Code Geel


 

Geel is n00it mijn favoriete kleur geweest. Ik heb er niets mee, alleen in de betekenis van een geel gekleurd zonnetje kan deze kleur mij enthousiast maken.
Oh ja en bad eendjes.
Geel in een code kan dan wel weer een waarschuwing betekenen, dan moet je er kennelijk wat mee. In het kader van een weerbericht valt het dan nog wel mee. Er is dan echter wel kans op gevaar, dus voorzichtigheid is wel wijs.
De kleuren oranje en rood zijn dan veel alarmerender.

En nu….. nu heb ik zelf code geel.
De vraag is alleen of deze code geel hoort bij het “normale” dat iedereen kan overkomen. Of dat dit geel een gevolg is van die afwijkende tumor.

Het leek te beginnen met een doodnormale buikgriep. Aangezien half Nederland hier last van heeft en daarbij ook de boodschap is dat het een heftige is, ga ik gewoon dus plat en uitzieken. Check nog wel voor de zekerheid bij de huisarts of er nog extra maatregelen moeten komen in verband met de beperkte weerstand. Maar in eerste instantie is het normaal uitzieken.
Eten wordt beperkt tot kleine en hanteerbare happen. Goh, dat heb ik eerder meegemaakt. Wat chemo’s dus ook in het gewone leven dan weer opleveren aan kennis en ervaring!!
Ik wordt weer dikke vrienden met de bank, waaromheen al het drink en etenswaar wordt verzameld.

10150523_10150509448664945_4937891185929222458_n

Maar kan ik achteraf zeggen dat er toch iets in mijn hoofd bleef rinkelen???
Ging ik weer teveel op de verstandelijke modus??? Tja, wie zal het zeggen, achteraf is altijd makkelijk praten.
Dus als de klachten blijven, ook al lijken zij eind van de week iets minder te worden, dan toch maar even contact met de oncologie verpleegkundige. De huisarts laat ik voor wat het is: het standaard protocol bij griep. Ik wil de deskundigheid en blik van iemand die ook mijn totaalbeeld mee neemt.

Er wordt goed mee gedacht, maar omdat er ook weer opknap momenten zijn, spreken we af om het weekend af te wachten. Mocht het maandag nog niet gaan, dan ben ik toch al in het ziekenhuis voor mijn porto spoelen en bloed prikken.
Want ja,  er is wel een vervroegde afspraak met de oncoloog nu op de agenda gezet. Want er waren meer aanhoudende klachten in rug en zijstreek. Die vragen ook een verder kijken.

Na een wisselend weekend met soms heftige buikklachten, maar ook periodes dat het lekker gaat, stap ik vrolijk de dagbehandeling binnen.
Dan ervaar ik weer hoe deskundig de verpleegkundige is!! Want zij ziet meteen dat ik geel ben. Haha, ja zal wel met jullie gele gordijnen hier, grap ik nog. Maar er is geen ontkomen aan.
Zij wil mij absoluut niet ongerust maken, maar vraagt verder advies. Ik mag nog niet naar huis. Ik ben niet ongerust, alleen maar blij met deze alertheid.

Vervolgens wordt het afgenomen bloed met spoed onderzocht. Geduldig wacht ik met de oncologie verpleegkundige de binnen druppelende uitslagen af. Natuurlijk komt de belangrijkste pas op het laatst.
Maar ze zijn niet goed: het hele bloedbeeld is weer op hol. Vooral de leverwaarden en bilirubine zijn nu van belang. En die kloppen niet.
Op naar de radiologie voor een echo.

Fijn om daar weer een arts tegen te komen die duidelijk is:
Hoe voelt u zich?  Euh, nou beroerd eigenlijk wel, ook al gaat het soms even goed. Ik geef aan dat ik weet dat er iets aan de hand is. En hij zegt dat er zeker iets niet goed is.
Na veel gewroet in de buikstreek blijkt het dan de galblaas te zijn, die afwijkend is. Hij is niet zeker wat de afwijking of vernauwing veroorzaakt. Maar door mijn voorgeschiedenis wil hij geen enkel risico nemen dat dit een tumor kan zijn. Alhoewel dat dan ook weer raar kan zijn, vanwege de positieve scan van vorige maand. Maar ja, met die tumortjes weet je het maar nooit.

Op naar de MRI en een dag later de uitslag bij de vervroegde afspraak bij de oncoloog.
Het blijkt dan toch een lastig plaatje: de cijfertjes geven nu duidelijk aan dat het mis is, maar op het plaatje wordt het maar niet duidelijk wat dat “mis” dan is.
Nog even de hoop dat het euvel al weer gepasseerd is, zomaar vanzelf…..maar nee. Bloedwaarden erna blijven aangeven dat het niet goed is.
Eerst morgen nog maar eens een scan…… zoek en gij zult vinden?

Overmorgen ga ik eens kennismaken met een nieuwe specialist in mijn rijtje: de maag/darm/lever arts had ik er nog niet op staan. Iemand die nog wil kwartetten met mij?
Vervolg gaat een dagopname zijn waarbij zij in de galblaas gaan kijken en mogelijk het probleem verhelpen.

Mijn code geel is dus nog een verrassende: is het geel voor het normale van gal problemen of is het geel voor tumoren die zich niet braaf gedragen? In dat laatste geval kan het beter code rood zijn. Tot nu toe lijkt het bij code geel te blijven.

Lessen:
Had ik eerder actie moeten ondernemen? Nee, want je gaat toch eerst van de gewone dingen uit. Dit had niet anders kunnen lopen. Achteraf zie ik wel dingen die op iets anders hadden kunnen wijzen, maar dat is met de wetenschap van nu.
Ik ben benieuwd hoe andere lotgenoten hier tegen aan kijken.

Tip: voortaan bij twijfel toch maar om bloedonderzoek vragen!! (met dank aan mijn meedenkende fysiotherapeute)

Wanneer ga ik naar de huisarts en wanneer naar de oncologie? Ik denk dat ik nu toch eerder voor de oncologie kies. Ook al lijkt het normaal. Het totale plaatje blijft een cruciale rol spelen.

Laat ik mij zelf makkelijk sussen bij klachten? Zou kunnen.
Ik vind wel dat ik alert en realistisch ben. Maar wil niet steeds met ziek zijn bezig zijn. Dus ja, ik zou ook het wel eens het best kunnen vinden, ook al weet ik beter. Want ik was nog steeds met leven bezig. Ook al komt door deze ervaring wel weer die dagelijkse schaduw van de dood iets meer naar voren. Maar die kan ik nog steeds aan.

 

Hello Death,
take a break
I’m busy living

 

 

 

Na vallen komt opstaan deel 1


We gaan weer terug in de tijd, naar 2013:
het jaar waarin na het springen de tijd komt van weer op eigen benen leren staan. Het jaar met de vragen:  Herstel hoe doe je dat? Hoe ziet dat eruit? En wanneer ben ik dan weer beter?
Hoe leer je omgaan met een veranderd lijf en een veranderde conditie?

In een onderzoek van Plusmagazine naar chemotherapie en hoe dat wordt ervaren, was een vraag of je in het begin ook voorlichting kreeg over de latere gevolgen van de behandeling. Ik heb veel voorlichting gehad over de bijwerkingen van de behandeling zelf, maar niet veel over wat er eventueel blijvend kon zijn. Ik weet ook niet of deze kennis mij andere keuzes had gegeven. Het blijft voor mij toch gaan om te overleven en daar had ik veel voor over. Maar daar ga je dan, na de chemo, de bestraling en een operatie. En verder lopend op de hormoonmedicatie…… hoe doe je dat? Waar begin je? Wat kom je tegen?

Het eerste is vooral de onzekerheid over wat je nog wel kan. Na alles was ik moe, had ik meer rust nodig dan ik ooit gewend was. Een aantal muurtjes waren omver gehaald: die van mijn powerconditie, die van mijn emoties en die van mijn zekerheden in mijn leven.  De muurtjes lagen aan stukken en brokken aan mijn voeten. Hoe ging ik dat bij elkaar rapen?
Of wilde ik dat wel bij elkaar rapen? Want door het alles- op-zijn-kop zettende jaar  dat achter mij lag, had ik wel een rugzak gevuld met ervaringen die waardevol zijn geweest en nog steeds zijn.

Zo was ik iemand van de liefst-altijd-controle. Dat heb ik dat jaar los gelaten. Niets is onder controle. En waar wel controle lijkt te zijn, is het maar de vraag WIE dan die controle heeft…..
Een heerlijk gevoel, dat mij rust gaf. Waar zou ik mij druk om maken, als ik het toch niet kan veranderen? Dit gevoel koester ik nog steeds.

 

Ik was ook een snelle prater en snelle denker. Nog steeds denk en loop ik stappen vooruit. Dat ben ik. En ook die wetenschap gaat in de rugzak mee.

Loslaten

Ook het thema “loslaten” kwam steeds weer terug: loslaten wat niet meer gaat. Maar dan moet je wel eerst ontdekken wat dat is. Dat gaat met vallen en opstaan. Gaandeweg leerde ik steeds meer los te laten, niets moest en alles kon. Keuzes werden andere keuzes hierdoor. Van Herstel en Balans had ik geleerd dat ik er goed aan deed om een balans te krijgen tussen wat moet (want ja, ook in het leven moeten soms dingen, zoals boodschappen doen enzo) en wat ik wil. Ik kan zeggen dat ik steeds minder moet en meer ga voor wat ik wil. Is een bijzondere ervaring en heeft mij veel vrijheid en vooral plezier gegeven.

 
Chemobrein: nee, dat is geen fabeltje, onderzoek bewijst dat het bestaat.10354076_715703555205054_6808832131696234246_n
Gelukkig had ik niet direct last van mijn huidige chaos brein, daar waren twee chemo’s voor nodig om er een zooitje van te maken, dat wel. Maar ik merkte dat vermoeidheid hoe dan ook een aanslag doet op je concentratie. Voorheen kon ik in de drukste ruimte mij volledig af sluiten voor het rumoer en de afleidingen. Collega’s konden rustig een gesprekje naast mijn bureau voeren en ik ging stug door met mijn werk. Totaal geen idee waarover zij het dan hadden. Nu is dat onmogelijk. En zeker na twee chemo’s kan ik geen twee dingen tegelijk doen.

Maakt mij dat minder vrouw dan, volgens het gezegde dat wij vrouwen meer dingen tegelijk kunnen doen? Nee, dat niet. Ik voel mij ondanks alles nog steeds op en top een vrouw. Operaties en ook hormoonkuren kunnen daar niets aan veranderen. Een chaotisch brein ook niet. Ik ben alleen wel blij dat niemand van mij meer hoeft te verwachten dat ik luister en tegelijk doe, dat ik meerdere dingen tegelijk onthoud of dat ik in een drukke ruimte mijn aandacht kan richten. Sorry omgeving, dat lukt mij niet meer. En eigenlijk vind ik dat wel best zo. Is een stuk relaxter leven.