Tagarchief: Borstkanker

Patroontje nummer zoveel


start1Het fluitsignaal is gegeven en de wedstrijd gestart. Het worden voorlopig 3 rondes van 2 games. Daarna zien we of er nog wat selectie wedstrijden nodig zijn…..
Ronde 1 hebben we gehad: Ook deze keer komen de patronen te voorschijn: sommige zijn al o zo bekend, anderen nieuw. Zij worden samen verweven tot één geheel.

Game 1 van de eerste ronde valt uiteindelijk mee. Chemootje en een dosis ander vocht druppelt er gestadig in. Dat moet er ergens ook weer allemaal uit, dus hobbelen we met infuus paal vaak richting wc.
Ik krijg twee soorten chemo’s: de cisplatin duurt een uur en de gemcitabin een half uur. Vooral bij de tweede, de gemcitabin, ga ik inzakken en wordt het tijd voor een middagdutje.
Heb dan net wat gegeten, waar ik die ochtend ook veel trek in had. Maar de darmen vinden dan dat het genoeg is geweest en schieten in een gezellige kramp.
Mag nog even blijven liggen, ook al ben ik klaar.
De rijdende rolservice staat vervolgens klaar en ik mag i.p.v. op twee benen, op  wielen de deur uit.

funny-wheelchair-clipart-1

Vooral de eerste twee dagen huppelt hier een blij ei rond: alles dankzij de anti misselijkheid pillen. Daar kan je zeer happy van worden.
Helaas raken die uitgewerkt en worden vervolgd door weer andere pillen die de maag rustig moeten houden. Omdat het zo lekker gaat, denk ik dat ik in één van de oude patronen zit……. misrekening…… want als ik na twee dagen met deze pillen stop blijkt dat toch iets te vroeg.
Ben niet extreem misselijk, maar echt fijn voelt het niet. Gevolg is dat het eetpeil acuut zakt. Verkeerde cirkel weer…….

Na zo’n vier dagen krabbel ik weer wat op. De schade vindt ik tot dan wel meevallen. Ook al geeft het lijf wel de nodige last.
Het samenkomen van de nawerkingen van de operatie en de bijwerkingen van de chemo die nu bij elkaar komen, hebben effect op het lijf. Vooral in de buikstreek.
Inmiddels weet ik ook van mijn oncoloog meer over de laatst genomen scan. Deze was eigenlijk om de stand te meten vóór de behandeling. Maar voor mijzelf ook om te kijken of er iets was dat de toenemende buikklachten kon veroorzaken.
De chirurg gaf al aan dat de maag/darm nog wel een half jaar kon rommelen voordat geheel herstelt zou zijn. Dat was al een aardige verklaring.
Maar dat de scan ook nog een geheel verrassend ander beeld zou geven, hadden wij met zijn allen niet verwacht…..want het blijkt dat er al weer nieuwe tumoractiviteit is in het operatie gebied. Daarnaast ook bij de lymphe in oksel en hals…….
Hadden we het ergens eens over een achtbaan…rollercoaster..???? Dat maffe lijf van mij weet er een aardig dramatisch toneelstuk van te maken.

Game 2 ga ik dus met meer kennis en wetenschap in.
De diëtisten blijven lief hun best doen om mee te denken hoe er eten in kan , hoe dat op beetje aangename wijze kan. Maar de aanvullende nutridrink blijft nog steeds niet mijn vriend en soms zelfs mijn vijand met zijn effecten op maag en darm.
Ik heb dus besloten dat los te laten. Ik eet wat ik kan. En wat niet gaat is dan jammer.
Voorzichtig glijdt er zo nog een kilo van mijn lijf af. Het zij zo.
De oncologie verpleegkundige van de dagbehandeling heeft mij echter goed door: zij snapt dat zo doorgaan met de lichamelijke lasten geen optie is. Pfff, ja, ik beken dat ik zo graag eens een dag zonder last zou zijn…. voor het eerst heb ik het gevoel op een dun draadje te lopen. Een draadje dat steeds dunner lijkt te worden.
Maar met de wijze kennis en woorden van deze ervaren verpleegkundige wordt het draadje weer dikker gemaakt, kan ik weer balanceren. Want zij komt met zinnige oplossingen, zoals het aanpassen van de morfine naar een dagelijkse standaard dosis, met hulp van korte, snel durende dosis waar dat nodig is.
De middelen voor verstopping (bijwerking van al die andere pillen die erin gaan), wordt ook aangepast, van Lactulose naar magnesium. Dat zou minder darmlast kunnen geven.

11138563_448716441943995_2053401767099343387_n

Lang leve de pillen

Vrolijk verlaat ik deze keer lopend het ziekenhuis. Ga mijn twee happy days in en vier dagen op plat.
Gevolgd door een rustweek, die wordt gevierd met en onverwacht verblijf in een vakantie huisje met mijn lief. Geluksmoment!!

geluk

Komende twee weken weer op uit en op naar ronde 2.

Krachtcentrale


Voordat ik jullie weer verder mee neem in mijn wereld van chaos en tumoren, moet ik eerst nog een ander verhaal kwijt.
Een verhaal over kracht en energie.

In deze tijd waarin de wereld zich buigt over hoe wij in de toekomst op duurzame wijze onze energie kunnen krijgen en behouden, wordt er gezocht naar diverse krachtbronnen.
Bij deze wil ik er één naar voren brengen, eentje die de hele wereld van voldoende kracht kan voorzien op een wijze die respect oproept bij allen die hen kennen.

Ik volg al langere tijd de verhalen van lotgenoten. Of de partners van die lotgenoten, want ook zij hebben een verhaal te vertellen dat mij soms in stilte doet vervallen.
Bijvoorbeeld via www.kanker.nl. Of via andere blogs (zie de lotgenoten lijst aan de rechterkant). Waar ik zelf veel steun aan heb, van leer en dat mij dan helpt om de keuzes te  maken die ik moet maken.
Het zijn er velen.

Die van de overlevers, die na de hectiek van diagnose en behandeling weer hun leven proberen op te bouwen. Maar steeds weer lees ik dat dit niet kan zonder die kanker mee te nemen. Ook al is dat tumormonstertje uit je lijf, het laat je nooit meer los. Het verandert  jou en je leven.
Zij schrijven ook over de bijverschijnselen en latere gevolgen van de behandeling die zij hebben ondergaan en hoe zij daar mee leren omgaan. Dat heeft tijd nodig en de kracht om steeds weer terug te bouncen.

Die van de doorlevers, diegene die weten niet meer beter te worden maar hun tijd zo lang mogelijk willen volhouden op verschillende manieren. Zoals Femke van Rossum het zo mooi beschrijft: de chronisch ongeneeslijke.
Ik zie en lees hoe zij steeds weer opnieuw voor een behandeling of een trial gaan. Het is niet niks: steeds maar weer ziekenhuis in en uit. En soms ook meerdere ziekenhuizen.  Dan hebben we het nog niet over de wachttijden tijdens deze bezoeken, de reistijden, de mis communicatie die weer recht gezet moet worden. Ik wordt soms moe van het lezen alleen al.
De spanning van iedere controle: komt er tijd bij? En de teleurstelling als er weer een pad van hoop wordt afgesloten.
Iedere keer gaan zij daar weer met kracht in, ook al wordt de lijfelijke energie die zij hebben steeds minder. In het hoofd straalt de kracht. En die is zo zichtbaar!

Want wat ik zie dat hen bindt, wat ik zo herken bij hen, is die eindeloze kracht om door te gaan. Steeds maar weer opnieuw.
Doorgaan is dan niet alleen  in de vorm van doorgaan met leven of weer een behandeling om die tijd te rekken. Het is ook doorgaan en onder ogen zien wat het tumormonster ons na laat. Of wat wij iedere keer weer inleveren en loslaten.

Daarom deze hulde aan de kracht van mijn lotgenoten (en ja ik weet dat ik één ervan ben!): wij hebben voldoende power om de hele wereld in licht te zetten.
Dus als je ergens een lichtje ziet, denk dan aan ons, want wij schijnen voluit!!10366049_726455830752492_3843950643539648329_n

Bounce, Bounce, Bounce……Drop…


4 mei 2016

herstel tijd

herstel tijd

Daar zijn we dan weer, 3 1/2 week na de operatie ben ik weer terug in de wereld.
Na een periode van overlevingsmodus en zombie stand, met alleen adem halen en er zijn, gaat het per dag gestaag vooruit.  Er zijn nog allerlei dingen in het lijf die nog op gang aan het komen zijn, maar daar over later meer in een volgend blog.

Nu ben ik 3 tumoren, 3 operaties, 2 chemo’s, 1 bestraling en een hele berg pillen verder. Waar sta ik dan?
Het begon 4 jaar geleden met de eerste sprong in het diepe. En de ervaring leerde dat ik goed in staat was om iedere keer weer de trap omhoog te gaan, te springen van die hoogte en terug te bouncen. Het touwtje was veerkrachtig genoeg en kon mij dragen.
Maar bij de laatste diagnose werd het wel duidelijk dat de rek er eens uit zal gaan. Dat dit niet eindeloos kan duren. Mijn lijf en hoofd willen best wel, maar de monstertjes van binnen zijn nog steeds sneaky.
En nu mijn oncoloog ernstig gaat kijken bij het gesprek na de operatie, betekent dit dat het menens wordt. Ik wist het al van de chirurg……
Dit monstertje heeft ook weer zijn tentakels uitgeslagen en vast gezet in mijn lymfe klieren, net zoals zijn 2 voorgangers En daarbij ook nog eens in bloedvaten en zenuwbanen.

In dit geval is dat slecht nieuws. Ik kan het deze keer niet mooier  maken dan het is.
Voor nu geen behandeling, maar afwachten welke van de 2 aanwezige tijdbommen (uitzaaiing borst of galweg) als eerste toe zal slaan. Wanneer dat zo is, dan worden de opties besproken. Maar de opties worden spaarzaam, de keuzes beperkt.
Voor mij geen nieuwe weg, ik liep hier al een tijd. Maar die tijd gaat nu dus echt beperkt worden. Het is weer leven per dag en in het moment. Daar ben ik goed in.
En het wordt kiezen tussen kwaliteit van leven en een goede dood.
Kwaliteit van leven is belangrijk, maar mag voor mij niet ten koste gaan van alles. Dus wanneer is een behandeling dan nog zinvol? Want ik heb er voor gekozen om wel te genieten van het leven en er zijn.
Een goede dood wordt nu steeds belangrijker. Niet alleen voor mijzelf, maar ook voor allen die mij dierbaar zijn. Het mag zelfs een feestje zijn, hoe bizar dat ook klinkt.
Want ik vier nog steeds het leven, ook al is het in de schaduw van de dood.

 

Dansen in de regen…….

Dus dans ik maar weer voort, met die partner die al een tijd op de achtergrond aanwezig is………

 

 

Een regenboog in het oog van de orkaan


9 maart 2016
Daar sta ik dan……
Op de kop af 4 jaar na de start van behandeling nummer 1 blijkt dat nu pas een mager begin te zijn geweest. Want opnieuw sta ik weer in het oog van de orkaan. De plek die mij o zo bekend voor komt: de storm die in en buiten mij woed, het geraas van de onzekerheid,het gebrul van de kansen en de keuzes.
Ik kijk om mij heen en zie alle kleuren van codes voorbij komen: geel, oranje, rood……en ergens gloort ook het groen. Daar zie ik de zon door de storm heen komen en dansend in de regen zie ik de regenboog. De regenboog met al die kleuren van de afgelopen weken. Maar ook de regenboog van alle warme liefde, verdriet en hoop die ik deelde met alle lieve familie en vrienden.

Want ja, waar ik ooit begon met nummer 1, kon ik nooit vermoeden dat code geel een voorbode was van nummer 3. Ja…. 3 hé pappa, 3, 1-2-3 het zijn er 3.

3, het zijn er 3....

3, het zijn er 3….

Code geel ging over in code rood. Waarbij iedereen logisch dacht dat de galblaas en alvleesklier nu aan de beurt waren voor een uitzaaiing.
Maar zoals steeds weer…niets is bij mij voorspelbaar. En de kleuring van de biopsie laat zien dat het hier om een totaal nieuwe tumor gaat. Eentje van de galwegen. En die heeft helemaal geen relatie met een borst of darm.
Na nummer 2 wist ik wel dat mijn DNA barstjes vertoonde op dit gebied, maar nu is het helemaal duidelijk: ik heb dus een kink in mijn erfelijke kabel, die zorgt dat ik tumor gevoelig ben.  Pech, pure pech.
Razend tiert de orkaan, hij brult, hij trekt, hij probeert mij omver te blazen.
Dat gaat hem mooi niet lukken.

Ik ga echter wel kennis maken met mijn volgende stap in dit palliatieve proces. Ik moet mij nu echt serieus gaan voorbereiden op weer meer loslaten, op leven met de dag en op die eindstreep die er ergens komen gaat.
Waar ik met mijn werkgever in gesprek was over het beëindigen van mijn arbeidscontract, wat helaas kan in mijn situatie van beperkt werken, laat ik voor het eerst het vechten los. Het is mij mijn energie niet waard. Ik zie nu dat mijn leven niet geleidelijk stapjes achteruit gaat, maar ook zomaar in een grote boem opeens in grote stappen achteruit kan gaan.
Ik kies dus voor leven, kwaliteit van leven met de mensen van wie ik zoveel hou. Laat los….

En midden in die orkaan gloort daar opeens een groen spikkeltje: want het goede nieuws is dat de tumor nog klein is, in een begin stadium. Dat maakt dat ik geopereerd kan worden. Hup, zooi eruit….ik kan wel zonder een galblaas en alvleesklier. En neem graag de consequenties daarvan, voor nog een tijd feestjes maken van elke dag.
Natuurlijk is in het gesprek met de oncoloog ook de vraag: wat als ik niets doe. Want ja, die operatie is niet zomaar een sneetje in de buik erbij (ja, ook dat is dan nummer 3 in de trofëen kast)….het brengt risico’s en zorgt er ook voor dat ik toch wel een tijd even op halt ga.
Maar de kans op een paar jaar t.o.v. een half jaar bij niets doen, laat ik mij niet ontnemen.
Ja ik heb maar 10% kans nog 5 jaar te leven met deze tumor…..maar weet je, met die andere twee, hoe goed het daar ook gaat, is het ook maar afwachten of die 5 jaar er in zit.

Dus is het komende week afwachten op groen licht van het behandelteam uit het LUMC. Iedereen duimt zich hier suf en zit in een groene waas. Altijd weer beter dan die gele, die zich inmiddels heeft teruggetrokken.

Tijd dus voor een dansje in de regen en genieten van mijn dagelijkse feestje.