Tagarchief: tijd

Patroontje nummer zoveel


start1Het fluitsignaal is gegeven en de wedstrijd gestart. Het worden voorlopig 3 rondes van 2 games. Daarna zien we of er nog wat selectie wedstrijden nodig zijn…..
Ronde 1 hebben we gehad: Ook deze keer komen de patronen te voorschijn: sommige zijn al o zo bekend, anderen nieuw. Zij worden samen verweven tot één geheel.

Game 1 van de eerste ronde valt uiteindelijk mee. Chemootje en een dosis ander vocht druppelt er gestadig in. Dat moet er ergens ook weer allemaal uit, dus hobbelen we met infuus paal vaak richting wc.
Ik krijg twee soorten chemo’s: de cisplatin duurt een uur en de gemcitabin een half uur. Vooral bij de tweede, de gemcitabin, ga ik inzakken en wordt het tijd voor een middagdutje.
Heb dan net wat gegeten, waar ik die ochtend ook veel trek in had. Maar de darmen vinden dan dat het genoeg is geweest en schieten in een gezellige kramp.
Mag nog even blijven liggen, ook al ben ik klaar.
De rijdende rolservice staat vervolgens klaar en ik mag i.p.v. op twee benen, op  wielen de deur uit.

funny-wheelchair-clipart-1

Vooral de eerste twee dagen huppelt hier een blij ei rond: alles dankzij de anti misselijkheid pillen. Daar kan je zeer happy van worden.
Helaas raken die uitgewerkt en worden vervolgd door weer andere pillen die de maag rustig moeten houden. Omdat het zo lekker gaat, denk ik dat ik in één van de oude patronen zit……. misrekening…… want als ik na twee dagen met deze pillen stop blijkt dat toch iets te vroeg.
Ben niet extreem misselijk, maar echt fijn voelt het niet. Gevolg is dat het eetpeil acuut zakt. Verkeerde cirkel weer…….

Na zo’n vier dagen krabbel ik weer wat op. De schade vindt ik tot dan wel meevallen. Ook al geeft het lijf wel de nodige last.
Het samenkomen van de nawerkingen van de operatie en de bijwerkingen van de chemo die nu bij elkaar komen, hebben effect op het lijf. Vooral in de buikstreek.
Inmiddels weet ik ook van mijn oncoloog meer over de laatst genomen scan. Deze was eigenlijk om de stand te meten vóór de behandeling. Maar voor mijzelf ook om te kijken of er iets was dat de toenemende buikklachten kon veroorzaken.
De chirurg gaf al aan dat de maag/darm nog wel een half jaar kon rommelen voordat geheel herstelt zou zijn. Dat was al een aardige verklaring.
Maar dat de scan ook nog een geheel verrassend ander beeld zou geven, hadden wij met zijn allen niet verwacht…..want het blijkt dat er al weer nieuwe tumoractiviteit is in het operatie gebied. Daarnaast ook bij de lymphe in oksel en hals…….
Hadden we het ergens eens over een achtbaan…rollercoaster..???? Dat maffe lijf van mij weet er een aardig dramatisch toneelstuk van te maken.

Game 2 ga ik dus met meer kennis en wetenschap in.
De diëtisten blijven lief hun best doen om mee te denken hoe er eten in kan , hoe dat op beetje aangename wijze kan. Maar de aanvullende nutridrink blijft nog steeds niet mijn vriend en soms zelfs mijn vijand met zijn effecten op maag en darm.
Ik heb dus besloten dat los te laten. Ik eet wat ik kan. En wat niet gaat is dan jammer.
Voorzichtig glijdt er zo nog een kilo van mijn lijf af. Het zij zo.
De oncologie verpleegkundige van de dagbehandeling heeft mij echter goed door: zij snapt dat zo doorgaan met de lichamelijke lasten geen optie is. Pfff, ja, ik beken dat ik zo graag eens een dag zonder last zou zijn…. voor het eerst heb ik het gevoel op een dun draadje te lopen. Een draadje dat steeds dunner lijkt te worden.
Maar met de wijze kennis en woorden van deze ervaren verpleegkundige wordt het draadje weer dikker gemaakt, kan ik weer balanceren. Want zij komt met zinnige oplossingen, zoals het aanpassen van de morfine naar een dagelijkse standaard dosis, met hulp van korte, snel durende dosis waar dat nodig is.
De middelen voor verstopping (bijwerking van al die andere pillen die erin gaan), wordt ook aangepast, van Lactulose naar magnesium. Dat zou minder darmlast kunnen geven.

11138563_448716441943995_2053401767099343387_n

Lang leve de pillen

Vrolijk verlaat ik deze keer lopend het ziekenhuis. Ga mijn twee happy days in en vier dagen op plat.
Gevolgd door een rustweek, die wordt gevierd met en onverwacht verblijf in een vakantie huisje met mijn lief. Geluksmoment!!

geluk

Komende twee weken weer op uit en op naar ronde 2.

Advertenties

De Wedstrijd


 

Na het nodige denkwerk, het wikken en wegen is er dan een beslissing genomen. De beslissing is er weer eentje vanuit een situatie waar er eigenlijk geen zinnige keuze te maken is.
Want als ik niets doe, weet ik wel dat de tijd korter gaat worden, maar zelfs dan geen garanties van hoe lang en op welke manier.
Als ik wel iets doe, zijn die garanties er net zo goed niet: hoe lang, op welke manier, met welk resultaat…..
Het blijft koffiedik kijken. Het kopje heb ik flink heen en weer geschud en gekeken en gestaard. En ga vervolgens dan op de combi van gevoel en ratio af: niets doen is eigenlijk geen optie, nog steeds niet. Er is nog teveel  leven in mij, er is nog teveel te beleven.
naamloos
Daarnaast gaat het de laatste twee weken ook niet zo opperbest: in plaats van vooruit, lijkt er geen vooruitgang tot zelfs een stap achteruit gezet te worden. De buik gaat meer protesteren. Met als gevolg dat de cirkel ook gaat draaien: buiklast is moe worden, moe zijn is minder eten, buiklast is minder eten, minder eten is moe zijn…….
Met als klap op die beroemde vuurpijl: na het genieten van een geweldig mooi weekend met mijn lief, twee dagen geheel totall loss….. geen beweging meer in te krijgen en een lijf dat alleen maar uit pijn bestaat.

Gelukkig zijn er overal pilletjes voor, dat dan weer wel. Alleen is dat het pad wat ik het liefst zo ver mogelijk vooruit schuif: het pad van de morfine. Eenmaal daar, weet ik dat de tijd gaat komen dat je niet meer zonder kan.
Maar hup, weg met die eigenwijsheid en hop pil erin….. het zijn kortdurende en neem ze alleen voor de nacht. Want tja, daar zijn de lotgenoten verhalen weer: ik weet dat bij meerder pilletjes je vreemd kan gaan doen. Nu doe ik dat af en toe toch van nature al. Maar nog vreemder gaat volgens mij dan wel schokkend worden voor mijn omgeving en wordt vast veel hoofden geschud 🙂
En wonderlijk genoeg moet ik toegeven dat het pilletje helpt. Ik ontspan en sta de volgende dag stukken beter op.

En daarom ga ik de wedstrijd nog maar een keer aan. Hopend op minimaal gelijk spel.
De(vervangende) oncoloog probeert mij nog een beetje op te peppen door aan te geven dat de dosis per keer lager is, doordat het in week 1 een keer wordt gegeven en week2 nog een keer. “Er zijn mensen die dit goed verdragen”.  Ja, ja, vast. Maar zo gammel als ik nu ben, moet ik dat eerst gaan zien.
Hou dus rekening  dat ik twee weken weer op ruststand ga en hoop op een derde week waarin er nog wat te beleven valt. Als dat zo is, staat mijn lief al klaar met de caravan……

Bounce tijd: Ik sta weer boven en neem een nieuwe sprong. In de hoop dat er nog genoeg rek in het elastiek zit.
Vanaf morgen gaat de molen weer draaien en zit ik voorlopig weer in de greep van het ziekenhuis.
Vandaag dus een “vrije”dag  van alles en er op uit met mijn lief.  Weg van dit alles om nog even te kunnen genieten.

Van whipple naar gerommel….


April-mei 2016: van het nu naar even terug in de tijd, waar er nog volle verwachting was:
8 april is het dan zover: DE operatie, die bekend staat als een Whipple. Maar tegenwoordig ook  PPPD wordt genoemd.(Pylorus Preserving Pancreatico Duodenectomie….pffff die is er uit…… Zegt eigenlijk dat de maagspier naar de darm gespaard blijft, maar een stuk van de alvleesklier en de 12 vingerige darm eruit gaan. Bij mij dan ook nog eens de gal eruit, hoppa!!).
Het is geen kleintje, deze operatie, en ze zijn met een heel team wel even bezig om de binnenkant volledig overhoop te halen: orgaantje hier weg, stukje omleggen daar, tumor eruit….
Het is niet zo vreemd dat je daarna op een PACU, soort semi intensive care terecht komt, waar je nog even in de gaten wordt gehouden of alles het blijft doen.

Nu dacht ik dat zo’n unit wel een rustige omgeving zou zijn, met mensen duf van de narcose en niet in staat veel te doen. Maar het zijn niet de patiënten die de herrie maken!! Welnee, het is alle apparatuur om ons in de gaten te houden: piep-piep….tijd voor een infuuswisseling, tuut-tuut….er loopt iets niet,  piep-piep…tijd voor medicatie…..met daarnaast nog eens continue bloedruk meten, koorts bij houden.

Uitzondering die ik weer ben, blijft het daar niet alleen bij. Met mijn duffe hoofd en pijnvrij dankzij een ruggenmerg infuus, merk ik toch dat er kennelijk iets niet goed gaat: er wordt opnieuw in mij geprikt…au!!! Ik blijk een klaplong als kado mee te krijgen. Bingo: nummer twee op links. De eerste was op rechts na de plaatsing van de porto-a-cath in 2013. Inmiddels dus ervaringsdeskundige, ook op dit gebied.
Genoeg aanwezigheid en helderheid in mij om te grappen. En de arts er fijntjes op te wijzen dat het niet vreemd is dat hij de 1e poging van drainzetten niet voor elkaar krijgt: ja meneer, dat is de bestraalde kant. Weet je nog: bindweefselvorming, stug enzo.
De 2e poging lukt dan wel.
Totdat de pomp die het vocht moet afdrijven wordt aangezet: jump…..ik vlieg meteen richting plafond, voor zover dat dan kan als je vastligt aan allerlei slangen. Dat gaat dus niet goed.
Pomp uit, vocht mag er zo zelf uitdruppen. En eindelijk beetje rust.
Nou ja, als het personeel nu eens niet zo luidruchtig aanwezig was (ik WIL NIET HOREN dat zij taartjes willen eten……ik mag voorlopig helemaal niks eten sufferds!!). En als er ook bij andere patiënt niet continue een pomp tekeer gaat, zou ik mij nog op een Intensive Care kunnen wanen.

Door de klaplong moet er ook nog regelmatig een foto van de long gemaakt worden. Nu is bewegen op dit moment al iets wat ik liever niet doe. Jaap, de buikwond protesteert dan en van middenrif tot onderbuik is er een lijf dat absoluut geen beweging leuk vindt. Het is dat er adem gehaald moet worden…anders zou het dat ook gestopt hebben.
In latere fase krijg ik ook nog eens hoestkriebels…man oh man. Hoesten zou verboden moeten worden!!! Niet fijn, niet leuk en een fischerman moment van ellende.
Tijdens de danstraining kregen wij ook de fijne “planken” voor de buik en rugspieren. Nu ben ik kampioen in het omgekeerde “planken” op rug en strak stil liggen: geen spier die het in zijn hoofd haalt om te bewegen!!
Maar voor de foto moet ik schuiven en een stukje omhoog, ook al mag ik op bed blijven liggen…… adem in en adem uit, hop op de plaat en hop van de plaat. Pffff weer een marathon gedeelte afgerond.

Na een nacht overblijven mag ik terug naar mijn privé kamer. Waar ik eerst nog dacht dat het saai zou zijn, zo alleen. Ben ik uiteindelijk dolblij met mijn solo plekje. Maar mocht je denken hier dan de rust te vinden die ik zo graag heb om weer op te knappen: vergeet het maar!!
Elke dag komt er:
– een delegatie artsen langs,
– vliegen de verpleegkundige in en uit voor controles, een wasje, piepjes of prikjes,
– een fysiotherapeut die de longen checkt,
– is er een laborant die steeds weer bloed wil prikken en weg gestuurd wordt door mij in ruil voor een onco-verpleegkundige (nee, niet in de arm, ja ik heb een porto….ik heb het gezegd maar ze sturen jullie steeds weer langs…)
– komt de chirurg steeds lief vragen hoe het gaat en of het zwaar was
– komt er later nog een diëtist bij om het opstarten van eten te checken en begeleiden
– en dan nog de koffie/thee, ontbijt-lunch-avondeten ronden.
Dit matched niet met mijn behoefte aan slaap.
Tegen de tijd dat ik na twee dagen weer voorzichtig mag gaan eten, wordt het nog ingewikkelder. Ik heb energie nodig om te kunnen eten. En om dat eten van binnen te gaan verwerken. Ik probeer zelf nog een soort schema aan te houden, van rusten ervoor en erna. En rusten voor de bezoekuurtjes, zodat ik ook nog een beetje aanspreekbaar ben voor de familie en lief.
Het lukt niet…..
Met als resultaat dat ik na enige dagen worstelen en steeds meer moe worden, de regie weer in eigen handen neem (euh…. teken dat het toch weer beter gaat misschien 🙂 ): ik stuur een arts weg die een drain eruit wil halen. Nu niet, ik heb bezoek en ben te moe.
Beteuterd gezicht en wat protesten dat ik dan langer met de drain moet blijven zitten. Maar daar ben ik niet van onder de indruk, het is mijn lijf. En ja, dan blijkt de drain er ook later in de middag uit te kunnen.
Gevolg is dan weer dat na de lunch mijn deur dicht gaat en ik eindelijk dan een rustuur kan hebben en echt slapen. Ik hoor wel dat er diverse afdelingen zijn langs geweest, maar ik sliep dus………..  Vraag blijft dan wel waarom daar dan wel rekening mee wordt gehouden als de deur dicht is en niet als die open staat?

En voor diegene die nu bedenkt dat ik zelf die deur dicht had kunnen doen: mispoes! Want zelf lig ik een week lang aan allerlei slangen. Ik heb een infuuspaal, maar niet zo eentje waar je eens leuk zelf mee rond swingt en loopt. Deze is een hele “Totempaal” met diverse vloeistoffen die het lijf in gaan. Daarnaast nog de slangetjes die vloeistoffen het lijf uit laten gaan…… en tja, dan wip je niet even uit bed. En maakt mij dus volledig afhankelijk van de verpleeghulp.

Mijn Totempaal

Mijn Totempaal

Gelukkig hoef ik de eerste dagen ook niet zelf te plassen, hebben we ook een slangetje voor. Handig. Later wordt dat anders en moet je dus wel op tijd bellen, anders wordt het zo lastig om het bed droog te houden ;-).

Na twee dagen plat liggen, wordt het tijd om het bed uit te komen en te gaan zitten. Dat wil ik best wel…… maar het lijf heeft dan weer een ander idee. In dit geval vooral het hoofd: tjonge ik zie de hele omgeving ronddraaien en krijg het niet stil. Advies is om naar een horizon te kijken….die moet je al draaiend dan wel kunnen vinden ……… Dus staar ik maar naar mijn trouwe Totempaal en mag ik leunen op broerlief.

Langzaam maar zeker komt er weer wat leven in het lijf en hoofd. En krabbel ik weer op.
Ik schuifel als een oud vrouwtje door de gang van het ziekenhuis, kan langer op zitten en eet ook eens aan de tafel. Het eten zelf gaat nog een lange weg worden. Waar ik enthousiast begon, wordt het eten steeds meer de drempel van “het moeten”. Ik moet eten van mijzelf om aan te sterken. Door de voorronde ben ik al wat kilo’s kwijt en die vliegen er nu nog meer af. Alhoewel nu nog verdekt omdat ik nog een paar kilo aan vocht vast hou.
Ik wordt opgepept door diëtist en verpleegkundigen; dat dit normaal is en ik niets moet dwingen. Eten wat gaat. Via het infuus krijg ik toch wel de nodige voedingsstoffen binnen.
De binnenkant heeft ook langere tijd nodig om weer op gang te komen. Het borrelt, bubbelt en bruist daar van binnen. Vooral na iedere hap die ik neem. En dat is dan niet in feestelijke zin.
Dan heb ik het verder maar niet over de productie en de uiteindelijke uitscheiding van dit proces, want dat was een te grote stinkzooi om hier te beschrijven ;-). Maar wel een grote opluchting, dat dan weer wel.
Zo wordt je ineens potkijker….. een geheel andere hobby dan ooit gedacht.

Tegen het eind van de week verblijf wordt het “terug naar huis” plan opgesteld. Eén van de artsen wil kennelijk erg graag mijn bed, maar een ander houdt dat tegen: door de voeding via infuus blijkt mijn bloedsuiker waarde van slag. Dat is normaal.  Pas als het infuus eraf is, dan kunnen zij zien of mijn lijf weer zelf corrigeert. Dus zal ik nog een dag blijven tot de waarden een dag weer goed zijn.
Inmiddels ben ik dan wel vrij van de totempaal en kan zelf weer gaan en staan waar ik wil. Dat is lekker.

Bij het vertrek krijg ik een hele berg medicatie voor het weekend mee. Heb inmiddels geleerd zelf de anti stolling te prikken. Mag dat thuis nog een aantal weken voortzetten.
Ook nog een afspraak om woensdag voor controle terug te komen. Pfff, ik ben al blij als ik goed en wel straks op mijn logeerverblijf bij broerlief ben aangekomen…..laat staan over 4 dagen weer terugreizen……
Maar in de zorgvolle omgeving bij broerlief en het weer kunnen regelen van mijn eigen tempo, blijk ik toch wel snel op te knappen. Dus de terugreis voor controle valt reuze mee. Ook al mag ik dan nog wel in de rolstoel de gangen door 🙂

Tijd voor herstel

Tijd voor herstel

Vandaag is……


2 april 2016
Ja ik ben dol op al die spreuken en wijsheden die je op Facebook zo leuk kan verzamelen. Je kan dat ook hier zien aan die plaatjes, grappig of bloedserieus, die ik altijd bij mijn stukjes voeg.
Maar vandaag is er eentje die zo waar is en waar ik niet onderuit kan:
Vandaag is de eerste dag van de rest van mijn leven!!!

Op de dag dat ik nu officieel geen werknemer meer ben, de werktelefoon, laptop en sleutels heb ingeleverd, blijkt vandaag dat ik aan die laatste sprint voor de eindfinale begin, die laatste wedstrijd om de tijd nog even te snel af te zijn……
Vandaag bleek dat het tumormonstertje van de galweg wel erg nasty is geweest en zijn tentakels al in de lever heeft vast gezet. Het heeft niet zoveel zin dit tentakel operatief of bestralend weg te werken. Want dan zet hij zijn klauwen wel ergens anders in.
Het enige bestrijdingsmiddel is die bom van de chemo. Een bom om tijd te rekken.
En dat maakt het zo lastig: laat ik het monstertje zijn gang gaan, pak ik de pijnstillers kit en run as hell om het leven nog volop te vieren?
Of speel ik deze wedstrijd nog uit, ook al weet ik dat het met verlies zal zijn; verlies van energie, verlies door de bijwerkingen die er komen gaan? Maar met dat kleine beetje hoop op winst van tijd.
Het is nog geen nee of ja. Ik neem tijd en zal pas 23 juni beslissen.
Tot dan rustpauze en tijd om te overdenken.

Overthinking

Overthinking

Tot dan met mijn lief op stap. Om vooral dat leven te vieren. Want daar ben ik nog steeds erg goed in.
Het weekend is dan nu de eerste van veel van die genietdagen.

 

Krachtcentrale


Voordat ik jullie weer verder mee neem in mijn wereld van chaos en tumoren, moet ik eerst nog een ander verhaal kwijt.
Een verhaal over kracht en energie.

In deze tijd waarin de wereld zich buigt over hoe wij in de toekomst op duurzame wijze onze energie kunnen krijgen en behouden, wordt er gezocht naar diverse krachtbronnen.
Bij deze wil ik er één naar voren brengen, eentje die de hele wereld van voldoende kracht kan voorzien op een wijze die respect oproept bij allen die hen kennen.

Ik volg al langere tijd de verhalen van lotgenoten. Of de partners van die lotgenoten, want ook zij hebben een verhaal te vertellen dat mij soms in stilte doet vervallen.
Bijvoorbeeld via www.kanker.nl. Of via andere blogs (zie de lotgenoten lijst aan de rechterkant). Waar ik zelf veel steun aan heb, van leer en dat mij dan helpt om de keuzes te  maken die ik moet maken.
Het zijn er velen.

Die van de overlevers, die na de hectiek van diagnose en behandeling weer hun leven proberen op te bouwen. Maar steeds weer lees ik dat dit niet kan zonder die kanker mee te nemen. Ook al is dat tumormonstertje uit je lijf, het laat je nooit meer los. Het verandert  jou en je leven.
Zij schrijven ook over de bijverschijnselen en latere gevolgen van de behandeling die zij hebben ondergaan en hoe zij daar mee leren omgaan. Dat heeft tijd nodig en de kracht om steeds weer terug te bouncen.

Die van de doorlevers, diegene die weten niet meer beter te worden maar hun tijd zo lang mogelijk willen volhouden op verschillende manieren. Zoals Femke van Rossum het zo mooi beschrijft: de chronisch ongeneeslijke.
Ik zie en lees hoe zij steeds weer opnieuw voor een behandeling of een trial gaan. Het is niet niks: steeds maar weer ziekenhuis in en uit. En soms ook meerdere ziekenhuizen.  Dan hebben we het nog niet over de wachttijden tijdens deze bezoeken, de reistijden, de mis communicatie die weer recht gezet moet worden. Ik wordt soms moe van het lezen alleen al.
De spanning van iedere controle: komt er tijd bij? En de teleurstelling als er weer een pad van hoop wordt afgesloten.
Iedere keer gaan zij daar weer met kracht in, ook al wordt de lijfelijke energie die zij hebben steeds minder. In het hoofd straalt de kracht. En die is zo zichtbaar!

Want wat ik zie dat hen bindt, wat ik zo herken bij hen, is die eindeloze kracht om door te gaan. Steeds maar weer opnieuw.
Doorgaan is dan niet alleen  in de vorm van doorgaan met leven of weer een behandeling om die tijd te rekken. Het is ook doorgaan en onder ogen zien wat het tumormonster ons na laat. Of wat wij iedere keer weer inleveren en loslaten.

Daarom deze hulde aan de kracht van mijn lotgenoten (en ja ik weet dat ik één ervan ben!): wij hebben voldoende power om de hele wereld in licht te zetten.
Dus als je ergens een lichtje ziet, denk dan aan ons, want wij schijnen voluit!!10366049_726455830752492_3843950643539648329_n

Bounce, Bounce, Bounce……Drop…


4 mei 2016

herstel tijd

herstel tijd

Daar zijn we dan weer, 3 1/2 week na de operatie ben ik weer terug in de wereld.
Na een periode van overlevingsmodus en zombie stand, met alleen adem halen en er zijn, gaat het per dag gestaag vooruit.  Er zijn nog allerlei dingen in het lijf die nog op gang aan het komen zijn, maar daar over later meer in een volgend blog.

Nu ben ik 3 tumoren, 3 operaties, 2 chemo’s, 1 bestraling en een hele berg pillen verder. Waar sta ik dan?
Het begon 4 jaar geleden met de eerste sprong in het diepe. En de ervaring leerde dat ik goed in staat was om iedere keer weer de trap omhoog te gaan, te springen van die hoogte en terug te bouncen. Het touwtje was veerkrachtig genoeg en kon mij dragen.
Maar bij de laatste diagnose werd het wel duidelijk dat de rek er eens uit zal gaan. Dat dit niet eindeloos kan duren. Mijn lijf en hoofd willen best wel, maar de monstertjes van binnen zijn nog steeds sneaky.
En nu mijn oncoloog ernstig gaat kijken bij het gesprek na de operatie, betekent dit dat het menens wordt. Ik wist het al van de chirurg……
Dit monstertje heeft ook weer zijn tentakels uitgeslagen en vast gezet in mijn lymfe klieren, net zoals zijn 2 voorgangers En daarbij ook nog eens in bloedvaten en zenuwbanen.

In dit geval is dat slecht nieuws. Ik kan het deze keer niet mooier  maken dan het is.
Voor nu geen behandeling, maar afwachten welke van de 2 aanwezige tijdbommen (uitzaaiing borst of galweg) als eerste toe zal slaan. Wanneer dat zo is, dan worden de opties besproken. Maar de opties worden spaarzaam, de keuzes beperkt.
Voor mij geen nieuwe weg, ik liep hier al een tijd. Maar die tijd gaat nu dus echt beperkt worden. Het is weer leven per dag en in het moment. Daar ben ik goed in.
En het wordt kiezen tussen kwaliteit van leven en een goede dood.
Kwaliteit van leven is belangrijk, maar mag voor mij niet ten koste gaan van alles. Dus wanneer is een behandeling dan nog zinvol? Want ik heb er voor gekozen om wel te genieten van het leven en er zijn.
Een goede dood wordt nu steeds belangrijker. Niet alleen voor mijzelf, maar ook voor allen die mij dierbaar zijn. Het mag zelfs een feestje zijn, hoe bizar dat ook klinkt.
Want ik vier nog steeds het leven, ook al is het in de schaduw van de dood.

 

Dansen in de regen…….

Dus dans ik maar weer voort, met die partner die al een tijd op de achtergrond aanwezig is………

 

 

Na de Storm: Herstel en Balans


2012 werd 2013

8 maanden verder, 8 maanden na dat alles-op zijn-kop zettende bericht, 8 maanden op overlevingsmodus……..
en dan………
Dan komt er weer een dag dat je het leven weer gaat oppakken. Het hadden ook 9 maanden kunnen zijn, want het heeft wel iets weg van een bevalling, maar dan zonder de roze wolk en blijde verwachting. Na die 8 maanden begint het leven opnieuw!!
Het is zoeken naar een nieuwe balans, een leven na, maar nog wel met kanker: want de vraag is maar net wanneer je nu beter bent.
10907_686972258022521_2682899522943481754_nIk heb mij vol overgave en positief als ik ben ,weer op dat nieuwe leven gestort. Maar dat gaat niet vanzelf en er zijn in het eerste jaar zoveel vragen en onzekerheden:
Hoe bouw je weer op, hoe krijg je weer energie?  En hoe ziet de nieuwe energie er dan uit?
Elk pijntje, elke reactie van jouw lijf die anders is doet alarmbellen rinkelen en stopt spoken in je hoofd: “het zal toch niet…” “het lijkt op  toen…”
Hoe en wanneer pak je je werk weer op?
Hoe reageert jouw omgeving tijdens jouw herstel?  Kunnen zij jou blijven volgen in jouw onzekerheden en twijfels, of doen zij of er niets meer aan de hand is?
Hoe deel jij zelf jouw onzekerheden en twijfels?

Ik ben iemand die eerst mijn eigen hoofd op orde moet hebben, maar dan wel in staat ben dit te delen met de mensen die mij nabij staan. Ik heb ervaren dat deze openheid mijzelf en de mensen om mij heen helpt. Het woord kanker is in mijn leven geen beladen woord meer, maar een onderdeel van dit leven.

Ik ben ook iemand die met haar hoofd al tien passen vooruit loopt op wat dat lijf nu aankan….. dat botst wel eens.  Daarom was ik blij met twee betrokken en  goede managers op mijn werk en een goede bedrijfsarts. Zij ondersteunden mijn inzet om weer terug te komen. Zij stonden ook op de rem die ik nodig had: het opbouwen moest in kleine stapjes. Want tenslotte had ik nu mijn droombaan, waar ik héél graag weer naar terug wilde.

Wat mij veel geholpen heeft in deze periode is het starten met Herstel en Balans: een revalidatie programma dat in het ziekenhuis werd aangeboden.
Ik leerde daar hoe ik mijn energie zou moeten verdelen (zou…ja want ik doe het niet altijd!! Maar weet nu dat dit een bewuste keuze is)
Ik ontmoette daar mijn geweldige 8 lotgenoten, die inmiddels veel, heel veel meer zijn dan dat. Het zijn mijn mededelers, mijn medestanders en mijn medebegrijpers die zo in mijn hart zitten.
Ik zag daar de emoties, twijfels en onzekerheden die mij zo bekend waren.
We zijn de 8 die ook kunnen lachen, naast de tranen die stromen, de frustraties die zo nu en dan voorbij vliegen. Maar ook die warme armen en  steun, na één woord en bij iedere stap die wij met zijn allen nog steeds nemen: de mooie, maar ook nog steeds die angstige en verdrietige stappen die wij tegen komen.

Dus in 2013 werd mijn nieuwe leven weer vorm gegeven:
Ik ga leren leven met de lange termijn bijwerkingen van de chemo en de bestraling: het moe zijn vraagt om een goede energie verdeling en leren dat ik grenzen heb. De strakheid van mijn arm door de bestraling ga ik zo goed mogelijk aan met mijn fysiotherapeute.
Het leren leven met pijntjes en wat daar mee te doen: ik leer dat bij twijfel en als het in mijn hoofd blijft zitten, ik contact moet zoeken met de arts. En zeker als de pijn langer duurt dan een week.
Het leren van mijn lage emo-muurtje van dit moment. Het kan ook beter zijn dan een dikke muur waar niemand door heen kan komen. En maakt dat ik zo veel kan delen met anderen.
En bovenal: leren leven met een leven dat onzeker is en ik dus van elke dag een feestje maak! Happy dansjes komen daarom ook regelmatig voorbij.

Cijfers Dansen


Zo op de valreep van een jaar dat in maart opeens een andere wending kreeg, eindig ik dan met berichten die van 2016 een goed begin moeten maken:
De nieuwe cijfertjes zijn weer bekend. Naast de dikke 10 voor de kwaliteit van mijn leven, mag ik ook een stabiele 39 en 16,6 toevoegen aan mijn tumormarker.
Tijd voor een Happy Dansje:

Happy Dans

Happy Dans

De oncoloog geeft aan dat het in deze situatie met uitzaaiingen altijd lastig blijft om aan de hand van alleen cijfertjes te weten hoe het gaat. De markers zijn beiden een punt omhoog. Voor de borst van 38 naar 39 en voor de darm van 15,6 naar 16,6 Wat zegt dat dan?
Eigenlijk nog niet veel. Het is wel iets om in de gaten te houden, maar ook niet meteen alarmerend. Pas als deze cijfertjes meer gaan stijgen én er ook nog toenemende klachten bij gaan komen, dan wordt het een ander verhaal.
Mijn rugpijn van afgelopen weken was daarom een spannend iets: ben ik weer te enthousiast geweest bij de danstraining of zijn het signalen van de tumor, die gaat mopperen. Blij dat deze klachten weer minder zijn en zo goed als weg.
Voor nu mogen we aannemen dat de behandeling met de Affinitor/Exemestaan de tumor nog steeds in bedwang houden.

Op naar 2016, zomaar weer een jaar verder…………
new-year-wallpaper-party-dance

 

December tijden


kerst-quote

De december maand staat voor veel mensen in het teken van de kerstdagen, het afscheid nemen van een oud jaar, met de goede en minder goede dagen. En tenslotte het stappen in een nieuw jaar, met nieuwe kansen en vooruitzichten.
Vaak is het een feestelijke, gezellige, soms zorgeloze maand, gedeeld met familie en vrienden.

Mijn december is sinds 2012 niet meer zoals het was. Ieder jaar weer een ander verhaal:

2012

Werd afsluiten van de behandelperiode borst, het weer opbouwen en vol goede zin kijken naar een nieuw jaar. Een jaar waarin gezocht ging worden naar een nieuwe balans, een jaar met conditie en werk opbouw. Stapje voor stapje vooruit.
Deze dagen hadden echter wel de schaduw van het verlies van een dierbare, die wij begin van de maand moesten laten gaan. Leven en dood zijn zo nauw verbonden.

 2013

Na een goed begin van dit jaar, was het einde een totaal ander perspectief. Geen feestconditie deze keer.  Het was het jaar van de darm: nieuwe tumor, operatie en met een chemo die er behoorlijk inhakte.
Wel een poging gedaan om nog beetje mee te doen: beetje eten, veel bank hangen en de lieve, warme zorg van mijn familie tot mij nemen.
Een jaar dat weer in het teken stond van leven en dood, deze keer echter een zomer met het heftig en plotseling los moeten laten van mijn zeer dierbare schoonzus. Hoe oneerlijk kan de dood soms zijn: zij die voor mij heeft gezorgd, mijn maatje bij het artsenbezoek, zij die mij haar hand gaf, hoe kon het zijn dat zij eerder ging dan ik? De statistieken hadden toch een ander verhaal verteld?
De stap van oud naar nieuw was deze keer een lastige: want soms wil je niet loslaten, maar moet je wel.
10408876_829305027127852_4193375942345389414_n

 2014

Uiteindelijk werd dit dan toch weer een jaar van opbouw, stappen vooruit.
En kon ik weer geheel aanwezig zijn en genieten van de feestdagen.  Ook al was daar nog dat rauwe randje van het jaar daarvoor.
In al mijn ruimdenkendheid werd mijn bijdrage aan de feestvreugde een Grand Dessert: en met groot, bedoel ik ook echt groot!

Grand, grand, grand Dessert

Grand, grand, grand Dessert

 2015

Daar zijn we dan bij dit jaar, het hier en nu. Het opbouwen is gestopt, het is doen met wat ik heb. Geen vooruit meer, maar hopen op lange stilstand. Want voor nu is stilstand een goed gegeven.  Is stilstand bijna vooruitgaan…….
Daarom ga ik dit jaar vieren wat ik heb. En dat is zoveel! Mijn juwelendoos zit bomvol lieve mensen en mooie herinneringen. Ik weet dat daar nog meer juweeltjes bij gaan komen.
Ik laat 2015 gaan met een diepe glimlach, ondanks dat mijn leven op zijn kop is gaan staan, ondanks alle onzekerheden die ik nu elke dag met mij mee neem in mijn leven met de dood, ondanks de tijd die tikt en onzeker is. Het is toch een mooi jaar geweest met veel mooie mensen om mij heen die mij hebben gedragen en dat nog steeds doen.
Het einde van dit jaar brengt ook liefde met zich mee, hoe mooi kan dat zijn. Ook al weten ik en mijn lief niet hoe onze toekomst er uit ziet, we gaan het leven vieren.
En ik stap een nieuw jaar in en ben blij dat ik dit kan, staande op mijn eigen benen. Hoe ver dit jaar mij gaat brengen weet ik niet. Voor nu is dat niet belangrijk, voor nu is het dat ik die stap kan maken…….

Als ik volgende week weer bij de oncoloog zit voor mijn cijfertjes, kan ik wel zeggen dat het cijfer voor ons doel:Kwaliteit van Leven, heel hoog is!! En dat dit leven met hoofdletters geschreven mag worden.
Nu hopen dat de andere cijfertjes zich goed gedragen.

Voor ieder van jullie wens ik december dagen die juweeltjes brengen met jullie dierbaren.  Wensen over gezondheid enzo laat ik achterwege, omdat een aantal van jullie daar zeer onzeker over zijn.
Maar
(glim)Lach en Dans:
in de regen of in de sneeuw,
in de zon of onder de wolken,
schreeuw tegen jouw storm en laat de tranen stromen,
stap voor stap, waarheen dan ook….. leg een steen in die rivier,
en maak
jouw eigen regenboog

Liefs Marja

 

 

Artsen Maatje


Je hebt van die artsen waarbij je weet dat je niet op tijd aan de beurt bent. Je weet dat het altijd uitloopt en jezelf een tijd in de wachtkamer moet vermaken. Niet dat het daar dan nu zo gezellig is en het leesvoer nodigt meestal ook niet uit.

 

Mijn radiotherapeute is er zo eentje. Maar het wordt haar van harte vergeven, want zij was wel de arts waar het vanaf dag één mee klikte.
Hoe bizar in deze situatie, de gesprekken met haar waren altijd een soort feestje. En ook al waren de onderwerpen niet even vrolijk, ik kwam er wel blij vandaan. Want zij nam alle tijd voor mij. Ik kon en mocht alles vragen. En bij de ernstige onderwerpen vertelde zij het desnoods drie keer om het duidelijk te maken. Zij snapte zo goed dat ik wilde weten en snappen. Zij had door dat ik behoefte had aan scans, in de hoop dat dit mij zekerheid zou geven. Zij was de eerste die zei: “Je kan wel -tig keer een scan maken, maar wat zie je dan? Een vlekje, een plekje, je weet het niet. Maar dat brengt wel veel stress met zich mee. En mocht er wel iets zitten, na de bestraling ben je voor de rechterkant uitbehandeld, dan is er niets meer. Wat wil je dan weten?”
Haar advies aan het eind van de bestralingsperiode was dan ook: Ga leven!!!! Zonder teveel ballast op je schouders. En zij was erg duidelijk: mocht een andere arts iets anders beweren, dan kom je weer terug bij mij. En ik vertrouw haar volledig. Omdat we op dezefde lijn zitten en de gesprekken zo goed verlopen.

Bij een van de laatste gesprekken, aan het einde van de bestralingsperiode, nam zij  zelfs zoveel tijd, dat er vanuit de bestralingsafdeling werd gebeld waar ik bleef…… maar daar beneden kennen zij haar en zij reageert resoluut dat ik er wel aan kom, maar nu even niet, ze wachten maar.

In latere fasen heb ik weer contact met haar en ik ben blij dat zij er nog steeds is.
Ook nu weer neemt zij de tijd. Geeft mij de ruimte om  mijn eigen keuzes te maken, maar dan wel  met de juiste informatie.
Ik ben dol op de radiotherapeute, mijn artsen maatje in crime. Samen staan we sterk ook in heftige stormen.