Tagarchief: Uitgezaaide borstkanker

Krachtcentrale


Voordat ik jullie weer verder mee neem in mijn wereld van chaos en tumoren, moet ik eerst nog een ander verhaal kwijt.
Een verhaal over kracht en energie.

In deze tijd waarin de wereld zich buigt over hoe wij in de toekomst op duurzame wijze onze energie kunnen krijgen en behouden, wordt er gezocht naar diverse krachtbronnen.
Bij deze wil ik er één naar voren brengen, eentje die de hele wereld van voldoende kracht kan voorzien op een wijze die respect oproept bij allen die hen kennen.

Ik volg al langere tijd de verhalen van lotgenoten. Of de partners van die lotgenoten, want ook zij hebben een verhaal te vertellen dat mij soms in stilte doet vervallen.
Bijvoorbeeld via www.kanker.nl. Of via andere blogs (zie de lotgenoten lijst aan de rechterkant). Waar ik zelf veel steun aan heb, van leer en dat mij dan helpt om de keuzes te  maken die ik moet maken.
Het zijn er velen.

Die van de overlevers, die na de hectiek van diagnose en behandeling weer hun leven proberen op te bouwen. Maar steeds weer lees ik dat dit niet kan zonder die kanker mee te nemen. Ook al is dat tumormonstertje uit je lijf, het laat je nooit meer los. Het verandert  jou en je leven.
Zij schrijven ook over de bijverschijnselen en latere gevolgen van de behandeling die zij hebben ondergaan en hoe zij daar mee leren omgaan. Dat heeft tijd nodig en de kracht om steeds weer terug te bouncen.

Die van de doorlevers, diegene die weten niet meer beter te worden maar hun tijd zo lang mogelijk willen volhouden op verschillende manieren. Zoals Femke van Rossum het zo mooi beschrijft: de chronisch ongeneeslijke.
Ik zie en lees hoe zij steeds weer opnieuw voor een behandeling of een trial gaan. Het is niet niks: steeds maar weer ziekenhuis in en uit. En soms ook meerdere ziekenhuizen.  Dan hebben we het nog niet over de wachttijden tijdens deze bezoeken, de reistijden, de mis communicatie die weer recht gezet moet worden. Ik wordt soms moe van het lezen alleen al.
De spanning van iedere controle: komt er tijd bij? En de teleurstelling als er weer een pad van hoop wordt afgesloten.
Iedere keer gaan zij daar weer met kracht in, ook al wordt de lijfelijke energie die zij hebben steeds minder. In het hoofd straalt de kracht. En die is zo zichtbaar!

Want wat ik zie dat hen bindt, wat ik zo herken bij hen, is die eindeloze kracht om door te gaan. Steeds maar weer opnieuw.
Doorgaan is dan niet alleen  in de vorm van doorgaan met leven of weer een behandeling om die tijd te rekken. Het is ook doorgaan en onder ogen zien wat het tumormonster ons na laat. Of wat wij iedere keer weer inleveren en loslaten.

Daarom deze hulde aan de kracht van mijn lotgenoten (en ja ik weet dat ik één ervan ben!): wij hebben voldoende power om de hele wereld in licht te zetten.
Dus als je ergens een lichtje ziet, denk dan aan ons, want wij schijnen voluit!!10366049_726455830752492_3843950643539648329_n

Blij met een zwaar ei


Twee weken verder sinds het oordeel is geveld dat er weer een monstertje aanwezig is.
Twee weken en met tussenstappen van een scan, check van het weefsel op soort tumor, een buisje bloed voor de check komt er deze week dan eindelijk definitief groen licht.
Groen is stukken beter dan geel of rood.
d2cc7a35b3d41c3a988baa021fc18911Hoe blij kan je zijn met een operatie, en dan eentje die best heftig gaat worden en mij zo’n 2 á 3 maanden op halt gaat houden?
Ik ga met vreugde deze stap aan , wetend dat het ook de nodige risico’s met zich mee brengt. Want het bied weer een ander perspectief. En dat perspectief grijp ik met beide handen aan.
Niets doen is voor mij geen optie……hopen op iets beters wel.

 

Voor diegene die van bloederige details houden (zo niet sla dit dan maar over): de galblaas en de kop van de alvleesklier worden weggehaald. Daarna worden er 3 nieuwe verbindingen gemaakt tussen maag, lever, alvleesklier richting de darmen. Een aardige klus, dat wordt gedaan door een team van 4. De eerste van die 4 heb ik al mee kennis gemaakt en die bevalt wel. Helder en duidelijk in zijn uitleg. Goed in zijn communicatie.
Na de operatie wordt ik nog even koest gehouden aan allerlei slangetjes voor controle, pijnstilling en voeding. Want ja, eten zal daarna weer heel rustig opgebouwd moeten worden. En ik denk dat ik daarna geen frituurhapjes meer zal nuttigen :-). Gelukkig zijn er nog meer dan voldoende andere lekkere hapjes.

17967_fullimage_GIOCA_maagsparende_Whipple_operatie_galwegen_2

Voor dit moment is de zorg nog wel dat ik de tumorremmer (Affinitor) voor de borst uitzaaiingen niet mag gebruiken tot de gal en lever waarden zijn gezakt….
Dat zijn de spoken die dan opdoemen: leuk om de één weg te halen en de ander nu stilletjes door te laten groeien…
Elke week dus bloedcontrole, in de hoop dat die pil er weer snel bij mag. Want die betreffende pil en ik waren inmiddels dikke vrienden geworden en zelfs mijn lijf begon vriendschap te sluiten.

Lang leve de pillen

Lang leve de pillen

Toenemende stormkracht


29 februari 2016……het nieuws van de dag is deze extra dag…..
Een dag die je niet elk jaar kan herhalen, vieren of gedenken…..want hij is er niet elk jaar. Misschien is dat in sommige gevallen maar goed ook.

Dit is ook de dag dat er gewerkt gaat worden aan mijn opkomende storm met code geel. Ik mag weer twee dagen ziekenhuispret beleven om het geel te bestrijden.
En de pret start al meteen: “aanprikken port-a-cath???? Nee mevrouw daar weet ik niets van”……..pffff….zen Marja……
En dan die naald, hij was de vorige keer te hoog. Ik moet een kleinere.
“Nee mevrouw , ze zeggen dat zij geen kleinere hebben, maar ik ga doorvragen.”
Injectie voor uw botten……nee, dat kan ik niet zomaar doen……
Ja maar, ik heb het allemaal doorgegeven en het kon was gezegd.
Gelukkig is de verpleegkundige een betrokken persoon en gaat dus als een razende achter alles aan. Komt alles met wat hobbels toch voor elkaar. Ook de kleinere naald voor de porto.
Ik tevreden en zij blij met een tevreden patiënt. Je hebt wel meteen een band dan.

Door al het oponthoud hoef ik dan niet lang te wachten tot ik naar beneden mag voor de ingreep. Broerlief grapt nog vrolijk door dat cardiologie ook op de afdeling zit, dus ik zo door kan daarheen….. humor in onze familie 🙂

Gelukkig kan er ook wel iets mee zitten na dit alles: na een lekkere slaap van de anesthesist en zo’n 1 1/2 uur werk wordt ik wakker geschud.
Deze keer is het gelukt om een buisje in mijn galuitvoer te krijgen: de gal mag weer stromen. Een tweede buisje tussen lever en alvleesklier had er al snel genoeg van en is er weer vandoor.
Dat was het goede nieuws.

Maar dacht je dat de wind gaat liggen…..mispoes. Van code geel gaan we toch over naar code rood. De storm van binnen neemt ernstig toe. De tumormonstertjes zijn zóóó sneaky bezig.
Na alle goede berichten van stabiliteit en geen nieuwe tumoren in januari, blijkt er toch wel een uitzaaiing bij de uitgang van de galblaas te zitten.
Daar ga ik dan, van windkracht 6, matige wind, naar 10 de storm weer in. Blijken de cijfertjes het toch te winnen van de plaatjes. Want de cijfertjes waren wel stijgende.

En nu? Dat is een goede vraag. Vrijdag het gesprek met de oncoloog weer aangaan. Wat en hoe?
Het zal zeker een koerswijziging zijn.

Voordeel is wel: volgend jaar hoef ik deze dag niet te herdenken, want dan is hij er gewoon niet. Wel zo makkelijk.
En ach, rood is dan wel weer mijn kleur.  De kleur van passie en dans (dank aan lottevriendinnetje)

Dansend in Rood

Dansend in Rood

 

Code Geel


 

Geel is n00it mijn favoriete kleur geweest. Ik heb er niets mee, alleen in de betekenis van een geel gekleurd zonnetje kan deze kleur mij enthousiast maken.
Oh ja en bad eendjes.
Geel in een code kan dan wel weer een waarschuwing betekenen, dan moet je er kennelijk wat mee. In het kader van een weerbericht valt het dan nog wel mee. Er is dan echter wel kans op gevaar, dus voorzichtigheid is wel wijs.
De kleuren oranje en rood zijn dan veel alarmerender.

En nu….. nu heb ik zelf code geel.
De vraag is alleen of deze code geel hoort bij het “normale” dat iedereen kan overkomen. Of dat dit geel een gevolg is van die afwijkende tumor.

Het leek te beginnen met een doodnormale buikgriep. Aangezien half Nederland hier last van heeft en daarbij ook de boodschap is dat het een heftige is, ga ik gewoon dus plat en uitzieken. Check nog wel voor de zekerheid bij de huisarts of er nog extra maatregelen moeten komen in verband met de beperkte weerstand. Maar in eerste instantie is het normaal uitzieken.
Eten wordt beperkt tot kleine en hanteerbare happen. Goh, dat heb ik eerder meegemaakt. Wat chemo’s dus ook in het gewone leven dan weer opleveren aan kennis en ervaring!!
Ik wordt weer dikke vrienden met de bank, waaromheen al het drink en etenswaar wordt verzameld.

10150523_10150509448664945_4937891185929222458_n

Maar kan ik achteraf zeggen dat er toch iets in mijn hoofd bleef rinkelen???
Ging ik weer teveel op de verstandelijke modus??? Tja, wie zal het zeggen, achteraf is altijd makkelijk praten.
Dus als de klachten blijven, ook al lijken zij eind van de week iets minder te worden, dan toch maar even contact met de oncologie verpleegkundige. De huisarts laat ik voor wat het is: het standaard protocol bij griep. Ik wil de deskundigheid en blik van iemand die ook mijn totaalbeeld mee neemt.

Er wordt goed mee gedacht, maar omdat er ook weer opknap momenten zijn, spreken we af om het weekend af te wachten. Mocht het maandag nog niet gaan, dan ben ik toch al in het ziekenhuis voor mijn porto spoelen en bloed prikken.
Want ja,  er is wel een vervroegde afspraak met de oncoloog nu op de agenda gezet. Want er waren meer aanhoudende klachten in rug en zijstreek. Die vragen ook een verder kijken.

Na een wisselend weekend met soms heftige buikklachten, maar ook periodes dat het lekker gaat, stap ik vrolijk de dagbehandeling binnen.
Dan ervaar ik weer hoe deskundig de verpleegkundige is!! Want zij ziet meteen dat ik geel ben. Haha, ja zal wel met jullie gele gordijnen hier, grap ik nog. Maar er is geen ontkomen aan.
Zij wil mij absoluut niet ongerust maken, maar vraagt verder advies. Ik mag nog niet naar huis. Ik ben niet ongerust, alleen maar blij met deze alertheid.

Vervolgens wordt het afgenomen bloed met spoed onderzocht. Geduldig wacht ik met de oncologie verpleegkundige de binnen druppelende uitslagen af. Natuurlijk komt de belangrijkste pas op het laatst.
Maar ze zijn niet goed: het hele bloedbeeld is weer op hol. Vooral de leverwaarden en bilirubine zijn nu van belang. En die kloppen niet.
Op naar de radiologie voor een echo.

Fijn om daar weer een arts tegen te komen die duidelijk is:
Hoe voelt u zich?  Euh, nou beroerd eigenlijk wel, ook al gaat het soms even goed. Ik geef aan dat ik weet dat er iets aan de hand is. En hij zegt dat er zeker iets niet goed is.
Na veel gewroet in de buikstreek blijkt het dan de galblaas te zijn, die afwijkend is. Hij is niet zeker wat de afwijking of vernauwing veroorzaakt. Maar door mijn voorgeschiedenis wil hij geen enkel risico nemen dat dit een tumor kan zijn. Alhoewel dat dan ook weer raar kan zijn, vanwege de positieve scan van vorige maand. Maar ja, met die tumortjes weet je het maar nooit.

Op naar de MRI en een dag later de uitslag bij de vervroegde afspraak bij de oncoloog.
Het blijkt dan toch een lastig plaatje: de cijfertjes geven nu duidelijk aan dat het mis is, maar op het plaatje wordt het maar niet duidelijk wat dat “mis” dan is.
Nog even de hoop dat het euvel al weer gepasseerd is, zomaar vanzelf…..maar nee. Bloedwaarden erna blijven aangeven dat het niet goed is.
Eerst morgen nog maar eens een scan…… zoek en gij zult vinden?

Overmorgen ga ik eens kennismaken met een nieuwe specialist in mijn rijtje: de maag/darm/lever arts had ik er nog niet op staan. Iemand die nog wil kwartetten met mij?
Vervolg gaat een dagopname zijn waarbij zij in de galblaas gaan kijken en mogelijk het probleem verhelpen.

Mijn code geel is dus nog een verrassende: is het geel voor het normale van gal problemen of is het geel voor tumoren die zich niet braaf gedragen? In dat laatste geval kan het beter code rood zijn. Tot nu toe lijkt het bij code geel te blijven.

Lessen:
Had ik eerder actie moeten ondernemen? Nee, want je gaat toch eerst van de gewone dingen uit. Dit had niet anders kunnen lopen. Achteraf zie ik wel dingen die op iets anders hadden kunnen wijzen, maar dat is met de wetenschap van nu.
Ik ben benieuwd hoe andere lotgenoten hier tegen aan kijken.

Tip: voortaan bij twijfel toch maar om bloedonderzoek vragen!! (met dank aan mijn meedenkende fysiotherapeute)

Wanneer ga ik naar de huisarts en wanneer naar de oncologie? Ik denk dat ik nu toch eerder voor de oncologie kies. Ook al lijkt het normaal. Het totale plaatje blijft een cruciale rol spelen.

Laat ik mij zelf makkelijk sussen bij klachten? Zou kunnen.
Ik vind wel dat ik alert en realistisch ben. Maar wil niet steeds met ziek zijn bezig zijn. Dus ja, ik zou ook het wel eens het best kunnen vinden, ook al weet ik beter. Want ik was nog steeds met leven bezig. Ook al komt door deze ervaring wel weer die dagelijkse schaduw van de dood iets meer naar voren. Maar die kan ik nog steeds aan.

 

Hello Death,
take a break
I’m busy living

 

 

 

Plaatjes versus de cijfers


Nieuw jaar, tijd voor een nieuw perspectief.
Dat werd een CT scan: de cijfertjes zeggen volgens de oncoloog niet alles. Dus werd het tijd om de boel ook eens van de binnenkant te bekijken.
Dat plan was er al, maar omdat het cijfertje een punt was gestegen, leek de scan daardoor ook wel een goed idee.

Dus hop, op naar de behandelafdeling om het infuus in de port-a-cath te plaatsen. Ja zomaar adertjes prikken voor een infuus is not done anymore.
Dat levert nog wel eerst een communicatie verwarring op met de afdeling waar de scan gemaakt wordt. Als ik een afgestemde afspraak wil met de behandelafdeling, weet mevrouw achter de balie niet zo goed hoe dat werkt. Zij belt iemand en geeft dan aan dat het ook beneden kan…???? Huh??? Nou vooruit dan maar.
Door ervaring echter wijzer, zorg ik er wel voor dat ik er ruim op tijd ben.  Want wie weet wat hier nu dreigt mis te gaan. En of er toch weer iemand een eigenwijs plan opvat om wel zelf in de aders te willen prikken.
Gelukkig gaat het goed, maar wordt ik toch eerst naar boven verwezen, want daar wordt écht op de behandelafdeling geprikt. Nee, natuurlijk doen wij dat hier niet…………..
Vervolgens weer naar beneden, want er moet nog een liter vloeistof in. Dat is drinken, drinken en nog eens drinken om de organen zichtbaar te maken. En mijn broerlief genietend van een kop koffie tegenover mij. Gelukkig vindt ik het drankje niet vies en is het te doen.

Dan mag ik de scan ruimte in. Wat is het daar toch altijd koud, brrrr.
Krijg dan lekker dekentje over mij heen, maar dat is zo’n dun ding, dat het bibberen blijft. Dat wordt straks proberen alles op stil te houden………
Vooraf krijg ik nog een anti allergie middel ingespoten. Ik reageer namelijk op de jodium houdende infuus die ik straks krijg.

CT scan

CT scan

Vervolgens begint de rit door de welbekende maan: ik schuif van onder tot boven er doorheen, een vriendelijke mevrouw vertelt dat ik  mijn adem in moet houden. Gelukkig zegt zij ook na een aantal seconden dat ik weer mag inademen.
Dan komt het infuus met de jodium. Altijd weer voelbaar hoe dit door mijn lijf loopt: eerst warm in mijn hals, dan loopt de warmte verder mijn lijf in en als toppunt van de lol krijg ik het gevoel dat ik aan het plassen ben…….. ach ja, door de ervaring weer ik dan weer dat het erin zit en zal laten zien wat er van buiten niet te zien is.

Vanwege de mogelijke allergische reactie mag ik nog even blijven zitten. Door de anti allergie wordt ik wel steeds duffer en slaperig. Ben dan ook blij dat ik naar huis mag. Waar ik de rest van de middag en avond in slaapstand door zal brengen.

Een week later de uitslag: de oncoloog weet waar zij mij blij mee kan maken en gaat recht op het doel af: jij wilt weten wat de scan laat zien? Ja natuurlijk!!!
Ik heb stiekem al op haar loopje naar de spreekkamer gelet, ik denk te weten daaraan te zien hoe de stemming zal zijn…… deze keer lijkt het een positief loopje.
En dat klopt: het plaatje laat zien dat er geen nieuwe tumoren zijn. En waar de eerder geziene tumoren zaten, is nu voor het zwart een boel wil in de plaats gekomen. Dat betekent dat daar weer bot wordt gemaakt, het is een soort litteken weefsel (sclerose).
Yesss, de pillen doen dus wat zij moeten doen. Ik weet weer waarom ik die berg iedere dag weer naar binnen werk.

Lang leve de pillen

Lang leve de pillen

Met de cijfers is het echter anders gesteld: de tumormarkers gaan duidelijk omhoog. Van een 39 naar een 48……..
De oncoloog stelt mij gerust dat dus de markers alleen niets zeggen, dat de plaatjes belangrijker zijn.
In de vreugde van het moment, stelt mij dat gerust. Maar alles-willende-wetende ikke blijf dan toch nog even twijfelen….wat is dit, wat betekent dit……..
Ik zie dan bij informatie van het AvL  (http://www.avl.nl/diagnostiek/tumormarkers/)  dat markers inderdaad niet alles zeggend zijn, kan ook iets anders zijn dat dit verhoogt.

Dus voor nu ga ik voor de plaatjes, die mooie plaatjes.
En laat de cijfertjes rusten.