Categorie archief: Lotgenoten

Krachtcentrale


Voordat ik jullie weer verder mee neem in mijn wereld van chaos en tumoren, moet ik eerst nog een ander verhaal kwijt.
Een verhaal over kracht en energie.

In deze tijd waarin de wereld zich buigt over hoe wij in de toekomst op duurzame wijze onze energie kunnen krijgen en behouden, wordt er gezocht naar diverse krachtbronnen.
Bij deze wil ik er één naar voren brengen, eentje die de hele wereld van voldoende kracht kan voorzien op een wijze die respect oproept bij allen die hen kennen.

Ik volg al langere tijd de verhalen van lotgenoten. Of de partners van die lotgenoten, want ook zij hebben een verhaal te vertellen dat mij soms in stilte doet vervallen.
Bijvoorbeeld via www.kanker.nl. Of via andere blogs (zie de lotgenoten lijst aan de rechterkant). Waar ik zelf veel steun aan heb, van leer en dat mij dan helpt om de keuzes te  maken die ik moet maken.
Het zijn er velen.

Die van de overlevers, die na de hectiek van diagnose en behandeling weer hun leven proberen op te bouwen. Maar steeds weer lees ik dat dit niet kan zonder die kanker mee te nemen. Ook al is dat tumormonstertje uit je lijf, het laat je nooit meer los. Het verandert  jou en je leven.
Zij schrijven ook over de bijverschijnselen en latere gevolgen van de behandeling die zij hebben ondergaan en hoe zij daar mee leren omgaan. Dat heeft tijd nodig en de kracht om steeds weer terug te bouncen.

Die van de doorlevers, diegene die weten niet meer beter te worden maar hun tijd zo lang mogelijk willen volhouden op verschillende manieren. Zoals Femke van Rossum het zo mooi beschrijft: de chronisch ongeneeslijke.
Ik zie en lees hoe zij steeds weer opnieuw voor een behandeling of een trial gaan. Het is niet niks: steeds maar weer ziekenhuis in en uit. En soms ook meerdere ziekenhuizen.  Dan hebben we het nog niet over de wachttijden tijdens deze bezoeken, de reistijden, de mis communicatie die weer recht gezet moet worden. Ik wordt soms moe van het lezen alleen al.
De spanning van iedere controle: komt er tijd bij? En de teleurstelling als er weer een pad van hoop wordt afgesloten.
Iedere keer gaan zij daar weer met kracht in, ook al wordt de lijfelijke energie die zij hebben steeds minder. In het hoofd straalt de kracht. En die is zo zichtbaar!

Want wat ik zie dat hen bindt, wat ik zo herken bij hen, is die eindeloze kracht om door te gaan. Steeds maar weer opnieuw.
Doorgaan is dan niet alleen  in de vorm van doorgaan met leven of weer een behandeling om die tijd te rekken. Het is ook doorgaan en onder ogen zien wat het tumormonster ons na laat. Of wat wij iedere keer weer inleveren en loslaten.

Daarom deze hulde aan de kracht van mijn lotgenoten (en ja ik weet dat ik één ervan ben!): wij hebben voldoende power om de hele wereld in licht te zetten.
Dus als je ergens een lichtje ziet, denk dan aan ons, want wij schijnen voluit!!10366049_726455830752492_3843950643539648329_n

Advertenties

Dwaalgedachten


Een interessante blog over gedachten en doelen.
Kijk ook eens naar dit onderzoek over het stellen van levensdoelen bij kanker.
Bron: Dwaalgedachten

Als je niet weet wat je zeggen moet


Wat zeg je tegen iemand die kanker heeft? Het is niet makkelijk, ik weet het. Er zijn mensen die niet weten wat te zeggen en je dan maar mijden. Er zijn mensen die o zo goed bedoeld de standaard zinnen zeggen, vaak omdat zij ook niet weten wat te zeggen. “het komt goed……”, is er zo eentje. Natuurlijk willen wij dat allemaal, maar nee, dat weten we niet. En hoe dan ook, kanker verandert je leven, hoe dan ook. De behandelingen laten hun sporen na.
Maar soms komt er ook een mooie of onverwachte reactie. Of die vriendin of collega die net even treffend jouw gevoel weet in te schatten en weer te geven.
En wat zeg je zelf, tegen de mensen om je heen??? Ook dat is voor ieder verschillend: sommigen sluiten zich af en willen op zichzelf, alleen, verwerken wat hun leven op hun kop zet. Ik zelf ben vanaf dag 1 open geweest in wat mij overkwam. Heb verteld wat het met mij deed en hoe ik mij voelde. Soms confronterend. Want ja, nu kan je bij mij een gesprek verwachten waarin de dood deel uit maakt van mijn huidige leven. Ik ga daar niet omheen.
Ik krijg terug dat dit de mensen om mij heen heeft geholpen: zij durfden daardoor vragen te stellen. En het gaf hen ook een beetje inzicht in mijn wereld, mijn leven en mijn gedachten.
Ik hoop dan ook wat wij met elkaar iets voor elkaar hebben kunnen betekenen. Ik zelf ben nog steeds blij met de warme, hartelijke en vaak ook zeer begrijpende reacties die ik krijg.

Een deelgenoot schrijft een mooi stuk met links die jou mogelijk helpen als je niet weet wat je moet zeggen:
Het is zo lastig om ‘een gewoon gesprek’ te voeren als je nog geleefd wordt door kanker.

Bron: Als je niet weet wat je zeggen moet

Video

The killing fields of Cancer


In request of a fellow blogger Vibrant, this time a post in English.
Because I want to share this video worldwide……….. because this Belgian artist Stromae is a remarkable person, who make you think after every new song and video.

This one is over here in the Netherlands a hot issue: everybody is talking about it,  it touches people and make them think.  I guess it is because everybody now days know somebody with cancer. And Stromae can do that to people: make them think.
The good thing is that cancer is not always as black as it seems to be: more people can recover and live a long live after modern treatments. But the cancer goes with them for the rest of their life. There will always be the doubt if it will come back, sometime……
So if you are a survivor,
or somebody with cancer,
trying to get as much time as you can with a cancer that is going with you,
inside your body or mind,
the cancer will always be there.
As Stromae say: “petit tu par a vacances?”  Cancer can give you some breathing space, the treatments can give you hope, a lot of hope, and more and more life.  But it won’t leave you, survivor or not.

And of course, there’s the dancer Stromae: his movements are special. I like how he makes the message visual, in movements and pictures.

I wonder what your thought are about this video, let me know if you want:

Pleister op de wonden


Vandaag komt dit blog binnen van een lotgenoot…….. na Sabine’s blog van de overlever naar Femke’s blog van de doorlever…….beide verhalen zijn gevuld met onzekerheden, angsten en stille hoop.
Ik zit pas in die eerste keer, die eerst stap in dit proces van palliatieve behandeling. Ik hoop dat ik er ook minstens 4 meer kan krijgen, maar weet ook dat ik dit niet ten koste van alles wil.  Dus hoeveel keer zal ik zelf toe laten? Hoeveel keer is ook weer hoeveel tijd……..hoeveel tijd wil ik met welke kwaliteit van leven?
Pas als we alle stappen die er mogelijk waren hebben doorstaan, komen wij uiteindelijk bij het moment dat we weten dat wij de laatste stap gaan maken.
Ik maak een diepe buiging voor Femke, voor haar kracht en haar delen met ons. Haar verhaal helpt mij om mijn proces aan te gaan en laat mij nadenken over hoe ik dat wil. En bereid mij voor op wat er nog komen gaat.
Zo hoop ik ook dat mijn verhaal anderen dan weer kunnen helpen in hun stapjes op dit pad met zijn vele onzekerheden, voor de overlevers en doorlevers!

femkevanrossum

pleister

De geschiedenis herhaalt zich. Niet een enkel keertje, maar inmiddels voor de vijfde keer. Vijf keer hoopvol en op het eerste gezicht zelfs succesvol, maar evenzoveel keer uitgelopen op een teleurstelling. Het is steeds twee stapjes vooruit en één stapje terug. Ik ben niet eens meer echt teleurgesteld, want ik reken al lang niet meer op blijvend succes. Ik hoop slechts op tijd, zodat het wonder de kans krijgt om zich verder te ontwikkelen.

Het nieuws dat ook mijn laatste behandeling is uitgewerkt, hakt er toch wel in. Het is weer een tegenslag en een stapje dichterbij het onvermijdelijke. Langzaamaan begin ik te beseffen dat de tijd gaat dringen. Want ik kan niet meer rekenen op meer dan een half jaar per behandeling, omdat de geschiedenis zich ongetwijfeld voor de zesde en zevende keer zal herhalen. Hoeveel keren krijg ik nog en hoeveel tegenslagen komen daarbij kijken?

Dat we overwegen…

View original post 224 woorden meer

Kick up your heels and Dance


Een DANSPLAATJE zonder muziek (die mag je er zelf bij bedenken), maar wel met een gedachte:

want een behandeltraject na de diagnose is een pad waar iedereen  op eigen wijze in stapt en doorheen beweegt. Het is een pad met ups and downs.  Maar een met toch ook wel de vrolijke momenten. Zoals collega-blogger Ladydoc66 deze week aangaf: zelfs de chemo’s worden routine….. En die routine fleur je op met de leuke contacten met lotgenoten op de behandelafdeling.
In dit soort omstandigheden kan je niet meer dan je best doen: en best is dat wat JIJ kan, niets meer en niets minder. Het hoeft dan ook niet in grote stappen, juist die kleine stapjes zijn zo belangrijk.

Daarom is dit plaatje voor mij altijd weer een opfleur moment als het eens tegen zit. Dan bedenk ik mij dat ik veel heb doorstaan en daar steeds weer dansend door heen ga. Omdat ik niet anders kan.
En dan dat mutsje: niet iedereen zal het zien, maar mijn chemo lotgenoten zeer waarschijnlijk wel!! De mutsjes van de chemo-haarloze dagen: wij kennen deze zo goed.  En deze vond ik leuk, had ik ook wel willen hebben toen. Want de mutsjes moesten natuurlijk wel LEUK zijn en matchen bij de kleding.

Daarom deze voor mijn lotgenoten: die nog het pad van de behandelingen aan het volgen zijn en een oppepper kunnen gebruiken. En voor de anderen die het nu goed gaat, maar ook dan nog wel eens een oppepper kunnen gebruiken. Bijvoorbeeld op die dagen als de twijfels weer eens door je hoofd spoken. Want hoe dan ook: kanker neem je de rest van je leven mee. Dus
KICK UP YOUR HEELS  en geniet van je dansmoment.

mijn laatste keer


Mijn laatste keer….. nee zover ben ik nog niet dat ik daar mee bezig ben. Voor mij is het nu lekker doen, genieten van het moment en niet te ver vooruit plannen. In het hier en nu zijn noem je dat. En dat bevalt mij goed. Dank zij al mijn yogalessen kan ik dat ook: ik heb daar geleerd met het moment bezig te zijn en dat te nemen voor wat het is. Nooit gedacht dat al die lessen mij zo van pas zouden komen!!!
Femke loopt een stap op mij vooruit. En daarom heb ik zoveel respect voor haar: wat een moed om dit te delen. En nu dan ook zondag 16 augustus op tv. Ik ben haar dankbaar voor die moed, want ik weet dat ik weer veel van haar zal leren.
Daarom deel ik haar gedachten over mijn laatste keer: want ik weet dat dit proces bij mij ook gaat komen en ben benieuwd hoe ik daar dan op zal reageren.

femkevanrossum


Ja, dat klopt, dat ben ik, daar op tv. Of het plotseling slechter met me gaat? Niet helemaal. Het gaat al een hele tijd heel langzaam steeds slechter met me, maar daar zie je aan de buitenkant inderdaad niet heel veel van. Ja, ik weet dat ik er ook best goed uitzie, maar ik merk wel dat ik steeds weer een klein stukje in moet leveren. Confronterend? Voor mij niet in het bijzonder, maar dat komt misschien omdat het geleidelijk gaat en ik er al ruim drie jaar dagelijks mee worstel. Schrik je ervan? Waarom dan? Ik heb er toch nooit een geheim van gemaakt dat ik ziek ben en dat mijn toekomst onzeker is? Is het misschien omdat de werkelijkheid nu pas echt doordringt, ondanks alle keren dat ik het benoemd heb? Omdat dat wat je eigenlijk al ruim drie jaar weet, nu ineens een gezicht krijgt en een…

View original post 395 woorden meer

mijn laatste keer


mijn laatste keer.

En nog een om te delen: Van de verhalen van Femke heb ik veel geleerd. Haar manier van schrijven is bijzonder en zo herkenbaar.
Daarom de tip: kijk zondag 16 augustus naar SBS 6 : Mijn laatste keer.
Haar verhaal is het proces waar ik in zit en wat er nog komen gaat.
Een bijzonder, mooi mens, Femke!

En nu het het hele blog.. Even een me-momentje (met tips voor lotgenootjes)


En nu het het hele blog.. Even een me-momentje (met tips voor lotgenootjes).

In het maken van mijn blog, kijk en zoek ik ook bij lotgenoten. Door het delen leren wij veel van elkaar.
Hierbij een mooie tip van een lotgenoot voor andere lotgenoten: hoe maak je wimpers en wenkbrauwen weer mooi bij haarverlies bij chemo behandeling.

Ik kreeg vanuit het ziekenhuis een workshop Looking better, Feeling good. Daar kreeg ik, samen met lotgenoten, tips hoe we onszelf weer vertrouwen en een goed gevoel konden geven. Niet dat ik dat vertrouwen of goed gevoel ooit kwijt ben geweest…. maar het was leuk om te delen met elkaar.
Dus heb je kans om zo”n workshop te volgen: doen!! En als slot krijg je nog een tasje met verwendingen voor thuis mee.

van 0 tot 100 in 6 letters