Tagarchief: Lessen

Krachtcentrale


Voordat ik jullie weer verder mee neem in mijn wereld van chaos en tumoren, moet ik eerst nog een ander verhaal kwijt.
Een verhaal over kracht en energie.

In deze tijd waarin de wereld zich buigt over hoe wij in de toekomst op duurzame wijze onze energie kunnen krijgen en behouden, wordt er gezocht naar diverse krachtbronnen.
Bij deze wil ik er één naar voren brengen, eentje die de hele wereld van voldoende kracht kan voorzien op een wijze die respect oproept bij allen die hen kennen.

Ik volg al langere tijd de verhalen van lotgenoten. Of de partners van die lotgenoten, want ook zij hebben een verhaal te vertellen dat mij soms in stilte doet vervallen.
Bijvoorbeeld via www.kanker.nl. Of via andere blogs (zie de lotgenoten lijst aan de rechterkant). Waar ik zelf veel steun aan heb, van leer en dat mij dan helpt om de keuzes te  maken die ik moet maken.
Het zijn er velen.

Die van de overlevers, die na de hectiek van diagnose en behandeling weer hun leven proberen op te bouwen. Maar steeds weer lees ik dat dit niet kan zonder die kanker mee te nemen. Ook al is dat tumormonstertje uit je lijf, het laat je nooit meer los. Het verandert  jou en je leven.
Zij schrijven ook over de bijverschijnselen en latere gevolgen van de behandeling die zij hebben ondergaan en hoe zij daar mee leren omgaan. Dat heeft tijd nodig en de kracht om steeds weer terug te bouncen.

Die van de doorlevers, diegene die weten niet meer beter te worden maar hun tijd zo lang mogelijk willen volhouden op verschillende manieren. Zoals Femke van Rossum het zo mooi beschrijft: de chronisch ongeneeslijke.
Ik zie en lees hoe zij steeds weer opnieuw voor een behandeling of een trial gaan. Het is niet niks: steeds maar weer ziekenhuis in en uit. En soms ook meerdere ziekenhuizen.  Dan hebben we het nog niet over de wachttijden tijdens deze bezoeken, de reistijden, de mis communicatie die weer recht gezet moet worden. Ik wordt soms moe van het lezen alleen al.
De spanning van iedere controle: komt er tijd bij? En de teleurstelling als er weer een pad van hoop wordt afgesloten.
Iedere keer gaan zij daar weer met kracht in, ook al wordt de lijfelijke energie die zij hebben steeds minder. In het hoofd straalt de kracht. En die is zo zichtbaar!

Want wat ik zie dat hen bindt, wat ik zo herken bij hen, is die eindeloze kracht om door te gaan. Steeds maar weer opnieuw.
Doorgaan is dan niet alleen  in de vorm van doorgaan met leven of weer een behandeling om die tijd te rekken. Het is ook doorgaan en onder ogen zien wat het tumormonster ons na laat. Of wat wij iedere keer weer inleveren en loslaten.

Daarom deze hulde aan de kracht van mijn lotgenoten (en ja ik weet dat ik één ervan ben!): wij hebben voldoende power om de hele wereld in licht te zetten.
Dus als je ergens een lichtje ziet, denk dan aan ons, want wij schijnen voluit!!10366049_726455830752492_3843950643539648329_n

Advertenties

Code Geel


 

Geel is n00it mijn favoriete kleur geweest. Ik heb er niets mee, alleen in de betekenis van een geel gekleurd zonnetje kan deze kleur mij enthousiast maken.
Oh ja en bad eendjes.
Geel in een code kan dan wel weer een waarschuwing betekenen, dan moet je er kennelijk wat mee. In het kader van een weerbericht valt het dan nog wel mee. Er is dan echter wel kans op gevaar, dus voorzichtigheid is wel wijs.
De kleuren oranje en rood zijn dan veel alarmerender.

En nu….. nu heb ik zelf code geel.
De vraag is alleen of deze code geel hoort bij het “normale” dat iedereen kan overkomen. Of dat dit geel een gevolg is van die afwijkende tumor.

Het leek te beginnen met een doodnormale buikgriep. Aangezien half Nederland hier last van heeft en daarbij ook de boodschap is dat het een heftige is, ga ik gewoon dus plat en uitzieken. Check nog wel voor de zekerheid bij de huisarts of er nog extra maatregelen moeten komen in verband met de beperkte weerstand. Maar in eerste instantie is het normaal uitzieken.
Eten wordt beperkt tot kleine en hanteerbare happen. Goh, dat heb ik eerder meegemaakt. Wat chemo’s dus ook in het gewone leven dan weer opleveren aan kennis en ervaring!!
Ik wordt weer dikke vrienden met de bank, waaromheen al het drink en etenswaar wordt verzameld.

10150523_10150509448664945_4937891185929222458_n

Maar kan ik achteraf zeggen dat er toch iets in mijn hoofd bleef rinkelen???
Ging ik weer teveel op de verstandelijke modus??? Tja, wie zal het zeggen, achteraf is altijd makkelijk praten.
Dus als de klachten blijven, ook al lijken zij eind van de week iets minder te worden, dan toch maar even contact met de oncologie verpleegkundige. De huisarts laat ik voor wat het is: het standaard protocol bij griep. Ik wil de deskundigheid en blik van iemand die ook mijn totaalbeeld mee neemt.

Er wordt goed mee gedacht, maar omdat er ook weer opknap momenten zijn, spreken we af om het weekend af te wachten. Mocht het maandag nog niet gaan, dan ben ik toch al in het ziekenhuis voor mijn porto spoelen en bloed prikken.
Want ja,  er is wel een vervroegde afspraak met de oncoloog nu op de agenda gezet. Want er waren meer aanhoudende klachten in rug en zijstreek. Die vragen ook een verder kijken.

Na een wisselend weekend met soms heftige buikklachten, maar ook periodes dat het lekker gaat, stap ik vrolijk de dagbehandeling binnen.
Dan ervaar ik weer hoe deskundig de verpleegkundige is!! Want zij ziet meteen dat ik geel ben. Haha, ja zal wel met jullie gele gordijnen hier, grap ik nog. Maar er is geen ontkomen aan.
Zij wil mij absoluut niet ongerust maken, maar vraagt verder advies. Ik mag nog niet naar huis. Ik ben niet ongerust, alleen maar blij met deze alertheid.

Vervolgens wordt het afgenomen bloed met spoed onderzocht. Geduldig wacht ik met de oncologie verpleegkundige de binnen druppelende uitslagen af. Natuurlijk komt de belangrijkste pas op het laatst.
Maar ze zijn niet goed: het hele bloedbeeld is weer op hol. Vooral de leverwaarden en bilirubine zijn nu van belang. En die kloppen niet.
Op naar de radiologie voor een echo.

Fijn om daar weer een arts tegen te komen die duidelijk is:
Hoe voelt u zich?  Euh, nou beroerd eigenlijk wel, ook al gaat het soms even goed. Ik geef aan dat ik weet dat er iets aan de hand is. En hij zegt dat er zeker iets niet goed is.
Na veel gewroet in de buikstreek blijkt het dan de galblaas te zijn, die afwijkend is. Hij is niet zeker wat de afwijking of vernauwing veroorzaakt. Maar door mijn voorgeschiedenis wil hij geen enkel risico nemen dat dit een tumor kan zijn. Alhoewel dat dan ook weer raar kan zijn, vanwege de positieve scan van vorige maand. Maar ja, met die tumortjes weet je het maar nooit.

Op naar de MRI en een dag later de uitslag bij de vervroegde afspraak bij de oncoloog.
Het blijkt dan toch een lastig plaatje: de cijfertjes geven nu duidelijk aan dat het mis is, maar op het plaatje wordt het maar niet duidelijk wat dat “mis” dan is.
Nog even de hoop dat het euvel al weer gepasseerd is, zomaar vanzelf…..maar nee. Bloedwaarden erna blijven aangeven dat het niet goed is.
Eerst morgen nog maar eens een scan…… zoek en gij zult vinden?

Overmorgen ga ik eens kennismaken met een nieuwe specialist in mijn rijtje: de maag/darm/lever arts had ik er nog niet op staan. Iemand die nog wil kwartetten met mij?
Vervolg gaat een dagopname zijn waarbij zij in de galblaas gaan kijken en mogelijk het probleem verhelpen.

Mijn code geel is dus nog een verrassende: is het geel voor het normale van gal problemen of is het geel voor tumoren die zich niet braaf gedragen? In dat laatste geval kan het beter code rood zijn. Tot nu toe lijkt het bij code geel te blijven.

Lessen:
Had ik eerder actie moeten ondernemen? Nee, want je gaat toch eerst van de gewone dingen uit. Dit had niet anders kunnen lopen. Achteraf zie ik wel dingen die op iets anders hadden kunnen wijzen, maar dat is met de wetenschap van nu.
Ik ben benieuwd hoe andere lotgenoten hier tegen aan kijken.

Tip: voortaan bij twijfel toch maar om bloedonderzoek vragen!! (met dank aan mijn meedenkende fysiotherapeute)

Wanneer ga ik naar de huisarts en wanneer naar de oncologie? Ik denk dat ik nu toch eerder voor de oncologie kies. Ook al lijkt het normaal. Het totale plaatje blijft een cruciale rol spelen.

Laat ik mij zelf makkelijk sussen bij klachten? Zou kunnen.
Ik vind wel dat ik alert en realistisch ben. Maar wil niet steeds met ziek zijn bezig zijn. Dus ja, ik zou ook het wel eens het best kunnen vinden, ook al weet ik beter. Want ik was nog steeds met leven bezig. Ook al komt door deze ervaring wel weer die dagelijkse schaduw van de dood iets meer naar voren. Maar die kan ik nog steeds aan.

 

Hello Death,
take a break
I’m busy living

 

 

 

Na de Storm: Herstel en Balans


2012 werd 2013

8 maanden verder, 8 maanden na dat alles-op zijn-kop zettende bericht, 8 maanden op overlevingsmodus……..
en dan………
Dan komt er weer een dag dat je het leven weer gaat oppakken. Het hadden ook 9 maanden kunnen zijn, want het heeft wel iets weg van een bevalling, maar dan zonder de roze wolk en blijde verwachting. Na die 8 maanden begint het leven opnieuw!!
Het is zoeken naar een nieuwe balans, een leven na, maar nog wel met kanker: want de vraag is maar net wanneer je nu beter bent.
10907_686972258022521_2682899522943481754_nIk heb mij vol overgave en positief als ik ben ,weer op dat nieuwe leven gestort. Maar dat gaat niet vanzelf en er zijn in het eerste jaar zoveel vragen en onzekerheden:
Hoe bouw je weer op, hoe krijg je weer energie?  En hoe ziet de nieuwe energie er dan uit?
Elk pijntje, elke reactie van jouw lijf die anders is doet alarmbellen rinkelen en stopt spoken in je hoofd: “het zal toch niet…” “het lijkt op  toen…”
Hoe en wanneer pak je je werk weer op?
Hoe reageert jouw omgeving tijdens jouw herstel?  Kunnen zij jou blijven volgen in jouw onzekerheden en twijfels, of doen zij of er niets meer aan de hand is?
Hoe deel jij zelf jouw onzekerheden en twijfels?

Ik ben iemand die eerst mijn eigen hoofd op orde moet hebben, maar dan wel in staat ben dit te delen met de mensen die mij nabij staan. Ik heb ervaren dat deze openheid mijzelf en de mensen om mij heen helpt. Het woord kanker is in mijn leven geen beladen woord meer, maar een onderdeel van dit leven.

Ik ben ook iemand die met haar hoofd al tien passen vooruit loopt op wat dat lijf nu aankan….. dat botst wel eens.  Daarom was ik blij met twee betrokken en  goede managers op mijn werk en een goede bedrijfsarts. Zij ondersteunden mijn inzet om weer terug te komen. Zij stonden ook op de rem die ik nodig had: het opbouwen moest in kleine stapjes. Want tenslotte had ik nu mijn droombaan, waar ik héél graag weer naar terug wilde.

Wat mij veel geholpen heeft in deze periode is het starten met Herstel en Balans: een revalidatie programma dat in het ziekenhuis werd aangeboden.
Ik leerde daar hoe ik mijn energie zou moeten verdelen (zou…ja want ik doe het niet altijd!! Maar weet nu dat dit een bewuste keuze is)
Ik ontmoette daar mijn geweldige 8 lotgenoten, die inmiddels veel, heel veel meer zijn dan dat. Het zijn mijn mededelers, mijn medestanders en mijn medebegrijpers die zo in mijn hart zitten.
Ik zag daar de emoties, twijfels en onzekerheden die mij zo bekend waren.
We zijn de 8 die ook kunnen lachen, naast de tranen die stromen, de frustraties die zo nu en dan voorbij vliegen. Maar ook die warme armen en  steun, na één woord en bij iedere stap die wij met zijn allen nog steeds nemen: de mooie, maar ook nog steeds die angstige en verdrietige stappen die wij tegen komen.

Dus in 2013 werd mijn nieuwe leven weer vorm gegeven:
Ik ga leren leven met de lange termijn bijwerkingen van de chemo en de bestraling: het moe zijn vraagt om een goede energie verdeling en leren dat ik grenzen heb. De strakheid van mijn arm door de bestraling ga ik zo goed mogelijk aan met mijn fysiotherapeute.
Het leren leven met pijntjes en wat daar mee te doen: ik leer dat bij twijfel en als het in mijn hoofd blijft zitten, ik contact moet zoeken met de arts. En zeker als de pijn langer duurt dan een week.
Het leren van mijn lage emo-muurtje van dit moment. Het kan ook beter zijn dan een dikke muur waar niemand door heen kan komen. En maakt dat ik zo veel kan delen met anderen.
En bovenal: leren leven met een leven dat onzeker is en ik dus van elke dag een feestje maak! Happy dansjes komen daarom ook regelmatig voorbij.

Behandeling deel 2: Bouncen en opstaan


Juli-augustus 2012:
Dag 1 na  de operatie:  weer tijd om op te staan….
Het gaat snel: in de ochtend mag het infuus er al uit.
De drain in mijn borstkas houdt zich ook netjes: er komt weinig vloeistof uit en dat is gunstig. Ook deze mag er in de middag uit. Pff, dat scheelt, kan ik mij weer wat makkelijker bewegen zonder die draden aan mijn lijf.
Mag mijn bed uit en krijg meer ruimte. Dat is wel handig, want hoe aardig zij hier ook zijn, slim is soms wat anders. Want wie zet er nu je nachtkastje met alles er op en erin en de bedbediening aan de rechterkant….juist ja, die kant die was geopereerd en waar je dus niets mee kan…….

Vervolgens de verbazing: ik kan MORGEN al weer naar huis!! Huh???  Maar de chirurg had toch echt gezegd dat er 3 dagen nodig waren voor herstel en voordat ik naar huis kon……….
De chirurg komt dan persoonlijk mij geruststellen: ik mag naar huis, het gaat goed,  maar ik hoef ook niet als het niet gaat.  Hoe veilig en  vertrouwd kan dan een ziekenhuis zijn, ook al is het geen rustige omgeving en rommelt het hier in de nacht behoorlijk met diverse onrustige en verwarde patiënten.

Dag 2: Eerst maar eens douchen en kijken of ik dan nog op mijn benen kan staan.
Gister is het verband er af gehaald ( ja, ja, zij werken echt wel richting de thuisvaart). Ik kijk vrolijk mee en bewonder mijn mooie, rechte wond. Dat is vakwerk geweest! Kan je trots zijn op zo’n flinke lijn op je borstkas?  Misschien wel.
Na het douchen  gaat het zo zijn gangetje. Eigenlijk begint het wel saai te worden hier.  Ik zie af en toe een verpleegkundige die een pil komt brengen. Maar verder gebeurt er weinig.
De mamma verpleegkundige stond nog wel vroeg bij mijn bed. Jazeker, met die o zo niet flatteuze watten BH…..
Eind van de dag is dan toch wel de conclusie dat ik maar beter weg kan zijn : niet nog een rommelige nacht hier, lekker in bedje en rust bij mijn schoonzus.
Ik mag gaan, wel met nog een berg aan pijnstillende pillen, die ik ECHT nog een week in moet nemen. Om de bloedspiegel op peil te  houden en dus niet wachten tot ik pijn krijg.  Ha, weer een lesje pijnbestrijding gehad.

Het worden 2 weken met  liefdevolle en humorvolle zorg van mijn schoonzus en mijn neef, die zorgt voor een lekkere Chai Thee.
Gezellige wandelingen met de hond, een bezoek aan de plaatselijke kaasboerderij voor de overheerlijke kaas en vijgenjam en een rondje naar de koffiebar voor weer een Chai thee, maar dan  met een goed stuk cheese cake erbij. Mijn mond en eetlust hebben niets gemerkt van de operatie.
En verder rust, veel rust. Slapen, veel slapen.
De pijn en het ongemak valt mee. Allemaal goed vol te houden.

Na 2 weken is het dan weer in eigen huis. Het gaat prima, maar het fysieke ongemak neemt toe. Tja dat krijg je als het lekker gaat, dan wordt ik ongeduldig.
Er wordt flink geoefend met de arm, die zich al weer aardig beweegt.  Maar de bovenarm, en oksel blijven  “strak” aan voelen.  En dat trekt in de avond door naar  de borststreek en wond.
Doordat er in het  borst/arm/oksel gebied tijdens het snijden ook zenuwen zijn geraakt, is er een gevoelloosheid in mijn bovenarm en oksel. Je zou denken dat die gevoelloosheid prima is. Maar het is toch een raar en vervelend gevoel.  Het prikt en steekt daar: dat zou je toch niet moeten voelen??? Maar het hoort bij de beschadigde zenuwbanen.
Gelukkig neemt het in de loop van de tijd ook af.

3 weken na de operatie is hij er dan: DE DIP. Het ging allemaal ook zo voorspoedig en makkelijk. Maar nu ben ik moe, zo moe. Moe in mijn lijf, moe in mijn bovenrug als  ik zit. Mijn arm zit in de weg, voelt strak aan en dat is niet fijn. Gaande weg ga ik ook leren dat als je moe bent, pijn en ongemakken ook harder binnen komen, je hebt er meer last van.
Dus alles bij elkaar ben ik even niet de happy me. Het bouncen gaat op halt. Ik kom er achter dat ik niet zo goed ben in afhankelijk zijn, wil natuurlijk weer “zelluf doen” en niet beperkt zijn door fysiek ongemak en moe zijn. Maar ik kan niet weg toveren dat het voor nu een ander verhaal is.
En mijn hoofd fluistert naar mij: “ja miep,,,, het is pas 3 weken geleden, er is veel gebeurt in korte tijd. Wat wil je nu? Je wilt te snel. Het is niet vreemd dat je meer gaat voelen. Dat is ook herstel”.
Het wordt zoeken naar wat ik nu aankan, nieuwe balans.

Oké….prima. Maar dan heb ik nog zo’n aardige fysiotherapeute, die echt heel goed zorgt dat er niets vast gaat zitten en de bijwerkingen straks zo klein mogelijk zullen zijn: hop, flink al die strakke plekken los maken. Oei, au!!! Het voelt alsof er flink van binnen los geschuurd wordt, er een paar messen in gaan.
Het is daarna nog twee dagen afzien met pijn en veel strakheid in het gebied.
Maar de show must go on en zo ook de oefeningen. Niet alleen om de boel in beweging te houden, maar ook als voorbereiding op de bestraling. Ik moet dan 10 tot 15 minuten met mijn arm boven mijn hoofd kunnen liggen.  Dus er wordt flink gerekt en gestrekt om dat doel te behalen.

Wat echter wel goed gaat is de haartjes op mijn hoofd: ze gaan weer groeien. Ik begin ook weer wimpers en wenkbrauwen te krijgen.
De chirurg is tevreden over de wond en het herstel. De uitslag van het weefselonderzoek is dat de chemo de kleinere tumoren in de borst al hadden vernietigd. De grote boosdoener van 2 cm was geslonken.
Helaas zaten wel in 6 van de 12 klieren tumoren, aardig wat uitzaaiingen dus.
Daarom wordt deel 3 een fikse bestraling, om alle mogelijke resten nog een flinke tik na te geven.

Tip: ik heb bio oil gebruikt om mijn huid soepel en zacht te houden. En preventief voor de bestraling, waarbij er ook effect op de huid zal zijn. Naar mijn idee heeft dit voor soepelheid van de huid, genezing van de wond en huid goed geholpen.

Hoe het begon…. einde deel 1 chemosessies


Juni-juli 2012
Van de tijd nu terug naar de tijd van toen:
Chemosessies 5 en 6  gaan er weer in. Het blijft zo zijn gangetje gaan met de chemokuren, geen gekke dingen erbij, dus prima vol te houden. Bijzonder toch dat je hier aan “went” en alle pillen, prikken en bijwerkingen “gewoon” gaat vinden. Ook al worden de aders steeds gevoeliger bij het aanprikken van het infuus, met de nodige warmte van een opwarmkussen en geduld van de verpleegkundige lukt het nog steeds om de infuusnaald erin te krijgen.

De vermoeidheid begint nu wel duidelijk zijn sporen achter te laten: alles rustig aan. Vooral nadenken over wat en hoe: niet alles in 1 keer, maar met beleid.

Veel later zal een lieve, maar diep grijnzende vriendin mij nog een keer leren dat ik niet alles in één keer hoef: een trap op bij Kijkduin gaat dan echt niet meer in rap tempo, ook al probeer ik dat wel stoer te doen. Lief geeft zij aan dat zij een rustpauze nodig heeft op de helft…….lampje gaat opeens bij mij branden……
aha, je kan dus ook rustpauzes nemen 🙂 🙂 🙂

Grappig is wel dat mijn lieve en zorgvolle familie en vrienden vinden dat zij zo “weinig” kunnen en hoeven te doen voor mij.  Zij dachten dat er veel meer “zorgen voor” erbij zou horen.
Terwijl ik vind dat ik niet zo veel doe. En juist met de zorg, aandacht en afleiding die zij geven zo goed alles kan doorstaan.
ZIJ DOEN MEER DAN ZIJ ZELF DENKEN!!!
Ook al blijf ik wel die eigenwijze “zelluf doen”, ik leer dat vragen om goed is. Zowel voor mij als voor die ander.

Naast de hulp van familie en vrienden is er ook hulp van de thuiszorg.
Niet makkelijk om een huishouden dat je altijd alleen hebt gedaan, opeens aan een ander over te laten.  Maar ik moet, ik red het echt niet zelf.
Nadeel is ook dat je dan afhankelijk bent van wie er jouw huis binnen komt en hoe de “klik” is met die persoon.
Gelukkig heb ik een fijn mens en is er naast het werk ook tijd voor de persoonlijke praatjes. Maar nu moet mijn fijn mens opeens afhaken door persoonlijke omstandigheden.
Help….er komt een ander. Weer opnieuw uitleggen wat je wilt en hoe het gaat……… pfff daar heb ik de energie niet voor.
Gelukkig is ook deze een fijn mens en zij pakt alles snel op en gaat als een speer door mijn huis.  Hoe belangrijk is het dus wie er in huis komt en hoe je samen de klus kan aanpakken.

Na deze sessie is het even rust, “vakantie” van behandeling en genieten van niets hoeven, voordat fase 2 start: de operatie.

Op 9 en 12 juli worden er een scan en MRI genomen, om te zien hoe het er dan voor staat. Dat is weer een spannende tijd. Aan de hand daarvan wordt beslist of er nog lymfeklieren worden weg gehaald en /of bestraling als nabehandeling nodig is. Daarna zal ik voor de operatie worden opgeroepen.
Helaas voor de scan is wel preventieve medicatie en dagopname nodig, omdat ik de vorige keer een allergische reactie op de contrast vloeistof had, dus weer even aan de extra pillen. Dankzij de prednison geen allergische reactie, dat niet…maar wel een dik, rood hoofd de dag erna. Ach ja, kan toch niet dat met die pillenberg er niets zou gebeuren toch….?

De uitslag op 20 juli is goed: de tumoren in hals zijn weg!!!! Jippieee!!!!
In de borst ook grotendeels. Er zit nog wat maar dat zou ook littekenweefsel kunnen zijn. Dat wordt bij de borstoperatie nog bekeken (via weefselonderzoek dat altijd bij een operatie plaats vindt).
In de oksel zitten helaas nog wel restanten. Dus de operatie neemt ook de okselklieren mee (dat noemen ze dan een okseltoilet….. heeft niets met wc of hygiëne te maken….).
Daarna komt nog een serie bestralingen van in ieder geval hals en oksel.

De toekomst blijft nog wel onzeker: door de eerste uitzaaiingen bij het begin van dit traject en resten in oksel blijft er nog steeds kans dat de tumoren terug gaan komen na de behandeling. De controles en tijd na behandelingen gaan daardoor wel erg spannend worden!! Het blijft dus een agressief monstertje daar binnen. En is het afwachten hoe klein wij hem kunnen maken en of we hem ook nog helemaal in kunnen binden.

Ik wordt ook meteen aan de hormoontherapie (Tamoxifen) gezet, dus kan weer lekker gaan genieten van de opvliegers waarvan ik dacht dat ik die wel achter mij gelaten had.
En deze pillen hebben zo weer hun positieve kant (zij stoppen tumorgroei) en negatieve kant: want wat helpt kan ook zomaar voor baarmoederhalskanker zorgen!! Wat is die chemo en pillen wereld toch een rare wereld.
Advies is alert zijn en bij klachten meteen naar een arts.

De molen gaat weer draaien, de achtbaan begint weer aan een nieuwe cirkel:
afspraak met chirurg en radioloog al weer voor de komende week.  Na de berg met pillen, komt er ook een berg aan artsen.
Mijn vertrouwde oncoloog gaat met zwangerschapsverlof. De chemoafdeling zal daarom sluiten……….slecht nieuws voor allen die nu naar een ander ziekenhuis moeten. Maar voor mij goed nieuws, want ik kan in mijn eigen, dichtbij, ziekenhuis terecht bij een waarnemer. Dat scheelt veel gedoe.
Tevens afspraak met de mammaverpleegkundige: grappige naam toch, want het zijn weliswaar geen moeders deze “mamma’s”, maar wel hele lieve en betrokken verpleegkundigen die mij gaan uiteggen wat er allemaal na de operatie gaat gebeuren.
Het zijn de “BH”mamma”s die uitleg geven over protheses, oedeem en een niet al te charmante, tijdelijke oplossing hebben voor de geamputeerde borst na de operatie: een flut bh opgevuld met watten…. watte zeg je??? Ja , watten, van die zachte witte bollen. Daar ga ik nog eens over nadenken, maar denk niet dat ik extra watten ga inslaan……………

 

Als je niet weet wat je zeggen moet


Wat zeg je tegen iemand die kanker heeft? Het is niet makkelijk, ik weet het. Er zijn mensen die niet weten wat te zeggen en je dan maar mijden. Er zijn mensen die o zo goed bedoeld de standaard zinnen zeggen, vaak omdat zij ook niet weten wat te zeggen. “het komt goed……”, is er zo eentje. Natuurlijk willen wij dat allemaal, maar nee, dat weten we niet. En hoe dan ook, kanker verandert je leven, hoe dan ook. De behandelingen laten hun sporen na.
Maar soms komt er ook een mooie of onverwachte reactie. Of die vriendin of collega die net even treffend jouw gevoel weet in te schatten en weer te geven.
En wat zeg je zelf, tegen de mensen om je heen??? Ook dat is voor ieder verschillend: sommigen sluiten zich af en willen op zichzelf, alleen, verwerken wat hun leven op hun kop zet. Ik zelf ben vanaf dag 1 open geweest in wat mij overkwam. Heb verteld wat het met mij deed en hoe ik mij voelde. Soms confronterend. Want ja, nu kan je bij mij een gesprek verwachten waarin de dood deel uit maakt van mijn huidige leven. Ik ga daar niet omheen.
Ik krijg terug dat dit de mensen om mij heen heeft geholpen: zij durfden daardoor vragen te stellen. En het gaf hen ook een beetje inzicht in mijn wereld, mijn leven en mijn gedachten.
Ik hoop dan ook wat wij met elkaar iets voor elkaar hebben kunnen betekenen. Ik zelf ben nog steeds blij met de warme, hartelijke en vaak ook zeer begrijpende reacties die ik krijg.

Een deelgenoot schrijft een mooi stuk met links die jou mogelijk helpen als je niet weet wat je moet zeggen:
Het is zo lastig om ‘een gewoon gesprek’ te voeren als je nog geleefd wordt door kanker.

Bron: Als je niet weet wat je zeggen moet

Boedha in wording…


11 mei 2012 chemo 4,
Het aftellen kan nu echt beginnen: na deze nog 2 te gaan………….
Het patroontje gaat rustig verder. De tong heeft bedacht dat rood toch leuker is dan wit. Houdt zich rustig met de voorraad kauwgum, ijsjes en de hulpmiddelen van Dentaid. Deze laatste gekregen van de oncologie verpleegkundige, die mee denkt met mijn zoektocht naar alternatieven ter voorkoming van de uitslag in mijn mond. Het spul (tandpasta, mondspoeling en vochtgel voor de nacht) helpt goed.
De spieren gaan nu wel meer protesteren: want ja, naast de boze tumorcellen worden nog steeds de goede cellen ook afgebroken.  De trap thuis begint beetje op een berg te lijken…..en zo hoog is die trap nu ook weer niet.
Benen en armen worden bij iedere inspanning moe en zwaar. Zij willen niet meer zo, stemmen voor bejaardentempo. De fiets bij de fysiotherapeut gaat op een lagere stand. De oefeningen in een lager tempo en lagere weerstand.

 

Gelukkig is er dan mijn BFF, die als een witte tornado door mijn huis gaat. Ik mag het op de bank volgen. En ben zo blij dat zij er is. Wasje weer gedaan, koelkast gevuld en een maaltijd gemaakt.

 

De les van loslaten gaat gestaag door: een auto die niet doet zoals het zou moeten is vervelend, maar raakt mij niet. Het gaat zoals het komt.
Naast het “Zen” gevoel, komen er ook momenten met “hyper” zijn: ik loop van het een naar het ander, lijk wel een stuiterballetje, maak veel afspraken omdat zij zóóó leuk zijn. Moet mijzelf dan echt tot rust roepen……. tja boedha wordt je niet in één keer.

 

 

Momentje van bezinning


April 2012:

Op de helft van de chemokuren volgt er dan opeens een moment om stil te staan bij alles wat er nu gebeurt.
De eerste weken ben je gewoon overgeleverd aan de artsen en hun protocollen. Het eerste en meest urgente doel is: OVERLEVEN. Beseffen wat er gebeurt, wat het betekent en  of je eigenlijk wel een keuze hebt, dat komt later pas. Zoals deelgenoot blogger op huidverzorgingbijkanker schrijft:

Het is een veelgehoord pleidooi. En op het eerste gezicht ook voor de hand liggend. De oproep voor vormen van inspraak en eigen regie bij de patiënt. Bijvoorbeeld het pleidooi voor een kiesgerustgesprek (een pauze tussen diagnose en behandeling voor overleg met je huisarts). Het roept echter vertwijfeling in me op. Eigen regie? Zelf kiezen? Aan het begin van je traject? Was ik daar toen toe in staat? Wist ik genoeg en was ik kalm genoeg voor welbewuste en weloverwogen besluiten? Ik denk het niet. 

Ik denk ook van niet.  Je hebt geen idee, weet nog helemaal niet wat de bijwerkingen bij jou persoonlijk zullen zijn en of deze heftig zullen zijn.
Mijn chemo’s bij borstkanker vond ik eigenlijk best mee vallen. Natuurlijk waren er bijwerkingen.  Sommige licht en anderen vervelender. Maar gezien het doemdenk beeld van misselijkheid en ziek zijn dat er bij kanker is, viel het bij  mij allemaal reuze mee. Ik zou zo weer deze chemo instappen, met de kennis van nu.

Bij de 3e chemo komen echter wel de vragen:
Het gaat zo lekker, werkt het dan eigenlijk wel???? Moet ik niet zieker zijn???
Ik realiseer mij hoe sluipend de tumor is: je ziet er niets van, je voelt niets (tenminste ik voelde in eerste instantie niets, geen bobbeltje of andere alarmerend iets), jouw lijf gaat gewoon door.
Maar wat er van binnen gebeurt is niet zichtbaar, maar o zo verwoestend.
Op de bijverschijnselen lijk ik nu aardig “controle” te hebben, ik kan ze aan. Maar op dat proces van binnen kan ik geen invloed uitoefenen. Behalve dan dit proces te ondergaan en van alles mijn lijf in te pompen dat wel invloed kan hebben.

En toch…na 3 chemo’s voelt het goed. Het vertrouwen dat het de goede kant op gaat is er. Ik weet dat ik er alles aan doe om de klappen van de chemo op te vangen. Meer dan dat kan ik niet doen.
En ik denk weer een paar stappen vooruit: straks komt de operatie. Hoe zal dat gaan op een lijf dat niet meer in top conditie is?
En bij het kopen van nieuwe kleren: hoe laag kan mijn shirt zijn? Laat ik voor de zekerheid maar iets kopen dat hoger gesloten is. Gek hoor, dat ik nu al anders naar kleding ga kijken…….
Terug naar het hier en nu, stap voor stap: voor nu heb en wil ik geen keuze. Het is goed zo.

bron

Van bungeejumpen naar paragliden


20 april 2012; chemokuur 3
De trap beklommen, gesprongen en eerst nog bungelend aan dat touwtje aan mijn enkels, ga ik nu over naar zweven. De hoogte ben ik nog steeds niet erg enthousiast over, maar het gaat wennen als onderdeel van mijn dagelijks leven. Ik hang veilig in het 3 wekelijks tuigje van de routine. En brei rustig verder al zwevend boven het landschap van de chemo. De vleugels boven mij, van de verpleegkundigen, artsen en lieve mensen om mij heen, zorgen voor een rustig tempo en maken het allemaal relaxed en vol te houden.

Op naar een nieuwe sessie met de Wee Freeman en de rest.

Wee Freeman attack

Wee Freeman attack

Het breisel komt nu op de helft en gaat meer vorm krijgen. Het aftellen kan beginnen, van 1-2-3, naar 3-2-1 en het “gewone” sluipt erin.
Zo hier en daar zijn er wel wat afwijkingen van het patroon. Zo gaat het prikken niet altijd van zelf: de aderen gaan wat protesteren. Het hoort erbij, daarom wordt ook iedere keer de andere arm aan geprikt.  Maar omdat ik op mijn rechterarm blauwe plekken heb van de bloedcontrole die nodig is om te zien of mijn lijf het weer aan kan, wordt het een herhaling op links. En die zegt nu terecht dat het zijn beurt niet is…..mopper-de-mopper…..en geeft langzaam toe dat toch 1 arm het slachtoffer moet zijn.
Daarna druppelt de boel er weer rustig in, zelfs wat sneller dan anders. Dus mag weer vroeg in de middag naar mijn logeerplekje bij broerlief 2.

Deze keer geen bekende man met de hamer aan het eind van de middag: het kabbelt rustig door.
Gelukkig heb ik twee broers die meesters zijn in het kokerellen. Het eten wordt door hen op allerlei manieren voor mij aantrekkelijk gemaakt. En ook al gaat die smaak even op blik een paar dagen: eten blijft bij hen een leuke bezigheid.
Er wordt ook gelet op krachtvoer, dus biefstukjes, extra sausjes enzo worden aangesleept.
Daarnaast is het ook opletten wat je NIET mag eten: geen rauw voedsel, kruiden kunnen te sterk zijn. Het is dus even uitzoeken wat kan en wat niet kan.

Ook een klein lesje deze keer: ik vergeet een anti misselijkheidpil. Omdat ik geen last heb van misselijkheid kan dat kennelijk gebeuren.
Maar blijkt toch niet zo’n goed plan te zijn: ’s avonds in bed gaat het rommelen en komt er een beginnende misselijkheid. Het zet echter niet door en kan gelukkig wel slapen.
infuusNou ja, slapen….dan wel met tussenpozen voor de plaspauzes, want er is veel vocht erin gegaan door het infuus. En ja, dat moet er ook weer uit………

Koninginnedag is dit jaar een stralende zonnige dag, die ik op mijn balkon door breng. De feestvreugde gaat wel langs mij heen. Al die drukte laat ik gaan. De rust is prima.

Na de derde keer lijkt het “makkelijker” te gaan dan de eerste twee, waarbij alles nog zo nieuw was.
Ik weet nu wat er komen gaat en hoe het voelt.
Ik weet dat ik vast zit aan een schimmel in mijn mond en dat ik aan de anti biotica moet direct na infuus.
Ik weet meer wat helpt en wat kan.
Ik weet dat de eerste dagen rustig aan moeten. Maar dat kleine wandelingetjes te doen zijn en helpen.
Ik weet dat ik moet verdelen en dat 1 ding per dag genoeg is.
Ik weet dat als het minder gaat, het ook weer over gaat.
Ik weet dat in week 2 de opbouw weer begint, de kleine wandelingen langer worden en week 3 genieten is.

Ik zweef verder en laat mij gaan op de wind zoals die waait.

Les 3: Patroontje breien………???


April 2012, chemokuur 2
In het begin van een breisel kan je nog niet zien waar het naar toe gaat. Zeker als ik iets ga creëren, want mijn handigheid hierin is ver beneden peil. Dus is het altijd een verrassing wat het gaat worden. Of er een trui of supersok uit gaat komen.
Maar steek voor steek en regel voor regel ontstaat er langzaam een patroon. Met de tijd wordt het geheel van de delen dan zichtbaar.
Zo ook met de chemokuren. De Wee Freeman gaan weer in actie!! Ook bij sessie twee gaan zij weer lekker tekeer en maken er een dolle boel van.
Deze keer weet ik al iets meer van wat er komen gaat. En raak een beetje gewend aan de voorbereidende pillenberg. Ik geloof dat ik inmiddels een groot huis kan gaan bouwen van al die pillendoosjes die ik voor bij heb zien gaan.

Pillenhuis

Pillenhuis

Broerlief 1 houdt mij vandaag gezelschap. Gezellig is het zeker, want we hebben samen alle tijd om de wereld en andere bijzondere zaken met de oneindige argumentatie te bespreken.
Contactarm ben ik ook niet: want de behandeling brengt ook lotgenoten contacten met zich mee. Zoals lotgenoot Ladydoc66 al eens beschreef: geef mij maar die zaal, vol met leuke mensen in plaats van een saaie kamer alleen. In het begin mocht ik nog kiezen, maar al snel hadden zij op de afdeling door dat ik wel eentje was die de gezelligheid op zocht. We delen lief en leed, naast de ervaringen.  En op dagen dat het minder gaat, kan je elkaar weer oppeppen.
Voor diegene onder jullie die bij een chemokuur nog steeds denken aan dikke drama’s  op zo’n behandelzaal: hoeft niet. En later ga je die 3 wekelijkse contacten nog missen.

Na les 1 doen we het deze keer niet alleen.  Het wordt een weekend logeren bij schoonzus en dus weer veel pret samen.  Conditie wordt ook nog wat bijgehouden door de wandelingen met de hond. Weliswaar weer met slappe benen, maar we lopen toch weer mooi!!

Eenmaal weer thuis begin ik het patroon te herkennen: eerste dagen gaan lekker. Ik weet dat de vermoeidheid bij iedere volgende kuur kan toe nemen, maar voor nu mag ik niet klagen.
Vanaf dag 3/4 gaan de darmen meer rommelen, wordt het slapen ook onrustiger en is het rustig aan. Energiepeil neemt af en alle leuke theaterplannen gaan de prullenmand in: een bezoekje aan Christina Branco slaan we voor deze keer helaas over. Nieuwe hobby is  “bankhangen”, en dat gaat mij goed af!

10150523_10150509448664945_4937891185929222458_n

De bijwerkingen laten ook meer van zich horen: eten wordt minder aantrekkelijk als alles naar “blik” smaakt. Moeheid komt na dag 4 ook om de hoek kijken, wordt de komende dagen slapjes en af en toe beetje duizelig door de moeheid.
En ik neem een abonnement bij de kauwgomfabriek voor de droge mond (Nooit fan geweest van dat spul dat je kaken maar op en neer laat gaan, maar vanaf nu kan ik niet meer zonder…). De mond wordt in de loop van de week steeds gevoeliger en krijgt irritaties. Langzaam aan weigert mijn tong zich nog als een rood ding voor te doen en besluit dat wit de mode moet zijn.
Dat wordt enkele dagen in overleg met de verpleegkundige: wel of geen medicatie…..maar ik heb al zo’n berg…….. nog even niet alsjeblieft. Ik sputter nog wat tegen. Maar helaas is het onvermijdelijk: de anti biotica MOET er in: anti mode spul, anti wit, anti alles gaat erin. Geen commentaar…..

Na regen komt natuurlijk weer die zonneschijn: dus na een week krabbel ik weer op. De hersteldagen kondigen zich aan!