Maandelijks archief: december 2015

Cijfers Dansen


Zo op de valreep van een jaar dat in maart opeens een andere wending kreeg, eindig ik dan met berichten die van 2016 een goed begin moeten maken:
De nieuwe cijfertjes zijn weer bekend. Naast de dikke 10 voor de kwaliteit van mijn leven, mag ik ook een stabiele 39 en 16,6 toevoegen aan mijn tumormarker.
Tijd voor een Happy Dansje:

Happy Dans

Happy Dans

De oncoloog geeft aan dat het in deze situatie met uitzaaiingen altijd lastig blijft om aan de hand van alleen cijfertjes te weten hoe het gaat. De markers zijn beiden een punt omhoog. Voor de borst van 38 naar 39 en voor de darm van 15,6 naar 16,6 Wat zegt dat dan?
Eigenlijk nog niet veel. Het is wel iets om in de gaten te houden, maar ook niet meteen alarmerend. Pas als deze cijfertjes meer gaan stijgen én er ook nog toenemende klachten bij gaan komen, dan wordt het een ander verhaal.
Mijn rugpijn van afgelopen weken was daarom een spannend iets: ben ik weer te enthousiast geweest bij de danstraining of zijn het signalen van de tumor, die gaat mopperen. Blij dat deze klachten weer minder zijn en zo goed als weg.
Voor nu mogen we aannemen dat de behandeling met de Affinitor/Exemestaan de tumor nog steeds in bedwang houden.

Op naar 2016, zomaar weer een jaar verder…………
new-year-wallpaper-party-dance

 

Advertenties

2015 herzien


Terugblikken: ook WordPress doet er aan mee:
De statistieken hulpaapjes van WordPress.com heeft een 2015 jaarlijks rapport voor deze blog voorbereid.
En ook hier gaat het weer om de cijfertjes….. hoe toepasselijk.
Dank voor het volgen van mijn verhaal en jullie lieve reacties!!
2016 nemen we de pen weer op en ga ik verder met het verhaal.

Hier is een fragment:

In een San Francisco kabelbaan passen 60 mensen. Deze blog werd in 2015 ongeveer 2.600 keer bekeken. Als je blog een kabelbaan zou zijn, zou die ongeveer 43 reizen nodig hebben voordat die zoveel mensen zou kunnen vervoeren.

Klik hier om het complete rapport te bekijken.

December tijden


kerst-quote

De december maand staat voor veel mensen in het teken van de kerstdagen, het afscheid nemen van een oud jaar, met de goede en minder goede dagen. En tenslotte het stappen in een nieuw jaar, met nieuwe kansen en vooruitzichten.
Vaak is het een feestelijke, gezellige, soms zorgeloze maand, gedeeld met familie en vrienden.

Mijn december is sinds 2012 niet meer zoals het was. Ieder jaar weer een ander verhaal:

2012

Werd afsluiten van de behandelperiode borst, het weer opbouwen en vol goede zin kijken naar een nieuw jaar. Een jaar waarin gezocht ging worden naar een nieuwe balans, een jaar met conditie en werk opbouw. Stapje voor stapje vooruit.
Deze dagen hadden echter wel de schaduw van het verlies van een dierbare, die wij begin van de maand moesten laten gaan. Leven en dood zijn zo nauw verbonden.

 2013

Na een goed begin van dit jaar, was het einde een totaal ander perspectief. Geen feestconditie deze keer.  Het was het jaar van de darm: nieuwe tumor, operatie en met een chemo die er behoorlijk inhakte.
Wel een poging gedaan om nog beetje mee te doen: beetje eten, veel bank hangen en de lieve, warme zorg van mijn familie tot mij nemen.
Een jaar dat weer in het teken stond van leven en dood, deze keer echter een zomer met het heftig en plotseling los moeten laten van mijn zeer dierbare schoonzus. Hoe oneerlijk kan de dood soms zijn: zij die voor mij heeft gezorgd, mijn maatje bij het artsenbezoek, zij die mij haar hand gaf, hoe kon het zijn dat zij eerder ging dan ik? De statistieken hadden toch een ander verhaal verteld?
De stap van oud naar nieuw was deze keer een lastige: want soms wil je niet loslaten, maar moet je wel.
10408876_829305027127852_4193375942345389414_n

 2014

Uiteindelijk werd dit dan toch weer een jaar van opbouw, stappen vooruit.
En kon ik weer geheel aanwezig zijn en genieten van de feestdagen.  Ook al was daar nog dat rauwe randje van het jaar daarvoor.
In al mijn ruimdenkendheid werd mijn bijdrage aan de feestvreugde een Grand Dessert: en met groot, bedoel ik ook echt groot!

Grand, grand, grand Dessert

Grand, grand, grand Dessert

 2015

Daar zijn we dan bij dit jaar, het hier en nu. Het opbouwen is gestopt, het is doen met wat ik heb. Geen vooruit meer, maar hopen op lange stilstand. Want voor nu is stilstand een goed gegeven.  Is stilstand bijna vooruitgaan…….
Daarom ga ik dit jaar vieren wat ik heb. En dat is zoveel! Mijn juwelendoos zit bomvol lieve mensen en mooie herinneringen. Ik weet dat daar nog meer juweeltjes bij gaan komen.
Ik laat 2015 gaan met een diepe glimlach, ondanks dat mijn leven op zijn kop is gaan staan, ondanks alle onzekerheden die ik nu elke dag met mij mee neem in mijn leven met de dood, ondanks de tijd die tikt en onzeker is. Het is toch een mooi jaar geweest met veel mooie mensen om mij heen die mij hebben gedragen en dat nog steeds doen.
Het einde van dit jaar brengt ook liefde met zich mee, hoe mooi kan dat zijn. Ook al weten ik en mijn lief niet hoe onze toekomst er uit ziet, we gaan het leven vieren.
En ik stap een nieuw jaar in en ben blij dat ik dit kan, staande op mijn eigen benen. Hoe ver dit jaar mij gaat brengen weet ik niet. Voor nu is dat niet belangrijk, voor nu is het dat ik die stap kan maken…….

Als ik volgende week weer bij de oncoloog zit voor mijn cijfertjes, kan ik wel zeggen dat het cijfer voor ons doel:Kwaliteit van Leven, heel hoog is!! En dat dit leven met hoofdletters geschreven mag worden.
Nu hopen dat de andere cijfertjes zich goed gedragen.

Voor ieder van jullie wens ik december dagen die juweeltjes brengen met jullie dierbaren.  Wensen over gezondheid enzo laat ik achterwege, omdat een aantal van jullie daar zeer onzeker over zijn.
Maar
(glim)Lach en Dans:
in de regen of in de sneeuw,
in de zon of onder de wolken,
schreeuw tegen jouw storm en laat de tranen stromen,
stap voor stap, waarheen dan ook….. leg een steen in die rivier,
en maak
jouw eigen regenboog

Liefs Marja

 

 

Geen dans, dan maar muziek…….


Bestraling 2012

Dance to the music…..
Helaas tijdens een bestralingsessie is er geen dansen bij. Het is super stil liggen, niet bewegen. Want het apparaat is precies ingesteld op die plekken die aangevallen moeten worden. Daarom heb ik toch maar mooi een Tattoo op mijn lijf. Geen grote of opvallende. Nee, het zijn een paar mini stipjes, die de plek aangeven hoe het magische apparaat gericht moet worden. En zo de juiste plekken kan raken. Geen millimeter er naast, want dan wordt de verkeerde cel geraakt. Dat willen we niet. Het is toch al niet te voorkomen dat er weefsel stuk gaat.

Hoe maak je van iets spannends toch iets leuks? Ik doe dat meestal met muziek. Bij elke sessie gaat Kyteman mee op de Ipod. Hij heeft de  muziek die past bij de beweging van het apparaat, zij lijken samen de dans te doen die ik nu niet mag.

Het maakt dat ik ontspannen en stil kan blijven liggen. De sessies duren niet extreem lang (5 minuten), maar vliegen zo voorbij. Met dank aan mijn man en zijn orkest: de Kyteman!!!

 

Springen in het Witte Licht


11 september t/m 11 oktober 2012
Daar ga ik weer, op naar boven en de laatste sprong van het borsttraject: dat vindt niet op grote hoogte plaats, maar juist in de kelder van een ander ziekenhuis. Dagelijkse ritjes om 16 keer een basisdosis bestraling te krijgen, gevolgd door 7 keer in het halsgebied als laatste aanval op eventueel restmonstertjes. Met een rooster voor de familie die zo graag wil rijden.
Even paniek dat ik mogelijk een masker op moet ter bescherming…..en dat met mijn claustrofobische neigingen en antipathie voor gezichtsbedekking. De radiotherapeute, mijn artsenmaatje,  snapt het en gelukkig is het niet nodig.

Weer gaan de hulptroepen in de aanval: deze keer een jonge heks Tiffany, die in al haar onschuld steeds maar weer de donkere en kwade geesten weet te verdrijven en zelfs koning Winter weet te weerstaan. De eindfase is dan voor de witte tovenaar Gandalf, die met zijn wit licht definitief de zwarte tovenaar zal verdrijven. Dank u mr Pratchett en Tolkien voor deze magische krachten.

De routine komt er weer in: Het apparaat met het magische, onzichtbare licht, draait routineus om mij heen: 6 keer en dan 2 keer een zoem en weer klaar. Hier maken zij weer opnieuw kennis met de alles-willen-wetende-ikke: laat mij dat scherm maar zien, wat gebeurt daar, hoe zit dat…. de verpleegkundige beaamt dan ook van harte mijn opmerking van “nieuwsgierig hé”….hij zucht nog net niet hardop.

Het blijkt dat deze laatste etappe dan toch de pittigste lijkt te zijn: moe, zo moe. Na steeds weer even dat herstel en de pauzes, waarna weer de volgende aanval op lijf en leden, wordt de veerkracht en weerstand minder. Ik bounce nog wel, maar niet meer zo snel en zo hard.

De moeheid was vooral de eerste weken van de behandeling intens, dus veel geslapen. Maar ook dit went en leer nu goed rust en actie af te wisselen. Het lijf en met name de rechterarm, gaat protesteren. Na een week bestraling gaat die meteen op strak…. dat valt dan toch tegen…..hoe blijf ik bouncen….. Huisarts en mammoverpleegkundige snellen weer te hulp:  het hoort bij de bestraling, dit is wat anders dan een chemo waar je na 2 weken even kan opkrikken, dit is elke dag en ook nog eens na al een hele rit gehad te hebben. Wat verwacht ik dan??? Ja, wat verwacht ik dan……ik wil vooruit, niet achteruit. Maar kan uiteindelijk weer om mijn eigen ongeduld  lachen.  Stap voor stap, hier en nu, de lessen gaan door.

Doordat ik zelf nu geen auto kan rijden, door de fysieke problemen, kom ik ook niet zover buiten de deur. Gelukkig zijn er in deze herfsttijd ook droge dagen en momenten, dan kan ik op de fiets er op uit. Alhoewel de conditie ook duidelijk steeds minder wordt: ik fiets dan graag met wind mee.

Artsen Maatje


Je hebt van die artsen waarbij je weet dat je niet op tijd aan de beurt bent. Je weet dat het altijd uitloopt en jezelf een tijd in de wachtkamer moet vermaken. Niet dat het daar dan nu zo gezellig is en het leesvoer nodigt meestal ook niet uit.

 

Mijn radiotherapeute is er zo eentje. Maar het wordt haar van harte vergeven, want zij was wel de arts waar het vanaf dag één mee klikte.
Hoe bizar in deze situatie, de gesprekken met haar waren altijd een soort feestje. En ook al waren de onderwerpen niet even vrolijk, ik kwam er wel blij vandaan. Want zij nam alle tijd voor mij. Ik kon en mocht alles vragen. En bij de ernstige onderwerpen vertelde zij het desnoods drie keer om het duidelijk te maken. Zij snapte zo goed dat ik wilde weten en snappen. Zij had door dat ik behoefte had aan scans, in de hoop dat dit mij zekerheid zou geven. Zij was de eerste die zei: “Je kan wel -tig keer een scan maken, maar wat zie je dan? Een vlekje, een plekje, je weet het niet. Maar dat brengt wel veel stress met zich mee. En mocht er wel iets zitten, na de bestraling ben je voor de rechterkant uitbehandeld, dan is er niets meer. Wat wil je dan weten?”
Haar advies aan het eind van de bestralingsperiode was dan ook: Ga leven!!!! Zonder teveel ballast op je schouders. En zij was erg duidelijk: mocht een andere arts iets anders beweren, dan kom je weer terug bij mij. En ik vertrouw haar volledig. Omdat we op dezefde lijn zitten en de gesprekken zo goed verlopen.

Bij een van de laatste gesprekken, aan het einde van de bestralingsperiode, nam zij  zelfs zoveel tijd, dat er vanuit de bestralingsafdeling werd gebeld waar ik bleef…… maar daar beneden kennen zij haar en zij reageert resoluut dat ik er wel aan kom, maar nu even niet, ze wachten maar.

In latere fasen heb ik weer contact met haar en ik ben blij dat zij er nog steeds is.
Ook nu weer neemt zij de tijd. Geeft mij de ruimte om  mijn eigen keuzes te maken, maar dan wel  met de juiste informatie.
Ik ben dol op de radiotherapeute, mijn artsen maatje in crime. Samen staan we sterk ook in heftige stormen.

Doneer een Hart


Oktober was borstober, de maand waarin op diverse manieren en in diverse media aandacht werd gevraag voor borstkanker. Er vlogen weer harten over het scherm. Niet door iedereen in dank afgenomen, omdat zij vinden dat een maand te kort doet, dat kanker meer vraagt dan een hart en een maand, dat het niet gaat om een hart te delen op je facebook maar een roep om meer dan dat.
Ik ben zelf altijd blij met iedere aandacht voor de chaos en het leed dat kanker aanricht. En ja, ook ik wil graag dat er niet 1 maand gedoneerd wordt, maar liefst iedere dag: en dan niet alleen in dat  geld wat zo hard nodig is voor onderzoek, geld dat nodig is om weer hoop te geven en te krijgen.  Doneren mag ook elke dag, iedere maand met aandacht voor iemand en zijn naasten met kanker, doe iets onverwachts, stel eens de vraag die jij niet durft te stellen en zie wat er gebeurt, drink samen een simpel kopje koffie of thee, doe iets voor de man, vrouw, kind, vader, moeder, broer of zus van…….

Daarom op mijn faccebook iedere maand een hart:
omdat er weer een maand voorbij is waarin er dierbaren het leven los moesten laten, daar was iemand bij met een prachtige lach en de moed om een berg te bestrijden, heb ik horen zeggen ❤  voor Kiki.
omdat het een maand is waar een moeder naast haar dochter zal staan in haar onzekere tijd die zij beiden op hun schouders krijgen te dragen
omdat het weer een nieuwe maand is, waarin weer velen helaas een diagnose kanker zullen krijgen
omdat het weer een nieuwe maand is, waarin iemand succesvol de behandeling heeft doorstaan en het nieuwe leven vorm moet gaan geven
omdat het weer een nieuwe maand is voor allen die er weer een jaar bij mogen optellen
omdat het weer een nieuwe maand is, waarin iemand hoop krijgt door een nieuwe of experimentele behandeling en de reis voort mag zetten
omdat het een maand gaat worden met dagen waarin de dierbaren die wij los moesten laten worden herdacht en gemist

omdat je ook elke dag mag doneren voor verder onderzoek,
omdat………
daarom begin december weer een hart op mijn tijdlijn: omdat het niet 1 maand per jaar is……
je mag mee doen, elke eerste dag van de maand…….