Tagarchief: Whipple

Patroontje nummer zoveel


start1Het fluitsignaal is gegeven en de wedstrijd gestart. Het worden voorlopig 3 rondes van 2 games. Daarna zien we of er nog wat selectie wedstrijden nodig zijn…..
Ronde 1 hebben we gehad: Ook deze keer komen de patronen te voorschijn: sommige zijn al o zo bekend, anderen nieuw. Zij worden samen verweven tot één geheel.

Game 1 van de eerste ronde valt uiteindelijk mee. Chemootje en een dosis ander vocht druppelt er gestadig in. Dat moet er ergens ook weer allemaal uit, dus hobbelen we met infuus paal vaak richting wc.
Ik krijg twee soorten chemo’s: de cisplatin duurt een uur en de gemcitabin een half uur. Vooral bij de tweede, de gemcitabin, ga ik inzakken en wordt het tijd voor een middagdutje.
Heb dan net wat gegeten, waar ik die ochtend ook veel trek in had. Maar de darmen vinden dan dat het genoeg is geweest en schieten in een gezellige kramp.
Mag nog even blijven liggen, ook al ben ik klaar.
De rijdende rolservice staat vervolgens klaar en ik mag i.p.v. op twee benen, op  wielen de deur uit.

funny-wheelchair-clipart-1

Vooral de eerste twee dagen huppelt hier een blij ei rond: alles dankzij de anti misselijkheid pillen. Daar kan je zeer happy van worden.
Helaas raken die uitgewerkt en worden vervolgd door weer andere pillen die de maag rustig moeten houden. Omdat het zo lekker gaat, denk ik dat ik in één van de oude patronen zit……. misrekening…… want als ik na twee dagen met deze pillen stop blijkt dat toch iets te vroeg.
Ben niet extreem misselijk, maar echt fijn voelt het niet. Gevolg is dat het eetpeil acuut zakt. Verkeerde cirkel weer…….

Na zo’n vier dagen krabbel ik weer wat op. De schade vindt ik tot dan wel meevallen. Ook al geeft het lijf wel de nodige last.
Het samenkomen van de nawerkingen van de operatie en de bijwerkingen van de chemo die nu bij elkaar komen, hebben effect op het lijf. Vooral in de buikstreek.
Inmiddels weet ik ook van mijn oncoloog meer over de laatst genomen scan. Deze was eigenlijk om de stand te meten vóór de behandeling. Maar voor mijzelf ook om te kijken of er iets was dat de toenemende buikklachten kon veroorzaken.
De chirurg gaf al aan dat de maag/darm nog wel een half jaar kon rommelen voordat geheel herstelt zou zijn. Dat was al een aardige verklaring.
Maar dat de scan ook nog een geheel verrassend ander beeld zou geven, hadden wij met zijn allen niet verwacht…..want het blijkt dat er al weer nieuwe tumoractiviteit is in het operatie gebied. Daarnaast ook bij de lymphe in oksel en hals…….
Hadden we het ergens eens over een achtbaan…rollercoaster..???? Dat maffe lijf van mij weet er een aardig dramatisch toneelstuk van te maken.

Game 2 ga ik dus met meer kennis en wetenschap in.
De diëtisten blijven lief hun best doen om mee te denken hoe er eten in kan , hoe dat op beetje aangename wijze kan. Maar de aanvullende nutridrink blijft nog steeds niet mijn vriend en soms zelfs mijn vijand met zijn effecten op maag en darm.
Ik heb dus besloten dat los te laten. Ik eet wat ik kan. En wat niet gaat is dan jammer.
Voorzichtig glijdt er zo nog een kilo van mijn lijf af. Het zij zo.
De oncologie verpleegkundige van de dagbehandeling heeft mij echter goed door: zij snapt dat zo doorgaan met de lichamelijke lasten geen optie is. Pfff, ja, ik beken dat ik zo graag eens een dag zonder last zou zijn…. voor het eerst heb ik het gevoel op een dun draadje te lopen. Een draadje dat steeds dunner lijkt te worden.
Maar met de wijze kennis en woorden van deze ervaren verpleegkundige wordt het draadje weer dikker gemaakt, kan ik weer balanceren. Want zij komt met zinnige oplossingen, zoals het aanpassen van de morfine naar een dagelijkse standaard dosis, met hulp van korte, snel durende dosis waar dat nodig is.
De middelen voor verstopping (bijwerking van al die andere pillen die erin gaan), wordt ook aangepast, van Lactulose naar magnesium. Dat zou minder darmlast kunnen geven.

11138563_448716441943995_2053401767099343387_n

Lang leve de pillen

Vrolijk verlaat ik deze keer lopend het ziekenhuis. Ga mijn twee happy days in en vier dagen op plat.
Gevolgd door een rustweek, die wordt gevierd met en onverwacht verblijf in een vakantie huisje met mijn lief. Geluksmoment!!

geluk

Komende twee weken weer op uit en op naar ronde 2.

Advertenties

Van whipple naar gerommel….


April-mei 2016: van het nu naar even terug in de tijd, waar er nog volle verwachting was:
8 april is het dan zover: DE operatie, die bekend staat als een Whipple. Maar tegenwoordig ook  PPPD wordt genoemd.(Pylorus Preserving Pancreatico Duodenectomie….pffff die is er uit…… Zegt eigenlijk dat de maagspier naar de darm gespaard blijft, maar een stuk van de alvleesklier en de 12 vingerige darm eruit gaan. Bij mij dan ook nog eens de gal eruit, hoppa!!).
Het is geen kleintje, deze operatie, en ze zijn met een heel team wel even bezig om de binnenkant volledig overhoop te halen: orgaantje hier weg, stukje omleggen daar, tumor eruit….
Het is niet zo vreemd dat je daarna op een PACU, soort semi intensive care terecht komt, waar je nog even in de gaten wordt gehouden of alles het blijft doen.

Nu dacht ik dat zo’n unit wel een rustige omgeving zou zijn, met mensen duf van de narcose en niet in staat veel te doen. Maar het zijn niet de patiënten die de herrie maken!! Welnee, het is alle apparatuur om ons in de gaten te houden: piep-piep….tijd voor een infuuswisseling, tuut-tuut….er loopt iets niet,  piep-piep…tijd voor medicatie…..met daarnaast nog eens continue bloedruk meten, koorts bij houden.

Uitzondering die ik weer ben, blijft het daar niet alleen bij. Met mijn duffe hoofd en pijnvrij dankzij een ruggenmerg infuus, merk ik toch dat er kennelijk iets niet goed gaat: er wordt opnieuw in mij geprikt…au!!! Ik blijk een klaplong als kado mee te krijgen. Bingo: nummer twee op links. De eerste was op rechts na de plaatsing van de porto-a-cath in 2013. Inmiddels dus ervaringsdeskundige, ook op dit gebied.
Genoeg aanwezigheid en helderheid in mij om te grappen. En de arts er fijntjes op te wijzen dat het niet vreemd is dat hij de 1e poging van drainzetten niet voor elkaar krijgt: ja meneer, dat is de bestraalde kant. Weet je nog: bindweefselvorming, stug enzo.
De 2e poging lukt dan wel.
Totdat de pomp die het vocht moet afdrijven wordt aangezet: jump…..ik vlieg meteen richting plafond, voor zover dat dan kan als je vastligt aan allerlei slangen. Dat gaat dus niet goed.
Pomp uit, vocht mag er zo zelf uitdruppen. En eindelijk beetje rust.
Nou ja, als het personeel nu eens niet zo luidruchtig aanwezig was (ik WIL NIET HOREN dat zij taartjes willen eten……ik mag voorlopig helemaal niks eten sufferds!!). En als er ook bij andere patiënt niet continue een pomp tekeer gaat, zou ik mij nog op een Intensive Care kunnen wanen.

Door de klaplong moet er ook nog regelmatig een foto van de long gemaakt worden. Nu is bewegen op dit moment al iets wat ik liever niet doe. Jaap, de buikwond protesteert dan en van middenrif tot onderbuik is er een lijf dat absoluut geen beweging leuk vindt. Het is dat er adem gehaald moet worden…anders zou het dat ook gestopt hebben.
In latere fase krijg ik ook nog eens hoestkriebels…man oh man. Hoesten zou verboden moeten worden!!! Niet fijn, niet leuk en een fischerman moment van ellende.
Tijdens de danstraining kregen wij ook de fijne “planken” voor de buik en rugspieren. Nu ben ik kampioen in het omgekeerde “planken” op rug en strak stil liggen: geen spier die het in zijn hoofd haalt om te bewegen!!
Maar voor de foto moet ik schuiven en een stukje omhoog, ook al mag ik op bed blijven liggen…… adem in en adem uit, hop op de plaat en hop van de plaat. Pffff weer een marathon gedeelte afgerond.

Na een nacht overblijven mag ik terug naar mijn privé kamer. Waar ik eerst nog dacht dat het saai zou zijn, zo alleen. Ben ik uiteindelijk dolblij met mijn solo plekje. Maar mocht je denken hier dan de rust te vinden die ik zo graag heb om weer op te knappen: vergeet het maar!!
Elke dag komt er:
– een delegatie artsen langs,
– vliegen de verpleegkundige in en uit voor controles, een wasje, piepjes of prikjes,
– een fysiotherapeut die de longen checkt,
– is er een laborant die steeds weer bloed wil prikken en weg gestuurd wordt door mij in ruil voor een onco-verpleegkundige (nee, niet in de arm, ja ik heb een porto….ik heb het gezegd maar ze sturen jullie steeds weer langs…)
– komt de chirurg steeds lief vragen hoe het gaat en of het zwaar was
– komt er later nog een diëtist bij om het opstarten van eten te checken en begeleiden
– en dan nog de koffie/thee, ontbijt-lunch-avondeten ronden.
Dit matched niet met mijn behoefte aan slaap.
Tegen de tijd dat ik na twee dagen weer voorzichtig mag gaan eten, wordt het nog ingewikkelder. Ik heb energie nodig om te kunnen eten. En om dat eten van binnen te gaan verwerken. Ik probeer zelf nog een soort schema aan te houden, van rusten ervoor en erna. En rusten voor de bezoekuurtjes, zodat ik ook nog een beetje aanspreekbaar ben voor de familie en lief.
Het lukt niet…..
Met als resultaat dat ik na enige dagen worstelen en steeds meer moe worden, de regie weer in eigen handen neem (euh…. teken dat het toch weer beter gaat misschien 🙂 ): ik stuur een arts weg die een drain eruit wil halen. Nu niet, ik heb bezoek en ben te moe.
Beteuterd gezicht en wat protesten dat ik dan langer met de drain moet blijven zitten. Maar daar ben ik niet van onder de indruk, het is mijn lijf. En ja, dan blijkt de drain er ook later in de middag uit te kunnen.
Gevolg is dan weer dat na de lunch mijn deur dicht gaat en ik eindelijk dan een rustuur kan hebben en echt slapen. Ik hoor wel dat er diverse afdelingen zijn langs geweest, maar ik sliep dus………..  Vraag blijft dan wel waarom daar dan wel rekening mee wordt gehouden als de deur dicht is en niet als die open staat?

En voor diegene die nu bedenkt dat ik zelf die deur dicht had kunnen doen: mispoes! Want zelf lig ik een week lang aan allerlei slangen. Ik heb een infuuspaal, maar niet zo eentje waar je eens leuk zelf mee rond swingt en loopt. Deze is een hele “Totempaal” met diverse vloeistoffen die het lijf in gaan. Daarnaast nog de slangetjes die vloeistoffen het lijf uit laten gaan…… en tja, dan wip je niet even uit bed. En maakt mij dus volledig afhankelijk van de verpleeghulp.

Mijn Totempaal

Mijn Totempaal

Gelukkig hoef ik de eerste dagen ook niet zelf te plassen, hebben we ook een slangetje voor. Handig. Later wordt dat anders en moet je dus wel op tijd bellen, anders wordt het zo lastig om het bed droog te houden ;-).

Na twee dagen plat liggen, wordt het tijd om het bed uit te komen en te gaan zitten. Dat wil ik best wel…… maar het lijf heeft dan weer een ander idee. In dit geval vooral het hoofd: tjonge ik zie de hele omgeving ronddraaien en krijg het niet stil. Advies is om naar een horizon te kijken….die moet je al draaiend dan wel kunnen vinden ……… Dus staar ik maar naar mijn trouwe Totempaal en mag ik leunen op broerlief.

Langzaam maar zeker komt er weer wat leven in het lijf en hoofd. En krabbel ik weer op.
Ik schuifel als een oud vrouwtje door de gang van het ziekenhuis, kan langer op zitten en eet ook eens aan de tafel. Het eten zelf gaat nog een lange weg worden. Waar ik enthousiast begon, wordt het eten steeds meer de drempel van “het moeten”. Ik moet eten van mijzelf om aan te sterken. Door de voorronde ben ik al wat kilo’s kwijt en die vliegen er nu nog meer af. Alhoewel nu nog verdekt omdat ik nog een paar kilo aan vocht vast hou.
Ik wordt opgepept door diëtist en verpleegkundigen; dat dit normaal is en ik niets moet dwingen. Eten wat gaat. Via het infuus krijg ik toch wel de nodige voedingsstoffen binnen.
De binnenkant heeft ook langere tijd nodig om weer op gang te komen. Het borrelt, bubbelt en bruist daar van binnen. Vooral na iedere hap die ik neem. En dat is dan niet in feestelijke zin.
Dan heb ik het verder maar niet over de productie en de uiteindelijke uitscheiding van dit proces, want dat was een te grote stinkzooi om hier te beschrijven ;-). Maar wel een grote opluchting, dat dan weer wel.
Zo wordt je ineens potkijker….. een geheel andere hobby dan ooit gedacht.

Tegen het eind van de week verblijf wordt het “terug naar huis” plan opgesteld. Eén van de artsen wil kennelijk erg graag mijn bed, maar een ander houdt dat tegen: door de voeding via infuus blijkt mijn bloedsuiker waarde van slag. Dat is normaal.  Pas als het infuus eraf is, dan kunnen zij zien of mijn lijf weer zelf corrigeert. Dus zal ik nog een dag blijven tot de waarden een dag weer goed zijn.
Inmiddels ben ik dan wel vrij van de totempaal en kan zelf weer gaan en staan waar ik wil. Dat is lekker.

Bij het vertrek krijg ik een hele berg medicatie voor het weekend mee. Heb inmiddels geleerd zelf de anti stolling te prikken. Mag dat thuis nog een aantal weken voortzetten.
Ook nog een afspraak om woensdag voor controle terug te komen. Pfff, ik ben al blij als ik goed en wel straks op mijn logeerverblijf bij broerlief ben aangekomen…..laat staan over 4 dagen weer terugreizen……
Maar in de zorgvolle omgeving bij broerlief en het weer kunnen regelen van mijn eigen tempo, blijk ik toch wel snel op te knappen. Dus de terugreis voor controle valt reuze mee. Ook al mag ik dan nog wel in de rolstoel de gangen door 🙂

Tijd voor herstel

Tijd voor herstel