Categorie archief: Hier en nu

Patroontje nummer zoveel


start1Het fluitsignaal is gegeven en de wedstrijd gestart. Het worden voorlopig 3 rondes van 2 games. Daarna zien we of er nog wat selectie wedstrijden nodig zijn…..
Ronde 1 hebben we gehad: Ook deze keer komen de patronen te voorschijn: sommige zijn al o zo bekend, anderen nieuw. Zij worden samen verweven tot één geheel.

Game 1 van de eerste ronde valt uiteindelijk mee. Chemootje en een dosis ander vocht druppelt er gestadig in. Dat moet er ergens ook weer allemaal uit, dus hobbelen we met infuus paal vaak richting wc.
Ik krijg twee soorten chemo’s: de cisplatin duurt een uur en de gemcitabin een half uur. Vooral bij de tweede, de gemcitabin, ga ik inzakken en wordt het tijd voor een middagdutje.
Heb dan net wat gegeten, waar ik die ochtend ook veel trek in had. Maar de darmen vinden dan dat het genoeg is geweest en schieten in een gezellige kramp.
Mag nog even blijven liggen, ook al ben ik klaar.
De rijdende rolservice staat vervolgens klaar en ik mag i.p.v. op twee benen, op  wielen de deur uit.

funny-wheelchair-clipart-1

Vooral de eerste twee dagen huppelt hier een blij ei rond: alles dankzij de anti misselijkheid pillen. Daar kan je zeer happy van worden.
Helaas raken die uitgewerkt en worden vervolgd door weer andere pillen die de maag rustig moeten houden. Omdat het zo lekker gaat, denk ik dat ik in één van de oude patronen zit……. misrekening…… want als ik na twee dagen met deze pillen stop blijkt dat toch iets te vroeg.
Ben niet extreem misselijk, maar echt fijn voelt het niet. Gevolg is dat het eetpeil acuut zakt. Verkeerde cirkel weer…….

Na zo’n vier dagen krabbel ik weer wat op. De schade vindt ik tot dan wel meevallen. Ook al geeft het lijf wel de nodige last.
Het samenkomen van de nawerkingen van de operatie en de bijwerkingen van de chemo die nu bij elkaar komen, hebben effect op het lijf. Vooral in de buikstreek.
Inmiddels weet ik ook van mijn oncoloog meer over de laatst genomen scan. Deze was eigenlijk om de stand te meten vóór de behandeling. Maar voor mijzelf ook om te kijken of er iets was dat de toenemende buikklachten kon veroorzaken.
De chirurg gaf al aan dat de maag/darm nog wel een half jaar kon rommelen voordat geheel herstelt zou zijn. Dat was al een aardige verklaring.
Maar dat de scan ook nog een geheel verrassend ander beeld zou geven, hadden wij met zijn allen niet verwacht…..want het blijkt dat er al weer nieuwe tumoractiviteit is in het operatie gebied. Daarnaast ook bij de lymphe in oksel en hals…….
Hadden we het ergens eens over een achtbaan…rollercoaster..???? Dat maffe lijf van mij weet er een aardig dramatisch toneelstuk van te maken.

Game 2 ga ik dus met meer kennis en wetenschap in.
De diëtisten blijven lief hun best doen om mee te denken hoe er eten in kan , hoe dat op beetje aangename wijze kan. Maar de aanvullende nutridrink blijft nog steeds niet mijn vriend en soms zelfs mijn vijand met zijn effecten op maag en darm.
Ik heb dus besloten dat los te laten. Ik eet wat ik kan. En wat niet gaat is dan jammer.
Voorzichtig glijdt er zo nog een kilo van mijn lijf af. Het zij zo.
De oncologie verpleegkundige van de dagbehandeling heeft mij echter goed door: zij snapt dat zo doorgaan met de lichamelijke lasten geen optie is. Pfff, ja, ik beken dat ik zo graag eens een dag zonder last zou zijn…. voor het eerst heb ik het gevoel op een dun draadje te lopen. Een draadje dat steeds dunner lijkt te worden.
Maar met de wijze kennis en woorden van deze ervaren verpleegkundige wordt het draadje weer dikker gemaakt, kan ik weer balanceren. Want zij komt met zinnige oplossingen, zoals het aanpassen van de morfine naar een dagelijkse standaard dosis, met hulp van korte, snel durende dosis waar dat nodig is.
De middelen voor verstopping (bijwerking van al die andere pillen die erin gaan), wordt ook aangepast, van Lactulose naar magnesium. Dat zou minder darmlast kunnen geven.

11138563_448716441943995_2053401767099343387_n

Lang leve de pillen

Vrolijk verlaat ik deze keer lopend het ziekenhuis. Ga mijn twee happy days in en vier dagen op plat.
Gevolgd door een rustweek, die wordt gevierd met en onverwacht verblijf in een vakantie huisje met mijn lief. Geluksmoment!!

geluk

Komende twee weken weer op uit en op naar ronde 2.

Advertenties

De Wedstrijd


 

Na het nodige denkwerk, het wikken en wegen is er dan een beslissing genomen. De beslissing is er weer eentje vanuit een situatie waar er eigenlijk geen zinnige keuze te maken is.
Want als ik niets doe, weet ik wel dat de tijd korter gaat worden, maar zelfs dan geen garanties van hoe lang en op welke manier.
Als ik wel iets doe, zijn die garanties er net zo goed niet: hoe lang, op welke manier, met welk resultaat…..
Het blijft koffiedik kijken. Het kopje heb ik flink heen en weer geschud en gekeken en gestaard. En ga vervolgens dan op de combi van gevoel en ratio af: niets doen is eigenlijk geen optie, nog steeds niet. Er is nog teveel  leven in mij, er is nog teveel te beleven.
naamloos
Daarnaast gaat het de laatste twee weken ook niet zo opperbest: in plaats van vooruit, lijkt er geen vooruitgang tot zelfs een stap achteruit gezet te worden. De buik gaat meer protesteren. Met als gevolg dat de cirkel ook gaat draaien: buiklast is moe worden, moe zijn is minder eten, buiklast is minder eten, minder eten is moe zijn…….
Met als klap op die beroemde vuurpijl: na het genieten van een geweldig mooi weekend met mijn lief, twee dagen geheel totall loss….. geen beweging meer in te krijgen en een lijf dat alleen maar uit pijn bestaat.

Gelukkig zijn er overal pilletjes voor, dat dan weer wel. Alleen is dat het pad wat ik het liefst zo ver mogelijk vooruit schuif: het pad van de morfine. Eenmaal daar, weet ik dat de tijd gaat komen dat je niet meer zonder kan.
Maar hup, weg met die eigenwijsheid en hop pil erin….. het zijn kortdurende en neem ze alleen voor de nacht. Want tja, daar zijn de lotgenoten verhalen weer: ik weet dat bij meerder pilletjes je vreemd kan gaan doen. Nu doe ik dat af en toe toch van nature al. Maar nog vreemder gaat volgens mij dan wel schokkend worden voor mijn omgeving en wordt vast veel hoofden geschud 🙂
En wonderlijk genoeg moet ik toegeven dat het pilletje helpt. Ik ontspan en sta de volgende dag stukken beter op.

En daarom ga ik de wedstrijd nog maar een keer aan. Hopend op minimaal gelijk spel.
De(vervangende) oncoloog probeert mij nog een beetje op te peppen door aan te geven dat de dosis per keer lager is, doordat het in week 1 een keer wordt gegeven en week2 nog een keer. “Er zijn mensen die dit goed verdragen”.  Ja, ja, vast. Maar zo gammel als ik nu ben, moet ik dat eerst gaan zien.
Hou dus rekening  dat ik twee weken weer op ruststand ga en hoop op een derde week waarin er nog wat te beleven valt. Als dat zo is, staat mijn lief al klaar met de caravan……

Bounce tijd: Ik sta weer boven en neem een nieuwe sprong. In de hoop dat er nog genoeg rek in het elastiek zit.
Vanaf morgen gaat de molen weer draaien en zit ik voorlopig weer in de greep van het ziekenhuis.
Vandaag dus een “vrije”dag  van alles en er op uit met mijn lief.  Weg van dit alles om nog even te kunnen genieten.

Van whipple naar gerommel….


April-mei 2016: van het nu naar even terug in de tijd, waar er nog volle verwachting was:
8 april is het dan zover: DE operatie, die bekend staat als een Whipple. Maar tegenwoordig ook  PPPD wordt genoemd.(Pylorus Preserving Pancreatico Duodenectomie….pffff die is er uit…… Zegt eigenlijk dat de maagspier naar de darm gespaard blijft, maar een stuk van de alvleesklier en de 12 vingerige darm eruit gaan. Bij mij dan ook nog eens de gal eruit, hoppa!!).
Het is geen kleintje, deze operatie, en ze zijn met een heel team wel even bezig om de binnenkant volledig overhoop te halen: orgaantje hier weg, stukje omleggen daar, tumor eruit….
Het is niet zo vreemd dat je daarna op een PACU, soort semi intensive care terecht komt, waar je nog even in de gaten wordt gehouden of alles het blijft doen.

Nu dacht ik dat zo’n unit wel een rustige omgeving zou zijn, met mensen duf van de narcose en niet in staat veel te doen. Maar het zijn niet de patiënten die de herrie maken!! Welnee, het is alle apparatuur om ons in de gaten te houden: piep-piep….tijd voor een infuuswisseling, tuut-tuut….er loopt iets niet,  piep-piep…tijd voor medicatie…..met daarnaast nog eens continue bloedruk meten, koorts bij houden.

Uitzondering die ik weer ben, blijft het daar niet alleen bij. Met mijn duffe hoofd en pijnvrij dankzij een ruggenmerg infuus, merk ik toch dat er kennelijk iets niet goed gaat: er wordt opnieuw in mij geprikt…au!!! Ik blijk een klaplong als kado mee te krijgen. Bingo: nummer twee op links. De eerste was op rechts na de plaatsing van de porto-a-cath in 2013. Inmiddels dus ervaringsdeskundige, ook op dit gebied.
Genoeg aanwezigheid en helderheid in mij om te grappen. En de arts er fijntjes op te wijzen dat het niet vreemd is dat hij de 1e poging van drainzetten niet voor elkaar krijgt: ja meneer, dat is de bestraalde kant. Weet je nog: bindweefselvorming, stug enzo.
De 2e poging lukt dan wel.
Totdat de pomp die het vocht moet afdrijven wordt aangezet: jump…..ik vlieg meteen richting plafond, voor zover dat dan kan als je vastligt aan allerlei slangen. Dat gaat dus niet goed.
Pomp uit, vocht mag er zo zelf uitdruppen. En eindelijk beetje rust.
Nou ja, als het personeel nu eens niet zo luidruchtig aanwezig was (ik WIL NIET HOREN dat zij taartjes willen eten……ik mag voorlopig helemaal niks eten sufferds!!). En als er ook bij andere patiënt niet continue een pomp tekeer gaat, zou ik mij nog op een Intensive Care kunnen wanen.

Door de klaplong moet er ook nog regelmatig een foto van de long gemaakt worden. Nu is bewegen op dit moment al iets wat ik liever niet doe. Jaap, de buikwond protesteert dan en van middenrif tot onderbuik is er een lijf dat absoluut geen beweging leuk vindt. Het is dat er adem gehaald moet worden…anders zou het dat ook gestopt hebben.
In latere fase krijg ik ook nog eens hoestkriebels…man oh man. Hoesten zou verboden moeten worden!!! Niet fijn, niet leuk en een fischerman moment van ellende.
Tijdens de danstraining kregen wij ook de fijne “planken” voor de buik en rugspieren. Nu ben ik kampioen in het omgekeerde “planken” op rug en strak stil liggen: geen spier die het in zijn hoofd haalt om te bewegen!!
Maar voor de foto moet ik schuiven en een stukje omhoog, ook al mag ik op bed blijven liggen…… adem in en adem uit, hop op de plaat en hop van de plaat. Pffff weer een marathon gedeelte afgerond.

Na een nacht overblijven mag ik terug naar mijn privé kamer. Waar ik eerst nog dacht dat het saai zou zijn, zo alleen. Ben ik uiteindelijk dolblij met mijn solo plekje. Maar mocht je denken hier dan de rust te vinden die ik zo graag heb om weer op te knappen: vergeet het maar!!
Elke dag komt er:
– een delegatie artsen langs,
– vliegen de verpleegkundige in en uit voor controles, een wasje, piepjes of prikjes,
– een fysiotherapeut die de longen checkt,
– is er een laborant die steeds weer bloed wil prikken en weg gestuurd wordt door mij in ruil voor een onco-verpleegkundige (nee, niet in de arm, ja ik heb een porto….ik heb het gezegd maar ze sturen jullie steeds weer langs…)
– komt de chirurg steeds lief vragen hoe het gaat en of het zwaar was
– komt er later nog een diëtist bij om het opstarten van eten te checken en begeleiden
– en dan nog de koffie/thee, ontbijt-lunch-avondeten ronden.
Dit matched niet met mijn behoefte aan slaap.
Tegen de tijd dat ik na twee dagen weer voorzichtig mag gaan eten, wordt het nog ingewikkelder. Ik heb energie nodig om te kunnen eten. En om dat eten van binnen te gaan verwerken. Ik probeer zelf nog een soort schema aan te houden, van rusten ervoor en erna. En rusten voor de bezoekuurtjes, zodat ik ook nog een beetje aanspreekbaar ben voor de familie en lief.
Het lukt niet…..
Met als resultaat dat ik na enige dagen worstelen en steeds meer moe worden, de regie weer in eigen handen neem (euh…. teken dat het toch weer beter gaat misschien 🙂 ): ik stuur een arts weg die een drain eruit wil halen. Nu niet, ik heb bezoek en ben te moe.
Beteuterd gezicht en wat protesten dat ik dan langer met de drain moet blijven zitten. Maar daar ben ik niet van onder de indruk, het is mijn lijf. En ja, dan blijkt de drain er ook later in de middag uit te kunnen.
Gevolg is dan weer dat na de lunch mijn deur dicht gaat en ik eindelijk dan een rustuur kan hebben en echt slapen. Ik hoor wel dat er diverse afdelingen zijn langs geweest, maar ik sliep dus………..  Vraag blijft dan wel waarom daar dan wel rekening mee wordt gehouden als de deur dicht is en niet als die open staat?

En voor diegene die nu bedenkt dat ik zelf die deur dicht had kunnen doen: mispoes! Want zelf lig ik een week lang aan allerlei slangen. Ik heb een infuuspaal, maar niet zo eentje waar je eens leuk zelf mee rond swingt en loopt. Deze is een hele “Totempaal” met diverse vloeistoffen die het lijf in gaan. Daarnaast nog de slangetjes die vloeistoffen het lijf uit laten gaan…… en tja, dan wip je niet even uit bed. En maakt mij dus volledig afhankelijk van de verpleeghulp.

Mijn Totempaal

Mijn Totempaal

Gelukkig hoef ik de eerste dagen ook niet zelf te plassen, hebben we ook een slangetje voor. Handig. Later wordt dat anders en moet je dus wel op tijd bellen, anders wordt het zo lastig om het bed droog te houden ;-).

Na twee dagen plat liggen, wordt het tijd om het bed uit te komen en te gaan zitten. Dat wil ik best wel…… maar het lijf heeft dan weer een ander idee. In dit geval vooral het hoofd: tjonge ik zie de hele omgeving ronddraaien en krijg het niet stil. Advies is om naar een horizon te kijken….die moet je al draaiend dan wel kunnen vinden ……… Dus staar ik maar naar mijn trouwe Totempaal en mag ik leunen op broerlief.

Langzaam maar zeker komt er weer wat leven in het lijf en hoofd. En krabbel ik weer op.
Ik schuifel als een oud vrouwtje door de gang van het ziekenhuis, kan langer op zitten en eet ook eens aan de tafel. Het eten zelf gaat nog een lange weg worden. Waar ik enthousiast begon, wordt het eten steeds meer de drempel van “het moeten”. Ik moet eten van mijzelf om aan te sterken. Door de voorronde ben ik al wat kilo’s kwijt en die vliegen er nu nog meer af. Alhoewel nu nog verdekt omdat ik nog een paar kilo aan vocht vast hou.
Ik wordt opgepept door diëtist en verpleegkundigen; dat dit normaal is en ik niets moet dwingen. Eten wat gaat. Via het infuus krijg ik toch wel de nodige voedingsstoffen binnen.
De binnenkant heeft ook langere tijd nodig om weer op gang te komen. Het borrelt, bubbelt en bruist daar van binnen. Vooral na iedere hap die ik neem. En dat is dan niet in feestelijke zin.
Dan heb ik het verder maar niet over de productie en de uiteindelijke uitscheiding van dit proces, want dat was een te grote stinkzooi om hier te beschrijven ;-). Maar wel een grote opluchting, dat dan weer wel.
Zo wordt je ineens potkijker….. een geheel andere hobby dan ooit gedacht.

Tegen het eind van de week verblijf wordt het “terug naar huis” plan opgesteld. Eén van de artsen wil kennelijk erg graag mijn bed, maar een ander houdt dat tegen: door de voeding via infuus blijkt mijn bloedsuiker waarde van slag. Dat is normaal.  Pas als het infuus eraf is, dan kunnen zij zien of mijn lijf weer zelf corrigeert. Dus zal ik nog een dag blijven tot de waarden een dag weer goed zijn.
Inmiddels ben ik dan wel vrij van de totempaal en kan zelf weer gaan en staan waar ik wil. Dat is lekker.

Bij het vertrek krijg ik een hele berg medicatie voor het weekend mee. Heb inmiddels geleerd zelf de anti stolling te prikken. Mag dat thuis nog een aantal weken voortzetten.
Ook nog een afspraak om woensdag voor controle terug te komen. Pfff, ik ben al blij als ik goed en wel straks op mijn logeerverblijf bij broerlief ben aangekomen…..laat staan over 4 dagen weer terugreizen……
Maar in de zorgvolle omgeving bij broerlief en het weer kunnen regelen van mijn eigen tempo, blijk ik toch wel snel op te knappen. Dus de terugreis voor controle valt reuze mee. Ook al mag ik dan nog wel in de rolstoel de gangen door 🙂

Tijd voor herstel

Tijd voor herstel

Vandaag is……


2 april 2016
Ja ik ben dol op al die spreuken en wijsheden die je op Facebook zo leuk kan verzamelen. Je kan dat ook hier zien aan die plaatjes, grappig of bloedserieus, die ik altijd bij mijn stukjes voeg.
Maar vandaag is er eentje die zo waar is en waar ik niet onderuit kan:
Vandaag is de eerste dag van de rest van mijn leven!!!

Op de dag dat ik nu officieel geen werknemer meer ben, de werktelefoon, laptop en sleutels heb ingeleverd, blijkt vandaag dat ik aan die laatste sprint voor de eindfinale begin, die laatste wedstrijd om de tijd nog even te snel af te zijn……
Vandaag bleek dat het tumormonstertje van de galweg wel erg nasty is geweest en zijn tentakels al in de lever heeft vast gezet. Het heeft niet zoveel zin dit tentakel operatief of bestralend weg te werken. Want dan zet hij zijn klauwen wel ergens anders in.
Het enige bestrijdingsmiddel is die bom van de chemo. Een bom om tijd te rekken.
En dat maakt het zo lastig: laat ik het monstertje zijn gang gaan, pak ik de pijnstillers kit en run as hell om het leven nog volop te vieren?
Of speel ik deze wedstrijd nog uit, ook al weet ik dat het met verlies zal zijn; verlies van energie, verlies door de bijwerkingen die er komen gaan? Maar met dat kleine beetje hoop op winst van tijd.
Het is nog geen nee of ja. Ik neem tijd en zal pas 23 juni beslissen.
Tot dan rustpauze en tijd om te overdenken.

Overthinking

Overthinking

Tot dan met mijn lief op stap. Om vooral dat leven te vieren. Want daar ben ik nog steeds erg goed in.
Het weekend is dan nu de eerste van veel van die genietdagen.

 

Bounce, Bounce, Bounce……Drop…


4 mei 2016

herstel tijd

herstel tijd

Daar zijn we dan weer, 3 1/2 week na de operatie ben ik weer terug in de wereld.
Na een periode van overlevingsmodus en zombie stand, met alleen adem halen en er zijn, gaat het per dag gestaag vooruit.  Er zijn nog allerlei dingen in het lijf die nog op gang aan het komen zijn, maar daar over later meer in een volgend blog.

Nu ben ik 3 tumoren, 3 operaties, 2 chemo’s, 1 bestraling en een hele berg pillen verder. Waar sta ik dan?
Het begon 4 jaar geleden met de eerste sprong in het diepe. En de ervaring leerde dat ik goed in staat was om iedere keer weer de trap omhoog te gaan, te springen van die hoogte en terug te bouncen. Het touwtje was veerkrachtig genoeg en kon mij dragen.
Maar bij de laatste diagnose werd het wel duidelijk dat de rek er eens uit zal gaan. Dat dit niet eindeloos kan duren. Mijn lijf en hoofd willen best wel, maar de monstertjes van binnen zijn nog steeds sneaky.
En nu mijn oncoloog ernstig gaat kijken bij het gesprek na de operatie, betekent dit dat het menens wordt. Ik wist het al van de chirurg……
Dit monstertje heeft ook weer zijn tentakels uitgeslagen en vast gezet in mijn lymfe klieren, net zoals zijn 2 voorgangers En daarbij ook nog eens in bloedvaten en zenuwbanen.

In dit geval is dat slecht nieuws. Ik kan het deze keer niet mooier  maken dan het is.
Voor nu geen behandeling, maar afwachten welke van de 2 aanwezige tijdbommen (uitzaaiing borst of galweg) als eerste toe zal slaan. Wanneer dat zo is, dan worden de opties besproken. Maar de opties worden spaarzaam, de keuzes beperkt.
Voor mij geen nieuwe weg, ik liep hier al een tijd. Maar die tijd gaat nu dus echt beperkt worden. Het is weer leven per dag en in het moment. Daar ben ik goed in.
En het wordt kiezen tussen kwaliteit van leven en een goede dood.
Kwaliteit van leven is belangrijk, maar mag voor mij niet ten koste gaan van alles. Dus wanneer is een behandeling dan nog zinvol? Want ik heb er voor gekozen om wel te genieten van het leven en er zijn.
Een goede dood wordt nu steeds belangrijker. Niet alleen voor mijzelf, maar ook voor allen die mij dierbaar zijn. Het mag zelfs een feestje zijn, hoe bizar dat ook klinkt.
Want ik vier nog steeds het leven, ook al is het in de schaduw van de dood.

 

Dansen in de regen…….

Dus dans ik maar weer voort, met die partner die al een tijd op de achtergrond aanwezig is………

 

 

Blij met een zwaar ei


Twee weken verder sinds het oordeel is geveld dat er weer een monstertje aanwezig is.
Twee weken en met tussenstappen van een scan, check van het weefsel op soort tumor, een buisje bloed voor de check komt er deze week dan eindelijk definitief groen licht.
Groen is stukken beter dan geel of rood.
d2cc7a35b3d41c3a988baa021fc18911Hoe blij kan je zijn met een operatie, en dan eentje die best heftig gaat worden en mij zo’n 2 á 3 maanden op halt gaat houden?
Ik ga met vreugde deze stap aan , wetend dat het ook de nodige risico’s met zich mee brengt. Want het bied weer een ander perspectief. En dat perspectief grijp ik met beide handen aan.
Niets doen is voor mij geen optie……hopen op iets beters wel.

 

Voor diegene die van bloederige details houden (zo niet sla dit dan maar over): de galblaas en de kop van de alvleesklier worden weggehaald. Daarna worden er 3 nieuwe verbindingen gemaakt tussen maag, lever, alvleesklier richting de darmen. Een aardige klus, dat wordt gedaan door een team van 4. De eerste van die 4 heb ik al mee kennis gemaakt en die bevalt wel. Helder en duidelijk in zijn uitleg. Goed in zijn communicatie.
Na de operatie wordt ik nog even koest gehouden aan allerlei slangetjes voor controle, pijnstilling en voeding. Want ja, eten zal daarna weer heel rustig opgebouwd moeten worden. En ik denk dat ik daarna geen frituurhapjes meer zal nuttigen :-). Gelukkig zijn er nog meer dan voldoende andere lekkere hapjes.

17967_fullimage_GIOCA_maagsparende_Whipple_operatie_galwegen_2

Voor dit moment is de zorg nog wel dat ik de tumorremmer (Affinitor) voor de borst uitzaaiingen niet mag gebruiken tot de gal en lever waarden zijn gezakt….
Dat zijn de spoken die dan opdoemen: leuk om de één weg te halen en de ander nu stilletjes door te laten groeien…
Elke week dus bloedcontrole, in de hoop dat die pil er weer snel bij mag. Want die betreffende pil en ik waren inmiddels dikke vrienden geworden en zelfs mijn lijf begon vriendschap te sluiten.

Lang leve de pillen

Lang leve de pillen

Toenemende stormkracht


29 februari 2016……het nieuws van de dag is deze extra dag…..
Een dag die je niet elk jaar kan herhalen, vieren of gedenken…..want hij is er niet elk jaar. Misschien is dat in sommige gevallen maar goed ook.

Dit is ook de dag dat er gewerkt gaat worden aan mijn opkomende storm met code geel. Ik mag weer twee dagen ziekenhuispret beleven om het geel te bestrijden.
En de pret start al meteen: “aanprikken port-a-cath???? Nee mevrouw daar weet ik niets van”……..pffff….zen Marja……
En dan die naald, hij was de vorige keer te hoog. Ik moet een kleinere.
“Nee mevrouw , ze zeggen dat zij geen kleinere hebben, maar ik ga doorvragen.”
Injectie voor uw botten……nee, dat kan ik niet zomaar doen……
Ja maar, ik heb het allemaal doorgegeven en het kon was gezegd.
Gelukkig is de verpleegkundige een betrokken persoon en gaat dus als een razende achter alles aan. Komt alles met wat hobbels toch voor elkaar. Ook de kleinere naald voor de porto.
Ik tevreden en zij blij met een tevreden patiënt. Je hebt wel meteen een band dan.

Door al het oponthoud hoef ik dan niet lang te wachten tot ik naar beneden mag voor de ingreep. Broerlief grapt nog vrolijk door dat cardiologie ook op de afdeling zit, dus ik zo door kan daarheen….. humor in onze familie 🙂

Gelukkig kan er ook wel iets mee zitten na dit alles: na een lekkere slaap van de anesthesist en zo’n 1 1/2 uur werk wordt ik wakker geschud.
Deze keer is het gelukt om een buisje in mijn galuitvoer te krijgen: de gal mag weer stromen. Een tweede buisje tussen lever en alvleesklier had er al snel genoeg van en is er weer vandoor.
Dat was het goede nieuws.

Maar dacht je dat de wind gaat liggen…..mispoes. Van code geel gaan we toch over naar code rood. De storm van binnen neemt ernstig toe. De tumormonstertjes zijn zóóó sneaky bezig.
Na alle goede berichten van stabiliteit en geen nieuwe tumoren in januari, blijkt er toch wel een uitzaaiing bij de uitgang van de galblaas te zitten.
Daar ga ik dan, van windkracht 6, matige wind, naar 10 de storm weer in. Blijken de cijfertjes het toch te winnen van de plaatjes. Want de cijfertjes waren wel stijgende.

En nu? Dat is een goede vraag. Vrijdag het gesprek met de oncoloog weer aangaan. Wat en hoe?
Het zal zeker een koerswijziging zijn.

Voordeel is wel: volgend jaar hoef ik deze dag niet te herdenken, want dan is hij er gewoon niet. Wel zo makkelijk.
En ach, rood is dan wel weer mijn kleur.  De kleur van passie en dans (dank aan lottevriendinnetje)

Dansend in Rood

Dansend in Rood

 

Code Geel


 

Geel is n00it mijn favoriete kleur geweest. Ik heb er niets mee, alleen in de betekenis van een geel gekleurd zonnetje kan deze kleur mij enthousiast maken.
Oh ja en bad eendjes.
Geel in een code kan dan wel weer een waarschuwing betekenen, dan moet je er kennelijk wat mee. In het kader van een weerbericht valt het dan nog wel mee. Er is dan echter wel kans op gevaar, dus voorzichtigheid is wel wijs.
De kleuren oranje en rood zijn dan veel alarmerender.

En nu….. nu heb ik zelf code geel.
De vraag is alleen of deze code geel hoort bij het “normale” dat iedereen kan overkomen. Of dat dit geel een gevolg is van die afwijkende tumor.

Het leek te beginnen met een doodnormale buikgriep. Aangezien half Nederland hier last van heeft en daarbij ook de boodschap is dat het een heftige is, ga ik gewoon dus plat en uitzieken. Check nog wel voor de zekerheid bij de huisarts of er nog extra maatregelen moeten komen in verband met de beperkte weerstand. Maar in eerste instantie is het normaal uitzieken.
Eten wordt beperkt tot kleine en hanteerbare happen. Goh, dat heb ik eerder meegemaakt. Wat chemo’s dus ook in het gewone leven dan weer opleveren aan kennis en ervaring!!
Ik wordt weer dikke vrienden met de bank, waaromheen al het drink en etenswaar wordt verzameld.

10150523_10150509448664945_4937891185929222458_n

Maar kan ik achteraf zeggen dat er toch iets in mijn hoofd bleef rinkelen???
Ging ik weer teveel op de verstandelijke modus??? Tja, wie zal het zeggen, achteraf is altijd makkelijk praten.
Dus als de klachten blijven, ook al lijken zij eind van de week iets minder te worden, dan toch maar even contact met de oncologie verpleegkundige. De huisarts laat ik voor wat het is: het standaard protocol bij griep. Ik wil de deskundigheid en blik van iemand die ook mijn totaalbeeld mee neemt.

Er wordt goed mee gedacht, maar omdat er ook weer opknap momenten zijn, spreken we af om het weekend af te wachten. Mocht het maandag nog niet gaan, dan ben ik toch al in het ziekenhuis voor mijn porto spoelen en bloed prikken.
Want ja,  er is wel een vervroegde afspraak met de oncoloog nu op de agenda gezet. Want er waren meer aanhoudende klachten in rug en zijstreek. Die vragen ook een verder kijken.

Na een wisselend weekend met soms heftige buikklachten, maar ook periodes dat het lekker gaat, stap ik vrolijk de dagbehandeling binnen.
Dan ervaar ik weer hoe deskundig de verpleegkundige is!! Want zij ziet meteen dat ik geel ben. Haha, ja zal wel met jullie gele gordijnen hier, grap ik nog. Maar er is geen ontkomen aan.
Zij wil mij absoluut niet ongerust maken, maar vraagt verder advies. Ik mag nog niet naar huis. Ik ben niet ongerust, alleen maar blij met deze alertheid.

Vervolgens wordt het afgenomen bloed met spoed onderzocht. Geduldig wacht ik met de oncologie verpleegkundige de binnen druppelende uitslagen af. Natuurlijk komt de belangrijkste pas op het laatst.
Maar ze zijn niet goed: het hele bloedbeeld is weer op hol. Vooral de leverwaarden en bilirubine zijn nu van belang. En die kloppen niet.
Op naar de radiologie voor een echo.

Fijn om daar weer een arts tegen te komen die duidelijk is:
Hoe voelt u zich?  Euh, nou beroerd eigenlijk wel, ook al gaat het soms even goed. Ik geef aan dat ik weet dat er iets aan de hand is. En hij zegt dat er zeker iets niet goed is.
Na veel gewroet in de buikstreek blijkt het dan de galblaas te zijn, die afwijkend is. Hij is niet zeker wat de afwijking of vernauwing veroorzaakt. Maar door mijn voorgeschiedenis wil hij geen enkel risico nemen dat dit een tumor kan zijn. Alhoewel dat dan ook weer raar kan zijn, vanwege de positieve scan van vorige maand. Maar ja, met die tumortjes weet je het maar nooit.

Op naar de MRI en een dag later de uitslag bij de vervroegde afspraak bij de oncoloog.
Het blijkt dan toch een lastig plaatje: de cijfertjes geven nu duidelijk aan dat het mis is, maar op het plaatje wordt het maar niet duidelijk wat dat “mis” dan is.
Nog even de hoop dat het euvel al weer gepasseerd is, zomaar vanzelf…..maar nee. Bloedwaarden erna blijven aangeven dat het niet goed is.
Eerst morgen nog maar eens een scan…… zoek en gij zult vinden?

Overmorgen ga ik eens kennismaken met een nieuwe specialist in mijn rijtje: de maag/darm/lever arts had ik er nog niet op staan. Iemand die nog wil kwartetten met mij?
Vervolg gaat een dagopname zijn waarbij zij in de galblaas gaan kijken en mogelijk het probleem verhelpen.

Mijn code geel is dus nog een verrassende: is het geel voor het normale van gal problemen of is het geel voor tumoren die zich niet braaf gedragen? In dat laatste geval kan het beter code rood zijn. Tot nu toe lijkt het bij code geel te blijven.

Lessen:
Had ik eerder actie moeten ondernemen? Nee, want je gaat toch eerst van de gewone dingen uit. Dit had niet anders kunnen lopen. Achteraf zie ik wel dingen die op iets anders hadden kunnen wijzen, maar dat is met de wetenschap van nu.
Ik ben benieuwd hoe andere lotgenoten hier tegen aan kijken.

Tip: voortaan bij twijfel toch maar om bloedonderzoek vragen!! (met dank aan mijn meedenkende fysiotherapeute)

Wanneer ga ik naar de huisarts en wanneer naar de oncologie? Ik denk dat ik nu toch eerder voor de oncologie kies. Ook al lijkt het normaal. Het totale plaatje blijft een cruciale rol spelen.

Laat ik mij zelf makkelijk sussen bij klachten? Zou kunnen.
Ik vind wel dat ik alert en realistisch ben. Maar wil niet steeds met ziek zijn bezig zijn. Dus ja, ik zou ook het wel eens het best kunnen vinden, ook al weet ik beter. Want ik was nog steeds met leven bezig. Ook al komt door deze ervaring wel weer die dagelijkse schaduw van de dood iets meer naar voren. Maar die kan ik nog steeds aan.

 

Hello Death,
take a break
I’m busy living

 

 

 

Plaatjes versus de cijfers


Nieuw jaar, tijd voor een nieuw perspectief.
Dat werd een CT scan: de cijfertjes zeggen volgens de oncoloog niet alles. Dus werd het tijd om de boel ook eens van de binnenkant te bekijken.
Dat plan was er al, maar omdat het cijfertje een punt was gestegen, leek de scan daardoor ook wel een goed idee.

Dus hop, op naar de behandelafdeling om het infuus in de port-a-cath te plaatsen. Ja zomaar adertjes prikken voor een infuus is not done anymore.
Dat levert nog wel eerst een communicatie verwarring op met de afdeling waar de scan gemaakt wordt. Als ik een afgestemde afspraak wil met de behandelafdeling, weet mevrouw achter de balie niet zo goed hoe dat werkt. Zij belt iemand en geeft dan aan dat het ook beneden kan…???? Huh??? Nou vooruit dan maar.
Door ervaring echter wijzer, zorg ik er wel voor dat ik er ruim op tijd ben.  Want wie weet wat hier nu dreigt mis te gaan. En of er toch weer iemand een eigenwijs plan opvat om wel zelf in de aders te willen prikken.
Gelukkig gaat het goed, maar wordt ik toch eerst naar boven verwezen, want daar wordt écht op de behandelafdeling geprikt. Nee, natuurlijk doen wij dat hier niet…………..
Vervolgens weer naar beneden, want er moet nog een liter vloeistof in. Dat is drinken, drinken en nog eens drinken om de organen zichtbaar te maken. En mijn broerlief genietend van een kop koffie tegenover mij. Gelukkig vindt ik het drankje niet vies en is het te doen.

Dan mag ik de scan ruimte in. Wat is het daar toch altijd koud, brrrr.
Krijg dan lekker dekentje over mij heen, maar dat is zo’n dun ding, dat het bibberen blijft. Dat wordt straks proberen alles op stil te houden………
Vooraf krijg ik nog een anti allergie middel ingespoten. Ik reageer namelijk op de jodium houdende infuus die ik straks krijg.

CT scan

CT scan

Vervolgens begint de rit door de welbekende maan: ik schuif van onder tot boven er doorheen, een vriendelijke mevrouw vertelt dat ik  mijn adem in moet houden. Gelukkig zegt zij ook na een aantal seconden dat ik weer mag inademen.
Dan komt het infuus met de jodium. Altijd weer voelbaar hoe dit door mijn lijf loopt: eerst warm in mijn hals, dan loopt de warmte verder mijn lijf in en als toppunt van de lol krijg ik het gevoel dat ik aan het plassen ben…….. ach ja, door de ervaring weer ik dan weer dat het erin zit en zal laten zien wat er van buiten niet te zien is.

Vanwege de mogelijke allergische reactie mag ik nog even blijven zitten. Door de anti allergie wordt ik wel steeds duffer en slaperig. Ben dan ook blij dat ik naar huis mag. Waar ik de rest van de middag en avond in slaapstand door zal brengen.

Een week later de uitslag: de oncoloog weet waar zij mij blij mee kan maken en gaat recht op het doel af: jij wilt weten wat de scan laat zien? Ja natuurlijk!!!
Ik heb stiekem al op haar loopje naar de spreekkamer gelet, ik denk te weten daaraan te zien hoe de stemming zal zijn…… deze keer lijkt het een positief loopje.
En dat klopt: het plaatje laat zien dat er geen nieuwe tumoren zijn. En waar de eerder geziene tumoren zaten, is nu voor het zwart een boel wil in de plaats gekomen. Dat betekent dat daar weer bot wordt gemaakt, het is een soort litteken weefsel (sclerose).
Yesss, de pillen doen dus wat zij moeten doen. Ik weet weer waarom ik die berg iedere dag weer naar binnen werk.

Lang leve de pillen

Lang leve de pillen

Met de cijfers is het echter anders gesteld: de tumormarkers gaan duidelijk omhoog. Van een 39 naar een 48……..
De oncoloog stelt mij gerust dat dus de markers alleen niets zeggen, dat de plaatjes belangrijker zijn.
In de vreugde van het moment, stelt mij dat gerust. Maar alles-willende-wetende ikke blijf dan toch nog even twijfelen….wat is dit, wat betekent dit……..
Ik zie dan bij informatie van het AvL  (http://www.avl.nl/diagnostiek/tumormarkers/)  dat markers inderdaad niet alles zeggend zijn, kan ook iets anders zijn dat dit verhoogt.

Dus voor nu ga ik voor de plaatjes, die mooie plaatjes.
En laat de cijfertjes rusten.