Tagarchief: DANSEN

Marja danst niet meer


Maandag 29 augustus 2016 is Marja overleden. Jammer dat haar mooie dans door kanker is afgebroken.

Namens Marja danken we iedereen die haar blog heeft gevolgd en iedereen die heeft gereageerd en meegeleefd.

Namens haar familie en haar naaste vrienden.

Advertenties

Krachtcentrale


Voordat ik jullie weer verder mee neem in mijn wereld van chaos en tumoren, moet ik eerst nog een ander verhaal kwijt.
Een verhaal over kracht en energie.

In deze tijd waarin de wereld zich buigt over hoe wij in de toekomst op duurzame wijze onze energie kunnen krijgen en behouden, wordt er gezocht naar diverse krachtbronnen.
Bij deze wil ik er één naar voren brengen, eentje die de hele wereld van voldoende kracht kan voorzien op een wijze die respect oproept bij allen die hen kennen.

Ik volg al langere tijd de verhalen van lotgenoten. Of de partners van die lotgenoten, want ook zij hebben een verhaal te vertellen dat mij soms in stilte doet vervallen.
Bijvoorbeeld via www.kanker.nl. Of via andere blogs (zie de lotgenoten lijst aan de rechterkant). Waar ik zelf veel steun aan heb, van leer en dat mij dan helpt om de keuzes te  maken die ik moet maken.
Het zijn er velen.

Die van de overlevers, die na de hectiek van diagnose en behandeling weer hun leven proberen op te bouwen. Maar steeds weer lees ik dat dit niet kan zonder die kanker mee te nemen. Ook al is dat tumormonstertje uit je lijf, het laat je nooit meer los. Het verandert  jou en je leven.
Zij schrijven ook over de bijverschijnselen en latere gevolgen van de behandeling die zij hebben ondergaan en hoe zij daar mee leren omgaan. Dat heeft tijd nodig en de kracht om steeds weer terug te bouncen.

Die van de doorlevers, diegene die weten niet meer beter te worden maar hun tijd zo lang mogelijk willen volhouden op verschillende manieren. Zoals Femke van Rossum het zo mooi beschrijft: de chronisch ongeneeslijke.
Ik zie en lees hoe zij steeds weer opnieuw voor een behandeling of een trial gaan. Het is niet niks: steeds maar weer ziekenhuis in en uit. En soms ook meerdere ziekenhuizen.  Dan hebben we het nog niet over de wachttijden tijdens deze bezoeken, de reistijden, de mis communicatie die weer recht gezet moet worden. Ik wordt soms moe van het lezen alleen al.
De spanning van iedere controle: komt er tijd bij? En de teleurstelling als er weer een pad van hoop wordt afgesloten.
Iedere keer gaan zij daar weer met kracht in, ook al wordt de lijfelijke energie die zij hebben steeds minder. In het hoofd straalt de kracht. En die is zo zichtbaar!

Want wat ik zie dat hen bindt, wat ik zo herken bij hen, is die eindeloze kracht om door te gaan. Steeds maar weer opnieuw.
Doorgaan is dan niet alleen  in de vorm van doorgaan met leven of weer een behandeling om die tijd te rekken. Het is ook doorgaan en onder ogen zien wat het tumormonster ons na laat. Of wat wij iedere keer weer inleveren en loslaten.

Daarom deze hulde aan de kracht van mijn lotgenoten (en ja ik weet dat ik één ervan ben!): wij hebben voldoende power om de hele wereld in licht te zetten.
Dus als je ergens een lichtje ziet, denk dan aan ons, want wij schijnen voluit!!10366049_726455830752492_3843950643539648329_n

Een regenboog in het oog van de orkaan


9 maart 2016
Daar sta ik dan……
Op de kop af 4 jaar na de start van behandeling nummer 1 blijkt dat nu pas een mager begin te zijn geweest. Want opnieuw sta ik weer in het oog van de orkaan. De plek die mij o zo bekend voor komt: de storm die in en buiten mij woed, het geraas van de onzekerheid,het gebrul van de kansen en de keuzes.
Ik kijk om mij heen en zie alle kleuren van codes voorbij komen: geel, oranje, rood……en ergens gloort ook het groen. Daar zie ik de zon door de storm heen komen en dansend in de regen zie ik de regenboog. De regenboog met al die kleuren van de afgelopen weken. Maar ook de regenboog van alle warme liefde, verdriet en hoop die ik deelde met alle lieve familie en vrienden.

Want ja, waar ik ooit begon met nummer 1, kon ik nooit vermoeden dat code geel een voorbode was van nummer 3. Ja…. 3 hé pappa, 3, 1-2-3 het zijn er 3.

3, het zijn er 3....

3, het zijn er 3….

Code geel ging over in code rood. Waarbij iedereen logisch dacht dat de galblaas en alvleesklier nu aan de beurt waren voor een uitzaaiing.
Maar zoals steeds weer…niets is bij mij voorspelbaar. En de kleuring van de biopsie laat zien dat het hier om een totaal nieuwe tumor gaat. Eentje van de galwegen. En die heeft helemaal geen relatie met een borst of darm.
Na nummer 2 wist ik wel dat mijn DNA barstjes vertoonde op dit gebied, maar nu is het helemaal duidelijk: ik heb dus een kink in mijn erfelijke kabel, die zorgt dat ik tumor gevoelig ben.  Pech, pure pech.
Razend tiert de orkaan, hij brult, hij trekt, hij probeert mij omver te blazen.
Dat gaat hem mooi niet lukken.

Ik ga echter wel kennis maken met mijn volgende stap in dit palliatieve proces. Ik moet mij nu echt serieus gaan voorbereiden op weer meer loslaten, op leven met de dag en op die eindstreep die er ergens komen gaat.
Waar ik met mijn werkgever in gesprek was over het beëindigen van mijn arbeidscontract, wat helaas kan in mijn situatie van beperkt werken, laat ik voor het eerst het vechten los. Het is mij mijn energie niet waard. Ik zie nu dat mijn leven niet geleidelijk stapjes achteruit gaat, maar ook zomaar in een grote boem opeens in grote stappen achteruit kan gaan.
Ik kies dus voor leven, kwaliteit van leven met de mensen van wie ik zoveel hou. Laat los….

En midden in die orkaan gloort daar opeens een groen spikkeltje: want het goede nieuws is dat de tumor nog klein is, in een begin stadium. Dat maakt dat ik geopereerd kan worden. Hup, zooi eruit….ik kan wel zonder een galblaas en alvleesklier. En neem graag de consequenties daarvan, voor nog een tijd feestjes maken van elke dag.
Natuurlijk is in het gesprek met de oncoloog ook de vraag: wat als ik niets doe. Want ja, die operatie is niet zomaar een sneetje in de buik erbij (ja, ook dat is dan nummer 3 in de trofëen kast)….het brengt risico’s en zorgt er ook voor dat ik toch wel een tijd even op halt ga.
Maar de kans op een paar jaar t.o.v. een half jaar bij niets doen, laat ik mij niet ontnemen.
Ja ik heb maar 10% kans nog 5 jaar te leven met deze tumor…..maar weet je, met die andere twee, hoe goed het daar ook gaat, is het ook maar afwachten of die 5 jaar er in zit.

Dus is het komende week afwachten op groen licht van het behandelteam uit het LUMC. Iedereen duimt zich hier suf en zit in een groene waas. Altijd weer beter dan die gele, die zich inmiddels heeft teruggetrokken.

Tijd dus voor een dansje in de regen en genieten van mijn dagelijkse feestje.