Tagarchief: chemo

Patroontje nummer zoveel


start1Het fluitsignaal is gegeven en de wedstrijd gestart. Het worden voorlopig 3 rondes van 2 games. Daarna zien we of er nog wat selectie wedstrijden nodig zijn…..
Ronde 1 hebben we gehad: Ook deze keer komen de patronen te voorschijn: sommige zijn al o zo bekend, anderen nieuw. Zij worden samen verweven tot één geheel.

Game 1 van de eerste ronde valt uiteindelijk mee. Chemootje en een dosis ander vocht druppelt er gestadig in. Dat moet er ergens ook weer allemaal uit, dus hobbelen we met infuus paal vaak richting wc.
Ik krijg twee soorten chemo’s: de cisplatin duurt een uur en de gemcitabin een half uur. Vooral bij de tweede, de gemcitabin, ga ik inzakken en wordt het tijd voor een middagdutje.
Heb dan net wat gegeten, waar ik die ochtend ook veel trek in had. Maar de darmen vinden dan dat het genoeg is geweest en schieten in een gezellige kramp.
Mag nog even blijven liggen, ook al ben ik klaar.
De rijdende rolservice staat vervolgens klaar en ik mag i.p.v. op twee benen, op  wielen de deur uit.

funny-wheelchair-clipart-1

Vooral de eerste twee dagen huppelt hier een blij ei rond: alles dankzij de anti misselijkheid pillen. Daar kan je zeer happy van worden.
Helaas raken die uitgewerkt en worden vervolgd door weer andere pillen die de maag rustig moeten houden. Omdat het zo lekker gaat, denk ik dat ik in één van de oude patronen zit……. misrekening…… want als ik na twee dagen met deze pillen stop blijkt dat toch iets te vroeg.
Ben niet extreem misselijk, maar echt fijn voelt het niet. Gevolg is dat het eetpeil acuut zakt. Verkeerde cirkel weer…….

Na zo’n vier dagen krabbel ik weer wat op. De schade vindt ik tot dan wel meevallen. Ook al geeft het lijf wel de nodige last.
Het samenkomen van de nawerkingen van de operatie en de bijwerkingen van de chemo die nu bij elkaar komen, hebben effect op het lijf. Vooral in de buikstreek.
Inmiddels weet ik ook van mijn oncoloog meer over de laatst genomen scan. Deze was eigenlijk om de stand te meten vóór de behandeling. Maar voor mijzelf ook om te kijken of er iets was dat de toenemende buikklachten kon veroorzaken.
De chirurg gaf al aan dat de maag/darm nog wel een half jaar kon rommelen voordat geheel herstelt zou zijn. Dat was al een aardige verklaring.
Maar dat de scan ook nog een geheel verrassend ander beeld zou geven, hadden wij met zijn allen niet verwacht…..want het blijkt dat er al weer nieuwe tumoractiviteit is in het operatie gebied. Daarnaast ook bij de lymphe in oksel en hals…….
Hadden we het ergens eens over een achtbaan…rollercoaster..???? Dat maffe lijf van mij weet er een aardig dramatisch toneelstuk van te maken.

Game 2 ga ik dus met meer kennis en wetenschap in.
De diëtisten blijven lief hun best doen om mee te denken hoe er eten in kan , hoe dat op beetje aangename wijze kan. Maar de aanvullende nutridrink blijft nog steeds niet mijn vriend en soms zelfs mijn vijand met zijn effecten op maag en darm.
Ik heb dus besloten dat los te laten. Ik eet wat ik kan. En wat niet gaat is dan jammer.
Voorzichtig glijdt er zo nog een kilo van mijn lijf af. Het zij zo.
De oncologie verpleegkundige van de dagbehandeling heeft mij echter goed door: zij snapt dat zo doorgaan met de lichamelijke lasten geen optie is. Pfff, ja, ik beken dat ik zo graag eens een dag zonder last zou zijn…. voor het eerst heb ik het gevoel op een dun draadje te lopen. Een draadje dat steeds dunner lijkt te worden.
Maar met de wijze kennis en woorden van deze ervaren verpleegkundige wordt het draadje weer dikker gemaakt, kan ik weer balanceren. Want zij komt met zinnige oplossingen, zoals het aanpassen van de morfine naar een dagelijkse standaard dosis, met hulp van korte, snel durende dosis waar dat nodig is.
De middelen voor verstopping (bijwerking van al die andere pillen die erin gaan), wordt ook aangepast, van Lactulose naar magnesium. Dat zou minder darmlast kunnen geven.

11138563_448716441943995_2053401767099343387_n

Lang leve de pillen

Vrolijk verlaat ik deze keer lopend het ziekenhuis. Ga mijn twee happy days in en vier dagen op plat.
Gevolgd door een rustweek, die wordt gevierd met en onverwacht verblijf in een vakantie huisje met mijn lief. Geluksmoment!!

geluk

Komende twee weken weer op uit en op naar ronde 2.

Advertenties

De Wedstrijd


 

Na het nodige denkwerk, het wikken en wegen is er dan een beslissing genomen. De beslissing is er weer eentje vanuit een situatie waar er eigenlijk geen zinnige keuze te maken is.
Want als ik niets doe, weet ik wel dat de tijd korter gaat worden, maar zelfs dan geen garanties van hoe lang en op welke manier.
Als ik wel iets doe, zijn die garanties er net zo goed niet: hoe lang, op welke manier, met welk resultaat…..
Het blijft koffiedik kijken. Het kopje heb ik flink heen en weer geschud en gekeken en gestaard. En ga vervolgens dan op de combi van gevoel en ratio af: niets doen is eigenlijk geen optie, nog steeds niet. Er is nog teveel  leven in mij, er is nog teveel te beleven.
naamloos
Daarnaast gaat het de laatste twee weken ook niet zo opperbest: in plaats van vooruit, lijkt er geen vooruitgang tot zelfs een stap achteruit gezet te worden. De buik gaat meer protesteren. Met als gevolg dat de cirkel ook gaat draaien: buiklast is moe worden, moe zijn is minder eten, buiklast is minder eten, minder eten is moe zijn…….
Met als klap op die beroemde vuurpijl: na het genieten van een geweldig mooi weekend met mijn lief, twee dagen geheel totall loss….. geen beweging meer in te krijgen en een lijf dat alleen maar uit pijn bestaat.

Gelukkig zijn er overal pilletjes voor, dat dan weer wel. Alleen is dat het pad wat ik het liefst zo ver mogelijk vooruit schuif: het pad van de morfine. Eenmaal daar, weet ik dat de tijd gaat komen dat je niet meer zonder kan.
Maar hup, weg met die eigenwijsheid en hop pil erin….. het zijn kortdurende en neem ze alleen voor de nacht. Want tja, daar zijn de lotgenoten verhalen weer: ik weet dat bij meerder pilletjes je vreemd kan gaan doen. Nu doe ik dat af en toe toch van nature al. Maar nog vreemder gaat volgens mij dan wel schokkend worden voor mijn omgeving en wordt vast veel hoofden geschud 🙂
En wonderlijk genoeg moet ik toegeven dat het pilletje helpt. Ik ontspan en sta de volgende dag stukken beter op.

En daarom ga ik de wedstrijd nog maar een keer aan. Hopend op minimaal gelijk spel.
De(vervangende) oncoloog probeert mij nog een beetje op te peppen door aan te geven dat de dosis per keer lager is, doordat het in week 1 een keer wordt gegeven en week2 nog een keer. “Er zijn mensen die dit goed verdragen”.  Ja, ja, vast. Maar zo gammel als ik nu ben, moet ik dat eerst gaan zien.
Hou dus rekening  dat ik twee weken weer op ruststand ga en hoop op een derde week waarin er nog wat te beleven valt. Als dat zo is, staat mijn lief al klaar met de caravan……

Bounce tijd: Ik sta weer boven en neem een nieuwe sprong. In de hoop dat er nog genoeg rek in het elastiek zit.
Vanaf morgen gaat de molen weer draaien en zit ik voorlopig weer in de greep van het ziekenhuis.
Vandaag dus een “vrije”dag  van alles en er op uit met mijn lief.  Weg van dit alles om nog even te kunnen genieten.

Vandaag is……


2 april 2016
Ja ik ben dol op al die spreuken en wijsheden die je op Facebook zo leuk kan verzamelen. Je kan dat ook hier zien aan die plaatjes, grappig of bloedserieus, die ik altijd bij mijn stukjes voeg.
Maar vandaag is er eentje die zo waar is en waar ik niet onderuit kan:
Vandaag is de eerste dag van de rest van mijn leven!!!

Op de dag dat ik nu officieel geen werknemer meer ben, de werktelefoon, laptop en sleutels heb ingeleverd, blijkt vandaag dat ik aan die laatste sprint voor de eindfinale begin, die laatste wedstrijd om de tijd nog even te snel af te zijn……
Vandaag bleek dat het tumormonstertje van de galweg wel erg nasty is geweest en zijn tentakels al in de lever heeft vast gezet. Het heeft niet zoveel zin dit tentakel operatief of bestralend weg te werken. Want dan zet hij zijn klauwen wel ergens anders in.
Het enige bestrijdingsmiddel is die bom van de chemo. Een bom om tijd te rekken.
En dat maakt het zo lastig: laat ik het monstertje zijn gang gaan, pak ik de pijnstillers kit en run as hell om het leven nog volop te vieren?
Of speel ik deze wedstrijd nog uit, ook al weet ik dat het met verlies zal zijn; verlies van energie, verlies door de bijwerkingen die er komen gaan? Maar met dat kleine beetje hoop op winst van tijd.
Het is nog geen nee of ja. Ik neem tijd en zal pas 23 juni beslissen.
Tot dan rustpauze en tijd om te overdenken.

Overthinking

Overthinking

Tot dan met mijn lief op stap. Om vooral dat leven te vieren. Want daar ben ik nog steeds erg goed in.
Het weekend is dan nu de eerste van veel van die genietdagen.

 

Krachtcentrale


Voordat ik jullie weer verder mee neem in mijn wereld van chaos en tumoren, moet ik eerst nog een ander verhaal kwijt.
Een verhaal over kracht en energie.

In deze tijd waarin de wereld zich buigt over hoe wij in de toekomst op duurzame wijze onze energie kunnen krijgen en behouden, wordt er gezocht naar diverse krachtbronnen.
Bij deze wil ik er één naar voren brengen, eentje die de hele wereld van voldoende kracht kan voorzien op een wijze die respect oproept bij allen die hen kennen.

Ik volg al langere tijd de verhalen van lotgenoten. Of de partners van die lotgenoten, want ook zij hebben een verhaal te vertellen dat mij soms in stilte doet vervallen.
Bijvoorbeeld via www.kanker.nl. Of via andere blogs (zie de lotgenoten lijst aan de rechterkant). Waar ik zelf veel steun aan heb, van leer en dat mij dan helpt om de keuzes te  maken die ik moet maken.
Het zijn er velen.

Die van de overlevers, die na de hectiek van diagnose en behandeling weer hun leven proberen op te bouwen. Maar steeds weer lees ik dat dit niet kan zonder die kanker mee te nemen. Ook al is dat tumormonstertje uit je lijf, het laat je nooit meer los. Het verandert  jou en je leven.
Zij schrijven ook over de bijverschijnselen en latere gevolgen van de behandeling die zij hebben ondergaan en hoe zij daar mee leren omgaan. Dat heeft tijd nodig en de kracht om steeds weer terug te bouncen.

Die van de doorlevers, diegene die weten niet meer beter te worden maar hun tijd zo lang mogelijk willen volhouden op verschillende manieren. Zoals Femke van Rossum het zo mooi beschrijft: de chronisch ongeneeslijke.
Ik zie en lees hoe zij steeds weer opnieuw voor een behandeling of een trial gaan. Het is niet niks: steeds maar weer ziekenhuis in en uit. En soms ook meerdere ziekenhuizen.  Dan hebben we het nog niet over de wachttijden tijdens deze bezoeken, de reistijden, de mis communicatie die weer recht gezet moet worden. Ik wordt soms moe van het lezen alleen al.
De spanning van iedere controle: komt er tijd bij? En de teleurstelling als er weer een pad van hoop wordt afgesloten.
Iedere keer gaan zij daar weer met kracht in, ook al wordt de lijfelijke energie die zij hebben steeds minder. In het hoofd straalt de kracht. En die is zo zichtbaar!

Want wat ik zie dat hen bindt, wat ik zo herken bij hen, is die eindeloze kracht om door te gaan. Steeds maar weer opnieuw.
Doorgaan is dan niet alleen  in de vorm van doorgaan met leven of weer een behandeling om die tijd te rekken. Het is ook doorgaan en onder ogen zien wat het tumormonster ons na laat. Of wat wij iedere keer weer inleveren en loslaten.

Daarom deze hulde aan de kracht van mijn lotgenoten (en ja ik weet dat ik één ervan ben!): wij hebben voldoende power om de hele wereld in licht te zetten.
Dus als je ergens een lichtje ziet, denk dan aan ons, want wij schijnen voluit!!10366049_726455830752492_3843950643539648329_n

Na vallen komt opstaan deel 1


We gaan weer terug in de tijd, naar 2013:
het jaar waarin na het springen de tijd komt van weer op eigen benen leren staan. Het jaar met de vragen:  Herstel hoe doe je dat? Hoe ziet dat eruit? En wanneer ben ik dan weer beter?
Hoe leer je omgaan met een veranderd lijf en een veranderde conditie?

In een onderzoek van Plusmagazine naar chemotherapie en hoe dat wordt ervaren, was een vraag of je in het begin ook voorlichting kreeg over de latere gevolgen van de behandeling. Ik heb veel voorlichting gehad over de bijwerkingen van de behandeling zelf, maar niet veel over wat er eventueel blijvend kon zijn. Ik weet ook niet of deze kennis mij andere keuzes had gegeven. Het blijft voor mij toch gaan om te overleven en daar had ik veel voor over. Maar daar ga je dan, na de chemo, de bestraling en een operatie. En verder lopend op de hormoonmedicatie…… hoe doe je dat? Waar begin je? Wat kom je tegen?

Het eerste is vooral de onzekerheid over wat je nog wel kan. Na alles was ik moe, had ik meer rust nodig dan ik ooit gewend was. Een aantal muurtjes waren omver gehaald: die van mijn powerconditie, die van mijn emoties en die van mijn zekerheden in mijn leven.  De muurtjes lagen aan stukken en brokken aan mijn voeten. Hoe ging ik dat bij elkaar rapen?
Of wilde ik dat wel bij elkaar rapen? Want door het alles- op-zijn-kop zettende jaar  dat achter mij lag, had ik wel een rugzak gevuld met ervaringen die waardevol zijn geweest en nog steeds zijn.

Zo was ik iemand van de liefst-altijd-controle. Dat heb ik dat jaar los gelaten. Niets is onder controle. En waar wel controle lijkt te zijn, is het maar de vraag WIE dan die controle heeft…..
Een heerlijk gevoel, dat mij rust gaf. Waar zou ik mij druk om maken, als ik het toch niet kan veranderen? Dit gevoel koester ik nog steeds.

 

Ik was ook een snelle prater en snelle denker. Nog steeds denk en loop ik stappen vooruit. Dat ben ik. En ook die wetenschap gaat in de rugzak mee.

Loslaten

Ook het thema “loslaten” kwam steeds weer terug: loslaten wat niet meer gaat. Maar dan moet je wel eerst ontdekken wat dat is. Dat gaat met vallen en opstaan. Gaandeweg leerde ik steeds meer los te laten, niets moest en alles kon. Keuzes werden andere keuzes hierdoor. Van Herstel en Balans had ik geleerd dat ik er goed aan deed om een balans te krijgen tussen wat moet (want ja, ook in het leven moeten soms dingen, zoals boodschappen doen enzo) en wat ik wil. Ik kan zeggen dat ik steeds minder moet en meer ga voor wat ik wil. Is een bijzondere ervaring en heeft mij veel vrijheid en vooral plezier gegeven.

 
Chemobrein: nee, dat is geen fabeltje, onderzoek bewijst dat het bestaat.10354076_715703555205054_6808832131696234246_n
Gelukkig had ik niet direct last van mijn huidige chaos brein, daar waren twee chemo’s voor nodig om er een zooitje van te maken, dat wel. Maar ik merkte dat vermoeidheid hoe dan ook een aanslag doet op je concentratie. Voorheen kon ik in de drukste ruimte mij volledig af sluiten voor het rumoer en de afleidingen. Collega’s konden rustig een gesprekje naast mijn bureau voeren en ik ging stug door met mijn werk. Totaal geen idee waarover zij het dan hadden. Nu is dat onmogelijk. En zeker na twee chemo’s kan ik geen twee dingen tegelijk doen.

Maakt mij dat minder vrouw dan, volgens het gezegde dat wij vrouwen meer dingen tegelijk kunnen doen? Nee, dat niet. Ik voel mij ondanks alles nog steeds op en top een vrouw. Operaties en ook hormoonkuren kunnen daar niets aan veranderen. Een chaotisch brein ook niet. Ik ben alleen wel blij dat niemand van mij meer hoeft te verwachten dat ik luister en tegelijk doe, dat ik meerdere dingen tegelijk onthoud of dat ik in een drukke ruimte mijn aandacht kan richten. Sorry omgeving, dat lukt mij niet meer. En eigenlijk vind ik dat wel best zo. Is een stuk relaxter leven.