Tagarchief: Storm

Toenemende stormkracht


29 februari 2016……het nieuws van de dag is deze extra dag…..
Een dag die je niet elk jaar kan herhalen, vieren of gedenken…..want hij is er niet elk jaar. Misschien is dat in sommige gevallen maar goed ook.

Dit is ook de dag dat er gewerkt gaat worden aan mijn opkomende storm met code geel. Ik mag weer twee dagen ziekenhuispret beleven om het geel te bestrijden.
En de pret start al meteen: “aanprikken port-a-cath???? Nee mevrouw daar weet ik niets van”……..pffff….zen Marja……
En dan die naald, hij was de vorige keer te hoog. Ik moet een kleinere.
“Nee mevrouw , ze zeggen dat zij geen kleinere hebben, maar ik ga doorvragen.”
Injectie voor uw botten……nee, dat kan ik niet zomaar doen……
Ja maar, ik heb het allemaal doorgegeven en het kon was gezegd.
Gelukkig is de verpleegkundige een betrokken persoon en gaat dus als een razende achter alles aan. Komt alles met wat hobbels toch voor elkaar. Ook de kleinere naald voor de porto.
Ik tevreden en zij blij met een tevreden pati√ęnt. Je hebt wel meteen een band dan.

Door al het oponthoud hoef ik dan niet lang te wachten tot ik naar beneden mag voor de ingreep. Broerlief grapt nog vrolijk door dat cardiologie ook op de afdeling zit, dus ik zo door kan daarheen….. humor in onze familie ūüôā

Gelukkig kan er ook wel iets mee zitten na dit alles: na een lekkere slaap van de anesthesist en zo’n 1 1/2 uur werk wordt ik wakker geschud.
Deze keer is het gelukt om een buisje in mijn galuitvoer te krijgen: de gal mag weer stromen. Een tweede buisje tussen lever en alvleesklier had er al snel genoeg van en is er weer vandoor.
Dat was het goede nieuws.

Maar dacht je dat de wind gaat liggen…..mispoes. Van code geel gaan we toch over naar code rood. De storm van binnen neemt ernstig toe. De tumormonstertjes zijn z√≥√≥√≥ sneaky bezig.
Na alle goede berichten van stabiliteit en geen nieuwe tumoren in januari, blijkt er toch wel een uitzaaiing bij de uitgang van de galblaas te zitten.
Daar ga ik dan, van windkracht 6, matige wind, naar 10 de storm weer in. Blijken de cijfertjes het toch te winnen van de plaatjes. Want de cijfertjes waren wel stijgende.

En nu? Dat is een goede vraag. Vrijdag het gesprek met de oncoloog weer aangaan. Wat en hoe?
Het zal zeker een koerswijziging zijn.

Voordeel is wel: volgend jaar hoef ik deze dag niet te herdenken, want dan is hij er gewoon niet. Wel zo makkelijk.
En ach, rood is dan wel weer mijn kleur.  De kleur van passie en dans (dank aan lottevriendinnetje)

Dansend in Rood

Dansend in Rood

 

Advertenties

Na de Storm: Herstel en Balans


2012 werd 2013

8 maanden verder, 8 maanden na dat alles-op zijn-kop zettende bericht, 8 maanden op overlevingsmodus……..
en dan………
Dan komt er weer een dag dat je het leven weer gaat oppakken. Het hadden ook 9 maanden kunnen zijn, want het heeft wel iets weg van een bevalling, maar dan zonder de roze wolk en blijde verwachting. Na die 8 maanden begint het leven opnieuw!!
Het is zoeken naar een nieuwe balans, een leven na, maar nog wel met kanker: want de vraag is maar net wanneer je nu beter bent.
10907_686972258022521_2682899522943481754_nIk heb mij vol overgave en positief als ik ben ,weer op dat nieuwe leven gestort. Maar dat gaat niet vanzelf en er zijn in het eerste jaar zoveel vragen en onzekerheden:
Hoe bouw je weer op, hoe krijg je weer energie?  En hoe ziet de nieuwe energie er dan uit?
Elk pijntje, elke reactie van jouw lijf die anders is doet alarmbellen rinkelen en stopt spoken in je hoofd: “het zal toch niet…” “het lijkt op ¬†toen…”
Hoe en wanneer pak je je werk weer op?
Hoe reageert jouw omgeving tijdens jouw herstel?  Kunnen zij jou blijven volgen in jouw onzekerheden en twijfels, of doen zij of er niets meer aan de hand is?
Hoe deel jij zelf jouw onzekerheden en twijfels?

Ik ben iemand die eerst mijn eigen hoofd op orde moet hebben, maar dan wel in staat ben dit te delen met de mensen die mij nabij staan. Ik heb ervaren dat deze openheid mijzelf en de mensen om mij heen helpt. Het woord kanker is in mijn leven geen beladen woord meer, maar een onderdeel van dit leven.

Ik ben ook iemand die met haar hoofd al tien passen vooruit loopt op wat dat lijf nu aankan….. dat botst wel eens.¬† Daarom was ik blij met twee betrokken en¬†¬†goede managers op mijn werk en een goede bedrijfsarts.¬†Zij ondersteunden mijn inzet om weer terug te komen.¬†Zij stonden ook op de rem die ik nodig had: het opbouwen moest in kleine stapjes. Want tenslotte had ik nu mijn droombaan, waar ik h√©√©l graag weer naar terug wilde.

Wat mij veel geholpen heeft in deze periode is het starten met Herstel en Balans: een revalidatie programma dat in het ziekenhuis werd aangeboden.
Ik leerde daar hoe ik mijn energie zou moeten verdelen (zou…ja want ik doe het niet altijd!! Maar weet nu dat dit een bewuste keuze is)
Ik ontmoette daar mijn geweldige 8 lotgenoten, die inmiddels veel, heel veel meer zijn dan dat. Het zijn mijn mededelers, mijn medestanders en mijn medebegrijpers die zo in mijn hart zitten.
Ik zag daar de emoties, twijfels en onzekerheden die mij zo bekend waren.
We zijn de 8 die ook kunnen lachen, naast de tranen die stromen, de frustraties die zo nu en dan voorbij vliegen. Maar ook die warme armen en  steun, na één woord en bij iedere stap die wij met zijn allen nog steeds nemen: de mooie, maar ook nog steeds die angstige en verdrietige stappen die wij tegen komen.

Dus in 2013 werd mijn nieuwe leven weer vorm gegeven:
Ik ga leren leven met de lange termijn bijwerkingen van de chemo en de bestraling: het moe zijn vraagt om een goede energie verdeling en leren dat ik grenzen heb. De strakheid van mijn arm door de bestraling ga ik zo goed mogelijk aan met mijn fysiotherapeute.
Het leren leven met pijntjes en wat daar mee te doen: ik leer dat bij twijfel en als het in mijn hoofd blijft zitten, ik contact moet zoeken met de arts. En zeker als de pijn langer duurt dan een week.
Het leren van mijn lage emo-muurtje van dit moment. Het kan ook beter zijn dan een dikke muur waar niemand door heen kan komen. En maakt dat ik zo veel kan delen met anderen.
En bovenal: leren leven met een leven dat onzeker is en ik dus van elke dag een feestje maak! Happy dansjes komen daarom ook regelmatig voorbij.

December tijden


kerst-quote

De december maand staat voor veel mensen in het teken van de kerstdagen, het afscheid nemen van een oud jaar, met de goede en minder goede dagen. En tenslotte het stappen in een nieuw jaar, met nieuwe kansen en vooruitzichten.
Vaak is het een feestelijke, gezellige, soms zorgeloze maand, gedeeld met familie en vrienden.

Mijn december is sinds 2012 niet meer zoals het was. Ieder jaar weer een ander verhaal:

2012

Werd afsluiten van de behandelperiode borst, het weer opbouwen en vol goede zin kijken naar een nieuw jaar. Een jaar waarin gezocht ging worden naar een nieuwe balans, een jaar met conditie en werk opbouw. Stapje voor stapje vooruit.
Deze dagen hadden echter wel de schaduw van het verlies van een dierbare, die wij begin van de maand moesten laten gaan. Leven en dood zijn zo nauw verbonden.

 2013

Na een goed begin van dit jaar, was het einde een totaal ander perspectief. Geen feestconditie deze keer.  Het was het jaar van de darm: nieuwe tumor, operatie en met een chemo die er behoorlijk inhakte.
Wel een poging gedaan om nog beetje mee te doen: beetje eten, veel bank hangen en de lieve, warme zorg van mijn familie tot mij nemen.
Een jaar dat weer in het teken stond van leven en dood, deze keer echter een zomer met het heftig en plotseling los moeten laten van mijn zeer dierbare schoonzus. Hoe oneerlijk kan de dood soms zijn: zij die voor mij heeft gezorgd, mijn maatje bij het artsenbezoek, zij die mij haar hand gaf, hoe kon het zijn dat zij eerder ging dan ik? De statistieken hadden toch een ander verhaal verteld?
De stap van oud naar nieuw was deze keer een lastige: want soms wil je niet loslaten, maar moet je wel.
10408876_829305027127852_4193375942345389414_n

 2014

Uiteindelijk werd dit dan toch weer een jaar van opbouw, stappen vooruit.
En kon ik weer geheel aanwezig zijn en genieten van de feestdagen.  Ook al was daar nog dat rauwe randje van het jaar daarvoor.
In al mijn ruimdenkendheid werd mijn bijdrage aan de feestvreugde een Grand Dessert: en met groot, bedoel ik ook echt groot!

Grand, grand, grand Dessert

Grand, grand, grand Dessert

 2015

Daar zijn we dan bij dit jaar, het hier en nu. Het opbouwen is gestopt, het is doen met wat ik heb. Geen vooruit meer, maar hopen op lange stilstand. Want voor nu is stilstand een goed gegeven.¬† Is stilstand bijna vooruitgaan…….
Daarom ga ik dit jaar vieren wat ik heb. En dat is zoveel! Mijn juwelendoos zit bomvol lieve mensen en mooie herinneringen. Ik weet dat daar nog meer juweeltjes bij gaan komen.
Ik laat 2015 gaan met een diepe glimlach, ondanks dat mijn leven op zijn kop is gaan staan, ondanks alle onzekerheden die ik nu elke dag met mij mee neem in mijn leven met de dood, ondanks de tijd die tikt en onzeker is. Het is toch een mooi jaar geweest met veel mooie mensen om mij heen die mij hebben gedragen en dat nog steeds doen.
Het einde van dit jaar brengt ook liefde met zich mee, hoe mooi kan dat zijn. Ook al weten ik en mijn lief niet hoe onze toekomst er uit ziet, we gaan het leven vieren.
En ik stap een nieuw jaar in en ben blij dat ik dit kan, staande op mijn eigen benen. Hoe ver dit jaar mij gaat brengen weet ik niet. Voor nu is dat niet belangrijk, voor nu is het dat ik die stap kan maken…….

Als ik volgende week weer bij de oncoloog zit voor mijn cijfertjes, kan ik wel zeggen dat het cijfer voor ons doel:Kwaliteit van Leven, heel hoog is!! En dat dit leven met hoofdletters geschreven mag worden.
Nu hopen dat de andere cijfertjes zich goed gedragen.

Voor ieder van jullie wens ik december dagen die juweeltjes brengen met jullie dierbaren.  Wensen over gezondheid enzo laat ik achterwege, omdat een aantal van jullie daar zeer onzeker over zijn.
Maar
(glim)Lach en Dans:
in de regen of in de sneeuw,
in de zon of onder de wolken,
schreeuw tegen jouw storm en laat de tranen stromen,
stap voor stap, waarheen dan ook….. leg een steen in die rivier,
en maak
jouw eigen regenboog

Liefs Marja

 

 

Artsen Maatje


Je hebt van die artsen waarbij je weet dat je niet op tijd aan de beurt bent. Je weet dat het altijd uitloopt en jezelf een tijd in de wachtkamer moet vermaken. Niet dat het daar dan nu zo gezellig is en het leesvoer nodigt meestal ook niet uit.

 

Mijn radiotherapeute is er zo eentje. Maar het wordt haar van harte vergeven, want zij was wel de arts waar het vanaf dag één mee klikte.
Hoe bizar in deze situatie, de gesprekken met haar waren altijd een soort feestje. En ook al waren de onderwerpen niet even vrolijk, ik kwam er wel blij vandaan. Want zij nam alle tijd voor mij. Ik kon en mocht alles vragen. En bij de ernstige onderwerpen vertelde zij het desnoods drie keer om het duidelijk te maken. Zij snapte zo goed dat ik wilde weten en snappen. Zij had door dat ik behoefte had aan scans, in de hoop dat dit mij zekerheid zou geven. Zij was de eerste die zei: ‚ÄúJe kan wel -tig keer een scan maken, maar wat zie je dan? Een vlekje, een plekje, je weet het niet. Maar dat brengt wel veel stress met zich mee. En mocht er wel iets zitten, na de bestraling ben¬†je voor de rechterkant uitbehandeld, dan is er niets meer. Wat wil je dan weten?‚ÄĚ
Haar advies aan het eind van de bestralingsperiode was dan ook: Ga leven!!!! Zonder teveel ballast op je schouders. En zij was erg duidelijk: mocht een andere arts iets anders beweren, dan kom je weer terug bij mij. En ik vertrouw haar volledig. Omdat we op dezefde lijn zitten en de gesprekken zo goed verlopen.

Bij een van de laatste gesprekken, aan het einde van de bestralingsperiode, nam zij ¬†zelfs zoveel tijd, dat er vanuit de bestralingsafdeling werd gebeld waar ik bleef…… maar daar beneden kennen zij haar en zij reageert resoluut dat ik er wel aan kom, maar nu even niet, ze wachten maar.

In latere fasen heb ik weer contact met haar en ik ben blij dat zij er nog steeds is.
Ook nu weer neemt zij de tijd. Geeft mij de ruimte om  mijn eigen keuzes te maken, maar dan wel  met de juiste informatie.
Ik ben dol op de radiotherapeute, mijn artsen maatje in crime. Samen staan we sterk ook in heftige stormen.

Storm of regenboog


Het stormt vandaag, deze keer dan wel buiten. Ik kan er dus binnen, op mijn gemak, naar kijken. Het bevalt mij wel, deze storm. Alsof het nodig is, alsof de kracht van de storm laat zien dat de bomen blijven staan als zij maar mee blijven zwiepen, alsof er even flink tekeer gegaan moet worden voordat het weer rustig wordt.
Het geeft de behoefte om flink mee te gaan schreeuwen, zomaar, omdat het kan.

Soms stormt het ook in mij. Er is dan¬†onrust, een hoofd dat wil denken¬†of een razende druk om vooral maar veel plannen te maken. Dat is weer het klokje tijd, dat soms vindt dat ik niks mag laten liggen. Doen, vooral doen, vooral nu….niet wachten………
De plannen zijn altijd op korte termijn. Zo ver vooruit kan ik niet leven.
Ik zie dat mijn agenda weer aardig volloopt met al die plannen en doe dingen. Ze zijn zo fijn. Ze zijn zo leuk.
Het maakt ook dat ik steeds meer voor de spontane acties ben: vroeger was ik een goede planner in de tijd, nu ben ik een doener in het nu. Wil je nu met mij een theetje drinken, dat kan. Wil je nu met mij naar het theater, graag!! Ik schuif alles opzij.  En geniet van dat moment, in het hier en nu.

Wat ik nu merk is dat het werken daardoor meer op de achtergrond komt. Was het eerst nog een noodzaak, het brood op de plank, het anker in mijn leven. Voor nu is het nog meer het fijne, leuke en vooral plezierige werken dat mij bezig houdt. Dat was het voorheen ook, maar er kwam toch iets meer bij kijken.
En nu zijn er dagen dat ik de spontane uitstapjes en bezoekjes voor laat gaan op dat leuke werk.  Werk is niet meer mijn anker, het is een stukje van de regenboog.

Want ja, mijn stormen gaan samen met die regenboog: ze staan nooit los van elkaar. Want ook al waaien mijn stormen vele plannen weg, hebben zij al de nodige wortels van mijn stevige boom los getrokken, er is altijd weer iets dat kleur brengt in mijn leven.
Juist die onverwachte, spontane acties maken dat ik met een dikke glimlach door stap. Soms  schreeuw ik daar even bij: de ene keer van vreugde, de andere keer van verdriet of frustratie. Kan je mooi schreeuwen? Ja, dat denk ik wel.  Want uit welke emotie dan ook: het is puur.

Daarom hou ik dus van de storm van vandaag,
hij maakt mij blij
geeft mij mijn regenboog
en dans ik verder in de regen

10801925_10152944710417771_3288661259860589895_n

Mijn leven in een foto…….


Tijdens het maken van dit blog, vraag ik aan anderen om mij tips of reacties te geven op wat zij ervan vinden. Tenslotte ben ik nog steeds lerend in de blog wereld. Dus goede tips van ervaren schrijvers en bloggers zijn welkom.

Deze keer naar aanleiding van een vraag, daarom een uitleg over de foto bovenaan deze pagina:
misschien zijn er meer die zich afvragen waarom ik niet een betere kwaliteit gebruik, waarom het zo’n gekke, scheve foto is?
Ja,de foto kan beter,
Ja, het klopt, het formaat van de foto heeft geen match met de lay out van deze pagina. Kan ik aan gaan passen.

Nee, dat doe ik niet. Want al kijkend vond ik dat deze scheve, gekke, niet kloppende foto eigenlijk prima bij mijn leven van nu past. En dus bij wat ik hier vertel en deel: mijn leven is chaos, mijn leven klopt niet meer zoals het zou moeten, mijn leven is scheef en uit zijn verband.
Maar ondanks die scheefheid en chaos is er genoeg om te dansen. En komt de boodschap over. Mijn leven is niet meer netjes en geordend en ik  hou ervan.
De chaos is mijn nieuwe jas en die past mij prima.

Daarom blijft de foto zo scheef en niet kloppend, maar wel met de duidelijke boodschap er op.
Laten we weer een dansje maken.

Pleister op de wonden


Vandaag komt dit blog binnen van een lotgenoot…….. na Sabine’s blog van de overlever naar Femke’s blog van de doorlever…….beide verhalen zijn gevuld met onzekerheden, angsten en stille hoop.
Ik zit pas in die eerste keer, die eerst stap in dit proces van palliatieve behandeling. Ik hoop dat ik er ook minstens¬†4¬†meer kan krijgen, maar weet ook dat ik dit niet ten koste van¬†alles wil.¬†¬†Dus hoeveel keer zal ik zelf toe laten? Hoeveel keer is ook weer hoeveel tijd……..hoeveel tijd wil ik met welke kwaliteit van leven?
Pas als we alle stappen die er mogelijk waren hebben doorstaan, komen wij uiteindelijk bij het moment dat we weten dat wij de laatste stap gaan maken.
Ik maak een diepe buiging voor Femke, voor haar kracht en haar delen met ons. Haar verhaal helpt mij om mijn proces aan te gaan en laat mij nadenken over hoe ik dat wil. En bereid mij voor op wat er nog komen gaat.
Zo hoop ik ook dat mijn verhaal anderen dan weer kunnen helpen in hun stapjes op dit pad met zijn vele onzekerheden, voor de overlevers en doorlevers!

femkevanrossum

pleister

De geschiedenis herhaalt zich. Niet een enkel keertje, maar inmiddels voor de vijfde keer. Vijf keer hoopvol en op het eerste gezicht zelfs succesvol, maar evenzoveel keer uitgelopen op een teleurstelling. Het is steeds twee stapjes vooruit en één stapje terug. Ik ben niet eens meer echt teleurgesteld, want ik reken al lang niet meer op blijvend succes. Ik hoop slechts op tijd, zodat het wonder de kans krijgt om zich verder te ontwikkelen.

Het nieuws dat ook mijn laatste behandeling is uitgewerkt, hakt er toch wel in. Het is weer een tegenslag en een stapje dichterbij het onvermijdelijke. Langzaamaan begin ik te beseffen dat de tijd gaat dringen. Want ik kan niet meer rekenen op meer dan een half jaar per behandeling, omdat de geschiedenis zich ongetwijfeld voor de zesde en zevende keer zal herhalen. Hoeveel keren krijg ik nog en hoeveel tegenslagen komen daarbij kijken?

Dat we overwegen…

View original post 224 woorden meer

Een gedicht


Dansend in de regen, weet ik dat er ook weer zonnestralen zullen zijn.
En soms komen deze onverwacht: in een woord, in een gebaar, een onverwacht bezoek of uitnodiging.
Of soms weet ik dat zij gaan komen: in samen zijn en die leuke dingen doen, het delen met vrienden, een etentje of theaterbezoek.
Het zijn de geniet momenten. De momenten die weer energie geven en waar ik dagen op voort kan gaan.
En als ik weer eens langs het strand wandel, dan zal dit gedicht zeker bij mij opkomen. Gevonden op¬† “elke week eentje“, een site waar kunstenaars laten zien wat zij kunnen: beeldend, gedichten.
En deze viel mij dus op. Ook het laatste deel: het bijkomen, adem in-adem uit, een mantra die ik vaak heb herhaald.
Een gedicht dat voor de schrijver een hele andere betekenis heeft dan dat het voor mij heeft . En dat is het mooie van creaties: zij doen iets met de lezer/kijker/ontvanger. Dank je Teun voor deze creatie:

Als na de regen
onverwacht
de wolken breken
stroomt de zon in vrije val
weer ongefilterd fel
op rimpelvelden in het water
schitterend in golven
tegenlicht
het zwart en wit waarin
een zwaluw dicht
langs opspattende vonken
scheert.

Voeten in het natte gras
staan druipend zware bomen
onbeweeglijk op te warmen
bij te komen
adem in
een dampsliert wacht
op wind.

Auteur Teun Klumpers

Quote

In the depth of winter,
I finally learned
That within me
There lay an invincible summer

Albert Camus

De storm gaat liggen


Net als het zomerweer hier in ons Nederland: na wat stormen en buien is het nu zonnig en kalm van binnen en van buiten. De medicatie doet zijn werk om de tumor klein te houden. Bij de laatste controle lijkt het erop dat dit nu goed gaat.

De eerste drie maanden van de medicatie was het echter nog storm en regen:
Een toenemende moeheid zat mij aardig dwars. Ik zat nog in een opbouwende modus. Maar na de mededeling dat je niet meer gaat genezen, dat dit het is en tijd een onbekend gegeven gaat worden, is het lastig om opeens anders te gaan leven. Want ja, het leven gaat wel door…….¬† eten, drinken, werken, uitgaan, plezier hebben. Vreemd genoeg verandert dat niet van de ene op de andere dag.
Maar de moeheid was wel een signaal dat mijn leven gaat veranderen.

Daarnaast wilde de tumor nog niet al te enthousiast zich terug trekken. Hij protesteerde en mopperde. Gaf zich niet zomaar gewonnen en was, net zoals ik zelf, niet van plan een stap terug te doen.
Samen moesten wij dus leren ons aan te passen aan de behandeling.

En nadat ik agenda, tempo en hoofd heb aangepast, komen de zonnestralen weer door. De moeheid is nu weer hanteerbaar en niet meer extreem. Ik kan weer volhouden en doorstappen.

10418445_849851601763544_5338487734669924846_n

foto: Must Be A Mermaid