of frustratie. Kan je mooi schreeuwen? Ja, dat denk ik wel.  Want uit welke emotie dan ook: het is puur.

Daarom hou ik dus van de storm van vandaag,
hij maakt mij blij
geeft mij mijn regenboog
en dans ik verder in de regen

10801925_10152944710417771_3288661259860589895_n

Behandeling deel 2: Bouncen en opstaan


Juli-augustus 2012:
Dag 1 na  de operatie:  weer tijd om op te staan….
Het gaat snel: in de ochtend mag het infuus er al uit.
De drain in mijn borstkas houdt zich ook netjes: er komt weinig vloeistof uit en dat is gunstig. Ook deze mag er in de middag uit. Pff, dat scheelt, kan ik mij weer wat makkelijker bewegen zonder die draden aan mijn lijf.
Mag mijn bed uit en krijg meer ruimte. Dat is wel handig, want hoe aardig zij hier ook zijn, slim is soms wat anders. Want wie zet er nu je nachtkastje met alles er op en erin en de bedbediening aan de rechterkant….juist ja, die kant die was geopereerd en waar je dus niets mee kan…….

Vervolgens de verbazing: ik kan MORGEN al weer naar huis!! Huh???  Maar de chirurg had toch echt gezegd dat er 3 dagen nodig waren voor herstel en voordat ik naar huis kon……….
De chirurg komt dan persoonlijk mij geruststellen: ik mag naar huis, het gaat goed,  maar ik hoef ook niet als het niet gaat.  Hoe veilig en  vertrouwd kan dan een ziekenhuis zijn, ook al is het geen rustige omgeving en rommelt het hier in de nacht behoorlijk met diverse onrustige en verwarde patiënten.

Dag 2: Eerst maar eens douchen en kijken of ik dan nog op mijn benen kan staan.
Gister is het verband er af gehaald ( ja, ja, zij werken echt wel richting de thuisvaart). Ik kijk vrolijk mee en bewonder mijn mooie, rechte wond. Dat is vakwerk geweest! Kan je trots zijn op zo’n flinke lijn op je borstkas?  Misschien wel.
Na het douchen  gaat het zo zijn gangetje. Eigenlijk begint het wel saai te worden hier.  Ik zie af en toe een verpleegkundige die een pil komt brengen. Maar verder gebeurt er weinig.
De mamma verpleegkundige stond nog wel vroeg bij mijn bed. Jazeker, met die o zo niet flatteuze watten BH…..
Eind van de dag is dan toch wel de conclusie dat ik maar beter weg kan zijn : niet nog een rommelige nacht hier, lekker in bedje en rust bij mijn schoonzus.
Ik mag gaan, wel met nog een berg aan pijnstillende pillen, die ik ECHT nog een week in moet nemen. Om de bloedspiegel op peil te  houden en dus niet wachten tot ik pijn krijg.  Ha, weer een lesje pijnbestrijding gehad.

Het worden 2 weken met  liefdevolle en humorvolle zorg van mijn schoonzus en mijn neef, die zorgt voor een lekkere Chai Thee.
Gezellige wandelingen met de hond, een bezoek aan de plaatselijke kaasboerderij voor de overheerlijke kaas en vijgenjam en een rondje naar de koffiebar voor weer een Chai thee, maar dan  met een goed stuk cheese cake erbij. Mijn mond en eetlust hebben niets gemerkt van de operatie.
En verder rust, veel rust. Slapen, veel slapen.
De pijn en het ongemak valt mee. Allemaal goed vol te houden.

Na 2 weken is het dan weer in eigen huis. Het gaat prima, maar het fysieke ongemak neemt toe. Tja dat krijg je als het lekker gaat, dan wordt ik ongeduldig.
Er wordt flink geoefend met de arm, die zich al weer aardig beweegt.  Maar de bovenarm, en oksel blijven  “strak” aan voelen.  En dat trekt in de avond door naar  de borststreek en wond.
Doordat er in het  borst/arm/oksel gebied tijdens het snijden ook zenuwen zijn geraakt, is er een gevoelloosheid in mijn bovenarm en oksel. Je zou denken dat die gevoelloosheid prima is. Maar het is toch een raar en vervelend gevoel.  Het prikt en steekt daar: dat zou je toch niet moeten voelen??? Maar het hoort bij de beschadigde zenuwbanen.
Gelukkig neemt het in de loop van de tijd ook af.

3 weken na de operatie is hij er dan: DE DIP. Het ging allemaal ook zo voorspoedig en makkelijk. Maar nu ben ik moe, zo moe. Moe in mijn lijf, moe in mijn bovenrug als  ik zit. Mijn arm zit in de weg, voelt strak aan en dat is niet fijn. Gaande weg ga ik ook leren dat als je moe bent, pijn en ongemakken ook harder binnen komen, je hebt er meer last van.
Dus alles bij elkaar ben ik even niet de happy me. Het bouncen gaat op halt. Ik kom er achter dat ik niet zo goed ben in afhankelijk zijn, wil natuurlijk weer “zelluf doen” en niet beperkt zijn door fysiek ongemak en moe zijn. Maar ik kan niet weg toveren dat het voor nu een ander verhaal is.
En mijn hoofd fluistert naar mij: “ja miep,,,, het is pas 3 weken geleden, er is veel gebeurt in korte tijd. Wat wil je nu? Je wilt te snel. Het is niet vreemd dat je meer gaat voelen. Dat is ook herstel”.
Het wordt zoeken naar wat ik nu aankan, nieuwe balans.

Oké….prima. Maar dan heb ik nog zo’n aardige fysiotherapeute, die echt heel goed zorgt dat er niets vast gaat zitten en de bijwerkingen straks zo klein mogelijk zullen zijn: hop, flink al die strakke plekken los maken. Oei, au!!! Het voelt alsof er flink van binnen los geschuurd wordt, er een paar messen in gaan.
Het is daarna nog twee dagen afzien met pijn en veel strakheid in het gebied.
Maar de show must go on en zo ook de oefeningen. Niet alleen om de boel in beweging te houden, maar ook als voorbereiding op de bestraling. Ik moet dan 10 tot 15 minuten met mijn arm boven mijn hoofd kunnen liggen.  Dus er wordt flink gerekt en gestrekt om dat doel te behalen.

Wat echter wel goed gaat is de haartjes op mijn hoofd: ze gaan weer groeien. Ik begin ook weer wimpers en wenkbrauwen te krijgen.
De chirurg is tevreden over de wond en het herstel. De uitslag van het weefselonderzoek is dat de chemo de kleinere tumoren in de borst al hadden vernietigd. De grote boosdoener van 2 cm was geslonken.
Helaas zaten wel in 6 van de 12 klieren tumoren, aardig wat uitzaaiingen dus.
Daarom wordt deel 3 een fikse bestraling, om alle mogelijke resten nog een flinke tik na te geven.

Tip: ik heb bio oil gebruikt om mijn huid soepel en zacht te houden. En preventief voor de bestraling, waarbij er ook effect op de huid zal zijn. Naar mijn idee heeft dit voor soepelheid van de huid, genezing van de wond en huid goed geholpen.

Behandeling deel 2: Snijden en Bouncen


30 juli 2012:
Daar is dan de dag van het snijden.
Komt het doordat ik niet zulke grote borsten heb, dat ik  het geen probleem vind dat er eentje wordt weggesneden?? Of is het vooral de overlevingsdrang die maakt dat zij mij overal mogen snijden, als ik dat monstertje er maar door kwijt raak?
Voor mij geen deeltje wegsnijden, met een directe reconstructie….. nee, dat is dan weer met die A-tjes of kleine B-tjes: die hebben geen keuze, alles eraf!!
Want dan weten ze met meer zekerheid dat zij al het kwaad in dat weefsel te pakken hebben.
Dus hierna is het verder met een links bob en een rechtse platte. En reconstructie is dan voor latere zorg.
Ook weet ik al dat de okselklieren verwijderd zullen worden: meestal wordt dit pas beslist tijdens de operatie (schildwachtklier procedure), als het weefsel is onderzocht op eventuele uitzaaiingen die kant uit. Maar dat weten we al, dus dat is duidelijk.

Na een vroege melding in de ochtend, is het wachten…wachten…wachten. Zou ik eerst om 13.00 naar beneden voor de operatie mogen, wordt het toch een uur later. Wachten……
Fijn om dan gezelschap te hebben van broer lief 2. Afleiding genoeg.

Dan is het zover. Geheel bij zinnen (nou ja, voor zover ik dat ooit ben geweest dan 🙂 ) wordt ik de operatie kamer ingereden. Daar staan ze dan: het team wat het werk moet gaan doen:

Een vriendelijke chirurge gaat vervolgens de “procedure” in: uw naam? Gelukkig ze hebben de goede. Welke kant? Euh, welke kant van wat…  niet mijn been maar mijn borst toch, even opletten graag!

De jongeman die mij in de operatiekamer begeleidt, heeft qua postuur en uiterlijk wel wat weg van mijn neef. Is wel grappig, totdat hij een masker op mijn gezicht wil plaatsen!!! Oeps en dat met mijn licht claustrofobische neigingen en afkeer van afsluiten van mijn gezicht….. geef dan maar mijn neef……is stukken grappiger.
Gelukkig grijpt de narcotiseur in en hoef ik het kapje niet bewust mee te maken: dank u vriendelijke meneer voor uw prikje en slaap.

En dan, zo’n twee uur later, kom ik weer bij. Ben niet duf en kan op de vragen al aardig aangeven hoe ik mij voel:
– Koud? Nee, de warmte deken houdt mij lekker warm
– Pijn? Nee hoor…..of ……. Even later lijkt mijn bewustzijn zich toch iets meer aan te kondigen en de waarneming ook: nou, mevrouw de zuster, ik ga toch wel iets voelen, valt nog wel mee hoor.
Hup, morfine erbij… geen gesputter, hier heb je zelf niets in te brengen. Geen pijn, daar zorgen zij wel voor!!
Vervolgens ook nog de overbekende zofran erin: bij chemo geen misselijkheid, hier ook niet.

Lang leve de pillen

Lang leve de pillen

Het bezoekuur in de avond maak ik nog enigszins mee.  Het praten is vermoeiend en de vraag is of ik voor de familie wel helder overkom?

Op naar de slaap en het herstel……….. bounce back…………………..

 

Behandeling deel 2: de operatie


Van het heden weer terug in de tijd:
28-29 juli 2012, het weekend voor DE operatie….

Ik ga weer de trap omhoog en mag aan een nieuwe sprong beginnen. Ook al is dit ook een onbekende sprong, na de eerste val wordt een tweede toch minder eng. En deze sprong brengt “zekerheid”: het monstertje van binnen wordt er nu gewoon uitgesneden. Inmiddels een kopje kleiner dankzij mijn Wee Freemen, moet dat gaan lukken. Klaar ermee, weg wezen!!!

De “vakantie” van de behandeling is voorbij en alles gaat weer in een stroomversnelling:
Chirurg  heeft al datum gepland: de 30e gaat zijn collega snijden. Want volgens zijn zeggen kan zij het beste en mooiste snijden. Dat is dan een geruststelling. Hij blijft een grappige man, met zijn twinkel ogen en energie kan je toch niet denken dat het niet goed zou gaan?
Gezien mijn behoefte aan controle (die er natuurlijk niet is…) is de vraag van mijn kant waarom we dan niet meteen borst twee eraf halen….voor de zekerheid.
Maar daar zijn de cijfers weer….. er is statistisch gezien geen reden om in gezond weefsel te gaan snijden. Want er is een kleine 0.05 % kans dat daar een nieuw monstertje kan groeien. En mocht ik toch willen snijden, dan is er nog een 0.01% kans op monstertjes. Ik ga maar voor de 95.95 % kans dan.
En na nog een positieve opkikker van de chirurg, die mij een volhouder vindt (kennelijk “roddelt” het team over jou… want hoe kan hij dit weten 🙂 ), ben ik klaar voor de volgende stap.

Bron: Zazzle

Bron: Zazzle

Vervolgens route langs anesthesist, een vervroegde afspraak met de radioloog en nog even bij de fysio langs…..
Pfffff het is  gedaan met de rust.

Het wordt een druk weekend met de laatste regeldingen. Want huis moet natuurlijk schoon achter gelaten worden voor de komende tijd, wassen gedaan, administratie afgehandeld.

Ook nog maar even een laatste shopmoment: bloesjes gescoord, want na de operatie is aangepaste kleding nodig. Handige voorsluitingen en ruim zittende kleding moeten het geopereerde deel  straks ontzien.
Door al die drukte komt opeens zaterdag toch een gevoel van onrust en stress. Ja, vallen gaat toch niet vanzelf. Het hoofd zit vol, met nog dit en datjes, de slaap heeft er dan ook geen zin in en is kort en onrustig.
In de reserve staat een slaaptablet voor de zondag, maar die is niet nodig. Het hoofd is weer gekalmeerd.  In de nacht, om 1 uur een plaspauze en eet moment, zodat morgen het nuchter zijn is vol te houden tot de middag van de operatie.

Maandagochtend een laatste afscheid van de borst, aankleden en op naar de uitvoering van fase 2.

Het kansspel van kanker….


Het cijferspel dat er nu al sinds 2012 gaande is, blijft een bijzonder iets.
Bij een loterij kan je zomaar met een minimale kans op heel misschien een miljoen  gaan mee doen. Want wie weet, wordt jij net de ene miljonair. Het is leuk om daarvan te dromen en erop te hopen. En een beetje minder mag ook wel.
De behandeling van kanker is ook een loterij, zij het met een heel ander belang en uitkomst. Want wat weegt geld op tegen leven?

Wil je keuzes kunnen maken voor wel of geen behandeling wordt er door de arts gebruik gemaakt van % en statistieken: een leuk gegoochel met cijfers, waarop je dan kan beslissen of jij het de moeite waard vind om een behandeling aan te gaan.

Dat is niet niks…… want in die % en statistieken zit altijd een groep die overleeft, zelfs voor als je niets zou doen is er een % met kansen. En er is ook altijd het % “overige”, want ja iedereen heeft wel een kans aan iets dood te gaan, leven op zich heeft ook zo zijn risico’s.
Maar hoor jij, als persoon, dan tot dat % dat mag overleven?????

Is het glas dan half vol of half leeg?
Bij de loterij is je glas misschien niet zo snel vol.  Maar als het gaat om overleven is mijn glas al snel half vol. Ieder % is een kans, een kans die je graag wilt grijpen.
Ook al gaan mijn %  nu snel naar beneden, toch zijn er kansen waar ik mij weer aan vast hou. Het is dat dunne touwtje aan mijn enkels nu ik weer eens van de hoogte ben gesprongen en bungel aan dit touwtje van die kleine mogelijkheid om tijd te rekken.
Bij mijn eerste sprong had ik nog een aardige ruime 70 % kans, dat daalde bij de tweede sprong, maar met 50/50 kan je ook al blij zijn. En nu is zelfs een 30 % toch ook weer een kans.
Hoe dan ook, het blijft een loterij en het blijft afwachten welk % ik krijg toebedeeld.

Daarom maar weer eens tijd voor de huidige cijferreeksen, ofwel controle dag:
De controle was al een week geleden, maar doordat iemand was vergeten het belangrijkste buisje met bloed te vullen kwam er geen cijfer voor de tijd die er nog te gaan is.
Daarom werd het vrijdag een belafspraak met deze keer ook weer goed nieuws:
het tumormonstertje van binnen lijkt zich gedeisd te houden en de tumormarker is stabiel.  (Voor de deskundigen onder jullie: het blijft een 38, dat is beter dan de 58 die het in maart was).
Ondanks dat mijn lijf zich weert tegen de uitzaaiingen van borstkanker, bleken de darmmarkers mee omhoog te gaan.  Deze zijn nu weer aan het zakken. En zelfs nog iets lager dan de vorige keer (van 19 naar 15,6).
Wat dit betekent voor mijn % meer tijd, weet ik niet. Ik heb er niet meer naar gevraagd.
Voorlopig is het doorleven en stap ik vrolijk verder……………

stepping stones