Maandelijks archief: maart 2016

Blij met een zwaar ei


Twee weken verder sinds het oordeel is geveld dat er weer een monstertje aanwezig is.
Twee weken en met tussenstappen van een scan, check van het weefsel op soort tumor, een buisje bloed voor de check komt er deze week dan eindelijk definitief groen licht.
Groen is stukken beter dan geel of rood.
d2cc7a35b3d41c3a988baa021fc18911Hoe blij kan je zijn met een operatie, en dan eentje die best heftig gaat worden en mij zo’n 2 á 3 maanden op halt gaat houden?
Ik ga met vreugde deze stap aan , wetend dat het ook de nodige risico’s met zich mee brengt. Want het bied weer een ander perspectief. En dat perspectief grijp ik met beide handen aan.
Niets doen is voor mij geen optie……hopen op iets beters wel.

 

Voor diegene die van bloederige details houden (zo niet sla dit dan maar over): de galblaas en de kop van de alvleesklier worden weggehaald. Daarna worden er 3 nieuwe verbindingen gemaakt tussen maag, lever, alvleesklier richting de darmen. Een aardige klus, dat wordt gedaan door een team van 4. De eerste van die 4 heb ik al mee kennis gemaakt en die bevalt wel. Helder en duidelijk in zijn uitleg. Goed in zijn communicatie.
Na de operatie wordt ik nog even koest gehouden aan allerlei slangetjes voor controle, pijnstilling en voeding. Want ja, eten zal daarna weer heel rustig opgebouwd moeten worden. En ik denk dat ik daarna geen frituurhapjes meer zal nuttigen :-). Gelukkig zijn er nog meer dan voldoende andere lekkere hapjes.

17967_fullimage_GIOCA_maagsparende_Whipple_operatie_galwegen_2

Voor dit moment is de zorg nog wel dat ik de tumorremmer (Affinitor) voor de borst uitzaaiingen niet mag gebruiken tot de gal en lever waarden zijn gezakt….
Dat zijn de spoken die dan opdoemen: leuk om de één weg te halen en de ander nu stilletjes door te laten groeien…
Elke week dus bloedcontrole, in de hoop dat die pil er weer snel bij mag. Want die betreffende pil en ik waren inmiddels dikke vrienden geworden en zelfs mijn lijf begon vriendschap te sluiten.

Lang leve de pillen

Lang leve de pillen

Advertenties

Een regenboog in het oog van de orkaan


9 maart 2016
Daar sta ik dan……
Op de kop af 4 jaar na de start van behandeling nummer 1 blijkt dat nu pas een mager begin te zijn geweest. Want opnieuw sta ik weer in het oog van de orkaan. De plek die mij o zo bekend voor komt: de storm die in en buiten mij woed, het geraas van de onzekerheid,het gebrul van de kansen en de keuzes.
Ik kijk om mij heen en zie alle kleuren van codes voorbij komen: geel, oranje, rood……en ergens gloort ook het groen. Daar zie ik de zon door de storm heen komen en dansend in de regen zie ik de regenboog. De regenboog met al die kleuren van de afgelopen weken. Maar ook de regenboog van alle warme liefde, verdriet en hoop die ik deelde met alle lieve familie en vrienden.

Want ja, waar ik ooit begon met nummer 1, kon ik nooit vermoeden dat code geel een voorbode was van nummer 3. Ja…. 3 hé pappa, 3, 1-2-3 het zijn er 3.

3, het zijn er 3....

3, het zijn er 3….

Code geel ging over in code rood. Waarbij iedereen logisch dacht dat de galblaas en alvleesklier nu aan de beurt waren voor een uitzaaiing.
Maar zoals steeds weer…niets is bij mij voorspelbaar. En de kleuring van de biopsie laat zien dat het hier om een totaal nieuwe tumor gaat. Eentje van de galwegen. En die heeft helemaal geen relatie met een borst of darm.
Na nummer 2 wist ik wel dat mijn DNA barstjes vertoonde op dit gebied, maar nu is het helemaal duidelijk: ik heb dus een kink in mijn erfelijke kabel, die zorgt dat ik tumor gevoelig ben.  Pech, pure pech.
Razend tiert de orkaan, hij brult, hij trekt, hij probeert mij omver te blazen.
Dat gaat hem mooi niet lukken.

Ik ga echter wel kennis maken met mijn volgende stap in dit palliatieve proces. Ik moet mij nu echt serieus gaan voorbereiden op weer meer loslaten, op leven met de dag en op die eindstreep die er ergens komen gaat.
Waar ik met mijn werkgever in gesprek was over het beëindigen van mijn arbeidscontract, wat helaas kan in mijn situatie van beperkt werken, laat ik voor het eerst het vechten los. Het is mij mijn energie niet waard. Ik zie nu dat mijn leven niet geleidelijk stapjes achteruit gaat, maar ook zomaar in een grote boem opeens in grote stappen achteruit kan gaan.
Ik kies dus voor leven, kwaliteit van leven met de mensen van wie ik zoveel hou. Laat los….

En midden in die orkaan gloort daar opeens een groen spikkeltje: want het goede nieuws is dat de tumor nog klein is, in een begin stadium. Dat maakt dat ik geopereerd kan worden. Hup, zooi eruit….ik kan wel zonder een galblaas en alvleesklier. En neem graag de consequenties daarvan, voor nog een tijd feestjes maken van elke dag.
Natuurlijk is in het gesprek met de oncoloog ook de vraag: wat als ik niets doe. Want ja, die operatie is niet zomaar een sneetje in de buik erbij (ja, ook dat is dan nummer 3 in de trofëen kast)….het brengt risico’s en zorgt er ook voor dat ik toch wel een tijd even op halt ga.
Maar de kans op een paar jaar t.o.v. een half jaar bij niets doen, laat ik mij niet ontnemen.
Ja ik heb maar 10% kans nog 5 jaar te leven met deze tumor…..maar weet je, met die andere twee, hoe goed het daar ook gaat, is het ook maar afwachten of die 5 jaar er in zit.

Dus is het komende week afwachten op groen licht van het behandelteam uit het LUMC. Iedereen duimt zich hier suf en zit in een groene waas. Altijd weer beter dan die gele, die zich inmiddels heeft teruggetrokken.

Tijd dus voor een dansje in de regen en genieten van mijn dagelijkse feestje.