Tagarchief: operatie

Van whipple naar gerommel….


April-mei 2016: van het nu naar even terug in de tijd, waar er nog volle verwachting was:
8 april is het dan zover: DE operatie, die bekend staat als een Whipple. Maar tegenwoordig ook  PPPD wordt genoemd.(Pylorus Preserving Pancreatico Duodenectomie….pffff die is er uit…… Zegt eigenlijk dat de maagspier naar de darm gespaard blijft, maar een stuk van de alvleesklier en de 12 vingerige darm eruit gaan. Bij mij dan ook nog eens de gal eruit, hoppa!!).
Het is geen kleintje, deze operatie, en ze zijn met een heel team wel even bezig om de binnenkant volledig overhoop te halen: orgaantje hier weg, stukje omleggen daar, tumor eruit….
Het is niet zo vreemd dat je daarna op een PACU, soort semi intensive care terecht komt, waar je nog even in de gaten wordt gehouden of alles het blijft doen.

Nu dacht ik dat zo’n unit wel een rustige omgeving zou zijn, met mensen duf van de narcose en niet in staat veel te doen. Maar het zijn niet de patiënten die de herrie maken!! Welnee, het is alle apparatuur om ons in de gaten te houden: piep-piep….tijd voor een infuuswisseling, tuut-tuut….er loopt iets niet,  piep-piep…tijd voor medicatie…..met daarnaast nog eens continue bloedruk meten, koorts bij houden.

Uitzondering die ik weer ben, blijft het daar niet alleen bij. Met mijn duffe hoofd en pijnvrij dankzij een ruggenmerg infuus, merk ik toch dat er kennelijk iets niet goed gaat: er wordt opnieuw in mij geprikt…au!!! Ik blijk een klaplong als kado mee te krijgen. Bingo: nummer twee op links. De eerste was op rechts na de plaatsing van de porto-a-cath in 2013. Inmiddels dus ervaringsdeskundige, ook op dit gebied.
Genoeg aanwezigheid en helderheid in mij om te grappen. En de arts er fijntjes op te wijzen dat het niet vreemd is dat hij de 1e poging van drainzetten niet voor elkaar krijgt: ja meneer, dat is de bestraalde kant. Weet je nog: bindweefselvorming, stug enzo.
De 2e poging lukt dan wel.
Totdat de pomp die het vocht moet afdrijven wordt aangezet: jump…..ik vlieg meteen richting plafond, voor zover dat dan kan als je vastligt aan allerlei slangen. Dat gaat dus niet goed.
Pomp uit, vocht mag er zo zelf uitdruppen. En eindelijk beetje rust.
Nou ja, als het personeel nu eens niet zo luidruchtig aanwezig was (ik WIL NIET HOREN dat zij taartjes willen eten……ik mag voorlopig helemaal niks eten sufferds!!). En als er ook bij andere patiënt niet continue een pomp tekeer gaat, zou ik mij nog op een Intensive Care kunnen wanen.

Door de klaplong moet er ook nog regelmatig een foto van de long gemaakt worden. Nu is bewegen op dit moment al iets wat ik liever niet doe. Jaap, de buikwond protesteert dan en van middenrif tot onderbuik is er een lijf dat absoluut geen beweging leuk vindt. Het is dat er adem gehaald moet worden…anders zou het dat ook gestopt hebben.
In latere fase krijg ik ook nog eens hoestkriebels…man oh man. Hoesten zou verboden moeten worden!!! Niet fijn, niet leuk en een fischerman moment van ellende.
Tijdens de danstraining kregen wij ook de fijne “planken” voor de buik en rugspieren. Nu ben ik kampioen in het omgekeerde “planken” op rug en strak stil liggen: geen spier die het in zijn hoofd haalt om te bewegen!!
Maar voor de foto moet ik schuiven en een stukje omhoog, ook al mag ik op bed blijven liggen…… adem in en adem uit, hop op de plaat en hop van de plaat. Pffff weer een marathon gedeelte afgerond.

Na een nacht overblijven mag ik terug naar mijn privé kamer. Waar ik eerst nog dacht dat het saai zou zijn, zo alleen. Ben ik uiteindelijk dolblij met mijn solo plekje. Maar mocht je denken hier dan de rust te vinden die ik zo graag heb om weer op te knappen: vergeet het maar!!
Elke dag komt er:
– een delegatie artsen langs,
– vliegen de verpleegkundige in en uit voor controles, een wasje, piepjes of prikjes,
– een fysiotherapeut die de longen checkt,
– is er een laborant die steeds weer bloed wil prikken en weg gestuurd wordt door mij in ruil voor een onco-verpleegkundige (nee, niet in de arm, ja ik heb een porto….ik heb het gezegd maar ze sturen jullie steeds weer langs…)
– komt de chirurg steeds lief vragen hoe het gaat en of het zwaar was
– komt er later nog een diëtist bij om het opstarten van eten te checken en begeleiden
– en dan nog de koffie/thee, ontbijt-lunch-avondeten ronden.
Dit matched niet met mijn behoefte aan slaap.
Tegen de tijd dat ik na twee dagen weer voorzichtig mag gaan eten, wordt het nog ingewikkelder. Ik heb energie nodig om te kunnen eten. En om dat eten van binnen te gaan verwerken. Ik probeer zelf nog een soort schema aan te houden, van rusten ervoor en erna. En rusten voor de bezoekuurtjes, zodat ik ook nog een beetje aanspreekbaar ben voor de familie en lief.
Het lukt niet…..
Met als resultaat dat ik na enige dagen worstelen en steeds meer moe worden, de regie weer in eigen handen neem (euh…. teken dat het toch weer beter gaat misschien 🙂 ): ik stuur een arts weg die een drain eruit wil halen. Nu niet, ik heb bezoek en ben te moe.
Beteuterd gezicht en wat protesten dat ik dan langer met de drain moet blijven zitten. Maar daar ben ik niet van onder de indruk, het is mijn lijf. En ja, dan blijkt de drain er ook later in de middag uit te kunnen.
Gevolg is dan weer dat na de lunch mijn deur dicht gaat en ik eindelijk dan een rustuur kan hebben en echt slapen. Ik hoor wel dat er diverse afdelingen zijn langs geweest, maar ik sliep dus………..  Vraag blijft dan wel waarom daar dan wel rekening mee wordt gehouden als de deur dicht is en niet als die open staat?

En voor diegene die nu bedenkt dat ik zelf die deur dicht had kunnen doen: mispoes! Want zelf lig ik een week lang aan allerlei slangen. Ik heb een infuuspaal, maar niet zo eentje waar je eens leuk zelf mee rond swingt en loopt. Deze is een hele “Totempaal” met diverse vloeistoffen die het lijf in gaan. Daarnaast nog de slangetjes die vloeistoffen het lijf uit laten gaan…… en tja, dan wip je niet even uit bed. En maakt mij dus volledig afhankelijk van de verpleeghulp.

Mijn Totempaal

Mijn Totempaal

Gelukkig hoef ik de eerste dagen ook niet zelf te plassen, hebben we ook een slangetje voor. Handig. Later wordt dat anders en moet je dus wel op tijd bellen, anders wordt het zo lastig om het bed droog te houden ;-).

Na twee dagen plat liggen, wordt het tijd om het bed uit te komen en te gaan zitten. Dat wil ik best wel…… maar het lijf heeft dan weer een ander idee. In dit geval vooral het hoofd: tjonge ik zie de hele omgeving ronddraaien en krijg het niet stil. Advies is om naar een horizon te kijken….die moet je al draaiend dan wel kunnen vinden ……… Dus staar ik maar naar mijn trouwe Totempaal en mag ik leunen op broerlief.

Langzaam maar zeker komt er weer wat leven in het lijf en hoofd. En krabbel ik weer op.
Ik schuifel als een oud vrouwtje door de gang van het ziekenhuis, kan langer op zitten en eet ook eens aan de tafel. Het eten zelf gaat nog een lange weg worden. Waar ik enthousiast begon, wordt het eten steeds meer de drempel van “het moeten”. Ik moet eten van mijzelf om aan te sterken. Door de voorronde ben ik al wat kilo’s kwijt en die vliegen er nu nog meer af. Alhoewel nu nog verdekt omdat ik nog een paar kilo aan vocht vast hou.
Ik wordt opgepept door diëtist en verpleegkundigen; dat dit normaal is en ik niets moet dwingen. Eten wat gaat. Via het infuus krijg ik toch wel de nodige voedingsstoffen binnen.
De binnenkant heeft ook langere tijd nodig om weer op gang te komen. Het borrelt, bubbelt en bruist daar van binnen. Vooral na iedere hap die ik neem. En dat is dan niet in feestelijke zin.
Dan heb ik het verder maar niet over de productie en de uiteindelijke uitscheiding van dit proces, want dat was een te grote stinkzooi om hier te beschrijven ;-). Maar wel een grote opluchting, dat dan weer wel.
Zo wordt je ineens potkijker….. een geheel andere hobby dan ooit gedacht.

Tegen het eind van de week verblijf wordt het “terug naar huis” plan opgesteld. Eén van de artsen wil kennelijk erg graag mijn bed, maar een ander houdt dat tegen: door de voeding via infuus blijkt mijn bloedsuiker waarde van slag. Dat is normaal.  Pas als het infuus eraf is, dan kunnen zij zien of mijn lijf weer zelf corrigeert. Dus zal ik nog een dag blijven tot de waarden een dag weer goed zijn.
Inmiddels ben ik dan wel vrij van de totempaal en kan zelf weer gaan en staan waar ik wil. Dat is lekker.

Bij het vertrek krijg ik een hele berg medicatie voor het weekend mee. Heb inmiddels geleerd zelf de anti stolling te prikken. Mag dat thuis nog een aantal weken voortzetten.
Ook nog een afspraak om woensdag voor controle terug te komen. Pfff, ik ben al blij als ik goed en wel straks op mijn logeerverblijf bij broerlief ben aangekomen…..laat staan over 4 dagen weer terugreizen……
Maar in de zorgvolle omgeving bij broerlief en het weer kunnen regelen van mijn eigen tempo, blijk ik toch wel snel op te knappen. Dus de terugreis voor controle valt reuze mee. Ook al mag ik dan nog wel in de rolstoel de gangen door 🙂

Tijd voor herstel

Tijd voor herstel

Bounce, Bounce, Bounce……Drop…


4 mei 2016

herstel tijd

herstel tijd

Daar zijn we dan weer, 3 1/2 week na de operatie ben ik weer terug in de wereld.
Na een periode van overlevingsmodus en zombie stand, met alleen adem halen en er zijn, gaat het per dag gestaag vooruit.  Er zijn nog allerlei dingen in het lijf die nog op gang aan het komen zijn, maar daar over later meer in een volgend blog.

Nu ben ik 3 tumoren, 3 operaties, 2 chemo’s, 1 bestraling en een hele berg pillen verder. Waar sta ik dan?
Het begon 4 jaar geleden met de eerste sprong in het diepe. En de ervaring leerde dat ik goed in staat was om iedere keer weer de trap omhoog te gaan, te springen van die hoogte en terug te bouncen. Het touwtje was veerkrachtig genoeg en kon mij dragen.
Maar bij de laatste diagnose werd het wel duidelijk dat de rek er eens uit zal gaan. Dat dit niet eindeloos kan duren. Mijn lijf en hoofd willen best wel, maar de monstertjes van binnen zijn nog steeds sneaky.
En nu mijn oncoloog ernstig gaat kijken bij het gesprek na de operatie, betekent dit dat het menens wordt. Ik wist het al van de chirurg……
Dit monstertje heeft ook weer zijn tentakels uitgeslagen en vast gezet in mijn lymfe klieren, net zoals zijn 2 voorgangers En daarbij ook nog eens in bloedvaten en zenuwbanen.

In dit geval is dat slecht nieuws. Ik kan het deze keer niet mooier  maken dan het is.
Voor nu geen behandeling, maar afwachten welke van de 2 aanwezige tijdbommen (uitzaaiing borst of galweg) als eerste toe zal slaan. Wanneer dat zo is, dan worden de opties besproken. Maar de opties worden spaarzaam, de keuzes beperkt.
Voor mij geen nieuwe weg, ik liep hier al een tijd. Maar die tijd gaat nu dus echt beperkt worden. Het is weer leven per dag en in het moment. Daar ben ik goed in.
En het wordt kiezen tussen kwaliteit van leven en een goede dood.
Kwaliteit van leven is belangrijk, maar mag voor mij niet ten koste gaan van alles. Dus wanneer is een behandeling dan nog zinvol? Want ik heb er voor gekozen om wel te genieten van het leven en er zijn.
Een goede dood wordt nu steeds belangrijker. Niet alleen voor mijzelf, maar ook voor allen die mij dierbaar zijn. Het mag zelfs een feestje zijn, hoe bizar dat ook klinkt.
Want ik vier nog steeds het leven, ook al is het in de schaduw van de dood.

 

Dansen in de regen…….

Dus dans ik maar weer voort, met die partner die al een tijd op de achtergrond aanwezig is………

 

 

Blij met een zwaar ei


Twee weken verder sinds het oordeel is geveld dat er weer een monstertje aanwezig is.
Twee weken en met tussenstappen van een scan, check van het weefsel op soort tumor, een buisje bloed voor de check komt er deze week dan eindelijk definitief groen licht.
Groen is stukken beter dan geel of rood.
d2cc7a35b3d41c3a988baa021fc18911Hoe blij kan je zijn met een operatie, en dan eentje die best heftig gaat worden en mij zo’n 2 á 3 maanden op halt gaat houden?
Ik ga met vreugde deze stap aan , wetend dat het ook de nodige risico’s met zich mee brengt. Want het bied weer een ander perspectief. En dat perspectief grijp ik met beide handen aan.
Niets doen is voor mij geen optie……hopen op iets beters wel.

 

Voor diegene die van bloederige details houden (zo niet sla dit dan maar over): de galblaas en de kop van de alvleesklier worden weggehaald. Daarna worden er 3 nieuwe verbindingen gemaakt tussen maag, lever, alvleesklier richting de darmen. Een aardige klus, dat wordt gedaan door een team van 4. De eerste van die 4 heb ik al mee kennis gemaakt en die bevalt wel. Helder en duidelijk in zijn uitleg. Goed in zijn communicatie.
Na de operatie wordt ik nog even koest gehouden aan allerlei slangetjes voor controle, pijnstilling en voeding. Want ja, eten zal daarna weer heel rustig opgebouwd moeten worden. En ik denk dat ik daarna geen frituurhapjes meer zal nuttigen :-). Gelukkig zijn er nog meer dan voldoende andere lekkere hapjes.

17967_fullimage_GIOCA_maagsparende_Whipple_operatie_galwegen_2

Voor dit moment is de zorg nog wel dat ik de tumorremmer (Affinitor) voor de borst uitzaaiingen niet mag gebruiken tot de gal en lever waarden zijn gezakt….
Dat zijn de spoken die dan opdoemen: leuk om de één weg te halen en de ander nu stilletjes door te laten groeien…
Elke week dus bloedcontrole, in de hoop dat die pil er weer snel bij mag. Want die betreffende pil en ik waren inmiddels dikke vrienden geworden en zelfs mijn lijf begon vriendschap te sluiten.

Lang leve de pillen

Lang leve de pillen

Een regenboog in het oog van de orkaan


9 maart 2016
Daar sta ik dan……
Op de kop af 4 jaar na de start van behandeling nummer 1 blijkt dat nu pas een mager begin te zijn geweest. Want opnieuw sta ik weer in het oog van de orkaan. De plek die mij o zo bekend voor komt: de storm die in en buiten mij woed, het geraas van de onzekerheid,het gebrul van de kansen en de keuzes.
Ik kijk om mij heen en zie alle kleuren van codes voorbij komen: geel, oranje, rood……en ergens gloort ook het groen. Daar zie ik de zon door de storm heen komen en dansend in de regen zie ik de regenboog. De regenboog met al die kleuren van de afgelopen weken. Maar ook de regenboog van alle warme liefde, verdriet en hoop die ik deelde met alle lieve familie en vrienden.

Want ja, waar ik ooit begon met nummer 1, kon ik nooit vermoeden dat code geel een voorbode was van nummer 3. Ja…. 3 hé pappa, 3, 1-2-3 het zijn er 3.

3, het zijn er 3....

3, het zijn er 3….

Code geel ging over in code rood. Waarbij iedereen logisch dacht dat de galblaas en alvleesklier nu aan de beurt waren voor een uitzaaiing.
Maar zoals steeds weer…niets is bij mij voorspelbaar. En de kleuring van de biopsie laat zien dat het hier om een totaal nieuwe tumor gaat. Eentje van de galwegen. En die heeft helemaal geen relatie met een borst of darm.
Na nummer 2 wist ik wel dat mijn DNA barstjes vertoonde op dit gebied, maar nu is het helemaal duidelijk: ik heb dus een kink in mijn erfelijke kabel, die zorgt dat ik tumor gevoelig ben.  Pech, pure pech.
Razend tiert de orkaan, hij brult, hij trekt, hij probeert mij omver te blazen.
Dat gaat hem mooi niet lukken.

Ik ga echter wel kennis maken met mijn volgende stap in dit palliatieve proces. Ik moet mij nu echt serieus gaan voorbereiden op weer meer loslaten, op leven met de dag en op die eindstreep die er ergens komen gaat.
Waar ik met mijn werkgever in gesprek was over het beëindigen van mijn arbeidscontract, wat helaas kan in mijn situatie van beperkt werken, laat ik voor het eerst het vechten los. Het is mij mijn energie niet waard. Ik zie nu dat mijn leven niet geleidelijk stapjes achteruit gaat, maar ook zomaar in een grote boem opeens in grote stappen achteruit kan gaan.
Ik kies dus voor leven, kwaliteit van leven met de mensen van wie ik zoveel hou. Laat los….

En midden in die orkaan gloort daar opeens een groen spikkeltje: want het goede nieuws is dat de tumor nog klein is, in een begin stadium. Dat maakt dat ik geopereerd kan worden. Hup, zooi eruit….ik kan wel zonder een galblaas en alvleesklier. En neem graag de consequenties daarvan, voor nog een tijd feestjes maken van elke dag.
Natuurlijk is in het gesprek met de oncoloog ook de vraag: wat als ik niets doe. Want ja, die operatie is niet zomaar een sneetje in de buik erbij (ja, ook dat is dan nummer 3 in de trofëen kast)….het brengt risico’s en zorgt er ook voor dat ik toch wel een tijd even op halt ga.
Maar de kans op een paar jaar t.o.v. een half jaar bij niets doen, laat ik mij niet ontnemen.
Ja ik heb maar 10% kans nog 5 jaar te leven met deze tumor…..maar weet je, met die andere twee, hoe goed het daar ook gaat, is het ook maar afwachten of die 5 jaar er in zit.

Dus is het komende week afwachten op groen licht van het behandelteam uit het LUMC. Iedereen duimt zich hier suf en zit in een groene waas. Altijd weer beter dan die gele, die zich inmiddels heeft teruggetrokken.

Tijd dus voor een dansje in de regen en genieten van mijn dagelijkse feestje.