Marja danst niet meer


Maandag 29 augustus 2016 is Marja overleden. Jammer dat haar mooie dans door kanker is afgebroken.

Namens Marja danken we iedereen die haar blog heeft gevolgd en iedereen die heeft gereageerd en meegeleefd.

Namens haar familie en haar naaste vrienden.

Patroontje nummer zoveel


start1Het fluitsignaal is gegeven en de wedstrijd gestart. Het worden voorlopig 3 rondes van 2 games. Daarna zien we of er nog wat selectie wedstrijden nodig zijn…..
Ronde 1 hebben we gehad: Ook deze keer komen de patronen te voorschijn: sommige zijn al o zo bekend, anderen nieuw. Zij worden samen verweven tot één geheel.

Game 1 van de eerste ronde valt uiteindelijk mee. Chemootje en een dosis ander vocht druppelt er gestadig in. Dat moet er ergens ook weer allemaal uit, dus hobbelen we met infuus paal vaak richting wc.
Ik krijg twee soorten chemo’s: de cisplatin duurt een uur en de gemcitabin een half uur. Vooral bij de tweede, de gemcitabin, ga ik inzakken en wordt het tijd voor een middagdutje.
Heb dan net wat gegeten, waar ik die ochtend ook veel trek in had. Maar de darmen vinden dan dat het genoeg is geweest en schieten in een gezellige kramp.
Mag nog even blijven liggen, ook al ben ik klaar.
De rijdende rolservice staat vervolgens klaar en ik mag i.p.v. op twee benen, op  wielen de deur uit.

funny-wheelchair-clipart-1

Vooral de eerste twee dagen huppelt hier een blij ei rond: alles dankzij de anti misselijkheid pillen. Daar kan je zeer happy van worden.
Helaas raken die uitgewerkt en worden vervolgd door weer andere pillen die de maag rustig moeten houden. Omdat het zo lekker gaat, denk ik dat ik in één van de oude patronen zit……. misrekening…… want als ik na twee dagen met deze pillen stop blijkt dat toch iets te vroeg.
Ben niet extreem misselijk, maar echt fijn voelt het niet. Gevolg is dat het eetpeil acuut zakt. Verkeerde cirkel weer…….

Na zo’n vier dagen krabbel ik weer wat op. De schade vindt ik tot dan wel meevallen. Ook al geeft het lijf wel de nodige last.
Het samenkomen van de nawerkingen van de operatie en de bijwerkingen van de chemo die nu bij elkaar komen, hebben effect op het lijf. Vooral in de buikstreek.
Inmiddels weet ik ook van mijn oncoloog meer over de laatst genomen scan. Deze was eigenlijk om de stand te meten vóór de behandeling. Maar voor mijzelf ook om te kijken of er iets was dat de toenemende buikklachten kon veroorzaken.
De chirurg gaf al aan dat de maag/darm nog wel een half jaar kon rommelen voordat geheel herstelt zou zijn. Dat was al een aardige verklaring.
Maar dat de scan ook nog een geheel verrassend ander beeld zou geven, hadden wij met zijn allen niet verwacht…..want het blijkt dat er al weer nieuwe tumoractiviteit is in het operatie gebied. Daarnaast ook bij de lymphe in oksel en hals…….
Hadden we het ergens eens over een achtbaan…rollercoaster..???? Dat maffe lijf van mij weet er een aardig dramatisch toneelstuk van te maken.

Game 2 ga ik dus met meer kennis en wetenschap in.
De diëtisten blijven lief hun best doen om mee te denken hoe er eten in kan , hoe dat op beetje aangename wijze kan. Maar de aanvullende nutridrink blijft nog steeds niet mijn vriend en soms zelfs mijn vijand met zijn effecten op maag en darm.
Ik heb dus besloten dat los te laten. Ik eet wat ik kan. En wat niet gaat is dan jammer.
Voorzichtig glijdt er zo nog een kilo van mijn lijf af. Het zij zo.
De oncologie verpleegkundige van de dagbehandeling heeft mij echter goed door: zij snapt dat zo doorgaan met de lichamelijke lasten geen optie is. Pfff, ja, ik beken dat ik zo graag eens een dag zonder last zou zijn…. voor het eerst heb ik het gevoel op een dun draadje te lopen. Een draadje dat steeds dunner lijkt te worden.
Maar met de wijze kennis en woorden van deze ervaren verpleegkundige wordt het draadje weer dikker gemaakt, kan ik weer balanceren. Want zij komt met zinnige oplossingen, zoals het aanpassen van de morfine naar een dagelijkse standaard dosis, met hulp van korte, snel durende dosis waar dat nodig is.
De middelen voor verstopping (bijwerking van al die andere pillen die erin gaan), wordt ook aangepast, van Lactulose naar magnesium. Dat zou minder darmlast kunnen geven.

11138563_448716441943995_2053401767099343387_n

Lang leve de pillen

Vrolijk verlaat ik deze keer lopend het ziekenhuis. Ga mijn twee happy days in en vier dagen op plat.
Gevolgd door een rustweek, die wordt gevierd met en onverwacht verblijf in een vakantie huisje met mijn lief. Geluksmoment!!

geluk

Komende twee weken weer op uit en op naar ronde 2.

De Wedstrijd


 

Na het nodige denkwerk, het wikken en wegen is er dan een beslissing genomen. De beslissing is er weer eentje vanuit een situatie waar er eigenlijk geen zinnige keuze te maken is.
Want als ik niets doe, weet ik wel dat de tijd korter gaat worden, maar zelfs dan geen garanties van hoe lang en op welke manier.
Als ik wel iets doe, zijn die garanties er net zo goed niet: hoe lang, op welke manier, met welk resultaat…..
Het blijft koffiedik kijken. Het kopje heb ik flink heen en weer geschud en gekeken en gestaard. En ga vervolgens dan op de combi van gevoel en ratio af: niets doen is eigenlijk geen optie, nog steeds niet. Er is nog teveel  leven in mij, er is nog teveel te beleven.
naamloos
Daarnaast gaat het de laatste twee weken ook niet zo opperbest: in plaats van vooruit, lijkt er geen vooruitgang tot zelfs een stap achteruit gezet te worden. De buik gaat meer protesteren. Met als gevolg dat de cirkel ook gaat draaien: buiklast is moe worden, moe zijn is minder eten, buiklast is minder eten, minder eten is moe zijn…….
Met als klap op die beroemde vuurpijl: na het genieten van een geweldig mooi weekend met mijn lief, twee dagen geheel totall loss….. geen beweging meer in te krijgen en een lijf dat alleen maar uit pijn bestaat.

Gelukkig zijn er overal pilletjes voor, dat dan weer wel. Alleen is dat het pad wat ik het liefst zo ver mogelijk vooruit schuif: het pad van de morfine. Eenmaal daar, weet ik dat de tijd gaat komen dat je niet meer zonder kan.
Maar hup, weg met die eigenwijsheid en hop pil erin….. het zijn kortdurende en neem ze alleen voor de nacht. Want tja, daar zijn de lotgenoten verhalen weer: ik weet dat bij meerder pilletjes je vreemd kan gaan doen. Nu doe ik dat af en toe toch van nature al. Maar nog vreemder gaat volgens mij dan wel schokkend worden voor mijn omgeving en wordt vast veel hoofden geschud 🙂
En wonderlijk genoeg moet ik toegeven dat het pilletje helpt. Ik ontspan en sta de volgende dag stukken beter op.

En daarom ga ik de wedstrijd nog maar een keer aan. Hopend op minimaal gelijk spel.
De(vervangende) oncoloog probeert mij nog een beetje op te peppen door aan te geven dat de dosis per keer lager is, doordat het in week 1 een keer wordt gegeven en week2 nog een keer. “Er zijn mensen die dit goed verdragen”.  Ja, ja, vast. Maar zo gammel als ik nu ben, moet ik dat eerst gaan zien.
Hou dus rekening  dat ik twee weken weer op ruststand ga en hoop op een derde week waarin er nog wat te beleven valt. Als dat zo is, staat mijn lief al klaar met de caravan……

Bounce tijd: Ik sta weer boven en neem een nieuwe sprong. In de hoop dat er nog genoeg rek in het elastiek zit.
Vanaf morgen gaat de molen weer draaien en zit ik voorlopig weer in de greep van het ziekenhuis.
Vandaag dus een “vrije”dag  van alles en er op uit met mijn lief.  Weg van dit alles om nog even te kunnen genieten.

Van whipple naar gerommel….


April-mei 2016: van het nu naar even terug in de tijd, waar er nog volle verwachting was:
8 april is het dan zover: DE operatie, die bekend staat als een Whipple. Maar tegenwoordig ook  PPPD wordt genoemd.(Pylorus Preserving Pancreatico Duodenectomie….pffff die is er uit…… Zegt eigenlijk dat de maagspier naar de darm gespaard blijft, maar een stuk van de alvleesklier en de 12 vingerige darm eruit gaan. Bij mij dan ook nog eens de gal eruit, hoppa!!).
Het is geen kleintje, deze operatie, en ze zijn met een heel team wel even bezig om de binnenkant volledig overhoop te halen: orgaantje hier weg, stukje omleggen daar, tumor eruit….
Het is niet zo vreemd dat je daarna op een PACU, soort semi intensive care terecht komt, waar je nog even in de gaten wordt gehouden of alles het blijft doen.

Nu dacht ik dat zo’n unit wel een rustige omgeving zou zijn, met mensen duf van de narcose en niet in staat veel te doen. Maar het zijn niet de patiënten die de herrie maken!! Welnee, het is alle apparatuur om ons in de gaten te houden: piep-piep….tijd voor een infuuswisseling, tuut-tuut….er loopt iets niet,  piep-piep…tijd voor medicatie…..met daarnaast nog eens continue bloedruk meten, koorts bij houden.

Uitzondering die ik weer ben, blijft het daar niet alleen bij. Met mijn duffe hoofd en pijnvrij dankzij een ruggenmerg infuus, merk ik toch dat er kennelijk iets niet goed gaat: er wordt opnieuw in mij geprikt…au!!! Ik blijk een klaplong als kado mee te krijgen. Bingo: nummer twee op links. De eerste was op rechts na de plaatsing van de porto-a-cath in 2013. Inmiddels dus ervaringsdeskundige, ook op dit gebied.
Genoeg aanwezigheid en helderheid in mij om te grappen. En de arts er fijntjes op te wijzen dat het niet vreemd is dat hij de 1e poging van drainzetten niet voor elkaar krijgt: ja meneer, dat is de bestraalde kant. Weet je nog: bindweefselvorming, stug enzo.
De 2e poging lukt dan wel.
Totdat de pomp die het vocht moet afdrijven wordt aangezet: jump…..ik vlieg meteen richting plafond, voor zover dat dan kan als je vastligt aan allerlei slangen. Dat gaat dus niet goed.
Pomp uit, vocht mag er zo zelf uitdruppen. En eindelijk beetje rust.
Nou ja, als het personeel nu eens niet zo luidruchtig aanwezig was (ik WIL NIET HOREN dat zij taartjes willen eten……ik mag voorlopig helemaal niks eten sufferds!!). En als er ook bij andere patiënt niet continue een pomp tekeer gaat, zou ik mij nog op een Intensive Care kunnen wanen.

Door de klaplong moet er ook nog regelmatig een foto van de long gemaakt worden. Nu is bewegen op dit moment al iets wat ik liever niet doe. Jaap, de buikwond protesteert dan en van middenrif tot onderbuik is er een lijf dat absoluut geen beweging leuk vindt. Het is dat er adem gehaald moet worden…anders zou het dat ook gestopt hebben.
In latere fase krijg ik ook nog eens hoestkriebels…man oh man. Hoesten zou verboden moeten worden!!! Niet fijn, niet leuk en een fischerman moment van ellende.
Tijdens de danstraining kregen wij ook de fijne “planken” voor de buik en rugspieren. Nu ben ik kampioen in het omgekeerde “planken” op rug en strak stil liggen: geen spier die het in zijn hoofd haalt om te bewegen!!
Maar voor de foto moet ik schuiven en een stukje omhoog, ook al mag ik op bed blijven liggen…… adem in en adem uit, hop op de plaat en hop van de plaat. Pffff weer een marathon gedeelte afgerond.

Na een nacht overblijven mag ik terug naar mijn privé kamer. Waar ik eerst nog dacht dat het saai zou zijn, zo alleen. Ben ik uiteindelijk dolblij met mijn solo plekje. Maar mocht je denken hier dan de rust te vinden die ik zo graag heb om weer op te knappen: vergeet het maar!!
Elke dag komt er:
– een delegatie artsen langs,
– vliegen de verpleegkundige in en uit voor controles, een wasje, piepjes of prikjes,
– een fysiotherapeut die de longen checkt,
– is er een laborant die steeds weer bloed wil prikken en weg gestuurd wordt door mij in ruil voor een onco-verpleegkundige (nee, niet in de arm, ja ik heb een porto….ik heb het gezegd maar ze sturen jullie steeds weer langs…)
– komt de chirurg steeds lief vragen hoe het gaat en of het zwaar was
– komt er later nog een diëtist bij om het opstarten van eten te checken en begeleiden
– en dan nog de koffie/thee, ontbijt-lunch-avondeten ronden.
Dit matched niet met mijn behoefte aan slaap.
Tegen de tijd dat ik na twee dagen weer voorzichtig mag gaan eten, wordt het nog ingewikkelder. Ik heb energie nodig om te kunnen eten. En om dat eten van binnen te gaan verwerken. Ik probeer zelf nog een soort schema aan te houden, van rusten ervoor en erna. En rusten voor de bezoekuurtjes, zodat ik ook nog een beetje aanspreekbaar ben voor de familie en lief.
Het lukt niet…..
Met als resultaat dat ik na enige dagen worstelen en steeds meer moe worden, de regie weer in eigen handen neem (euh…. teken dat het toch weer beter gaat misschien 🙂 ): ik stuur een arts weg die een drain eruit wil halen. Nu niet, ik heb bezoek en ben te moe.
Beteuterd gezicht en wat protesten dat ik dan langer met de drain moet blijven zitten. Maar daar ben ik niet van onder de indruk, het is mijn lijf. En ja, dan blijkt de drain er ook later in de middag uit te kunnen.
Gevolg is dan weer dat na de lunch mijn deur dicht gaat en ik eindelijk dan een rustuur kan hebben en echt slapen. Ik hoor wel dat er diverse afdelingen zijn langs geweest, maar ik sliep dus………..  Vraag blijft dan wel waarom daar dan wel rekening mee wordt gehouden als de deur dicht is en niet als die open staat?

En voor diegene die nu bedenkt dat ik zelf die deur dicht had kunnen doen: mispoes! Want zelf lig ik een week lang aan allerlei slangen. Ik heb een infuuspaal, maar niet zo eentje waar je eens leuk zelf mee rond swingt en loopt. Deze is een hele “Totempaal” met diverse vloeistoffen die het lijf in gaan. Daarnaast nog de slangetjes die vloeistoffen het lijf uit laten gaan…… en tja, dan wip je niet even uit bed. En maakt mij dus volledig afhankelijk van de verpleeghulp.

Mijn Totempaal

Mijn Totempaal

Gelukkig hoef ik de eerste dagen ook niet zelf te plassen, hebben we ook een slangetje voor. Handig. Later wordt dat anders en moet je dus wel op tijd bellen, anders wordt het zo lastig om het bed droog te houden ;-).

Na twee dagen plat liggen, wordt het tijd om het bed uit te komen en te gaan zitten. Dat wil ik best wel…… maar het lijf heeft dan weer een ander idee. In dit geval vooral het hoofd: tjonge ik zie de hele omgeving ronddraaien en krijg het niet stil. Advies is om naar een horizon te kijken….die moet je al draaiend dan wel kunnen vinden ……… Dus staar ik maar naar mijn trouwe Totempaal en mag ik leunen op broerlief.

Langzaam maar zeker komt er weer wat leven in het lijf en hoofd. En krabbel ik weer op.
Ik schuifel als een oud vrouwtje door de gang van het ziekenhuis, kan langer op zitten en eet ook eens aan de tafel. Het eten zelf gaat nog een lange weg worden. Waar ik enthousiast begon, wordt het eten steeds meer de drempel van “het moeten”. Ik moet eten van mijzelf om aan te sterken. Door de voorronde ben ik al wat kilo’s kwijt en die vliegen er nu nog meer af. Alhoewel nu nog verdekt omdat ik nog een paar kilo aan vocht vast hou.
Ik wordt opgepept door diëtist en verpleegkundigen; dat dit normaal is en ik niets moet dwingen. Eten wat gaat. Via het infuus krijg ik toch wel de nodige voedingsstoffen binnen.
De binnenkant heeft ook langere tijd nodig om weer op gang te komen. Het borrelt, bubbelt en bruist daar van binnen. Vooral na iedere hap die ik neem. En dat is dan niet in feestelijke zin.
Dan heb ik het verder maar niet over de productie en de uiteindelijke uitscheiding van dit proces, want dat was een te grote stinkzooi om hier te beschrijven ;-). Maar wel een grote opluchting, dat dan weer wel.
Zo wordt je ineens potkijker….. een geheel andere hobby dan ooit gedacht.

Tegen het eind van de week verblijf wordt het “terug naar huis” plan opgesteld. Eén van de artsen wil kennelijk erg graag mijn bed, maar een ander houdt dat tegen: door de voeding via infuus blijkt mijn bloedsuiker waarde van slag. Dat is normaal.  Pas als het infuus eraf is, dan kunnen zij zien of mijn lijf weer zelf corrigeert. Dus zal ik nog een dag blijven tot de waarden een dag weer goed zijn.
Inmiddels ben ik dan wel vrij van de totempaal en kan zelf weer gaan en staan waar ik wil. Dat is lekker.

Bij het vertrek krijg ik een hele berg medicatie voor het weekend mee. Heb inmiddels geleerd zelf de anti stolling te prikken. Mag dat thuis nog een aantal weken voortzetten.
Ook nog een afspraak om woensdag voor controle terug te komen. Pfff, ik ben al blij als ik goed en wel straks op mijn logeerverblijf bij broerlief ben aangekomen…..laat staan over 4 dagen weer terugreizen……
Maar in de zorgvolle omgeving bij broerlief en het weer kunnen regelen van mijn eigen tempo, blijk ik toch wel snel op te knappen. Dus de terugreis voor controle valt reuze mee. Ook al mag ik dan nog wel in de rolstoel de gangen door 🙂

Tijd voor herstel

Tijd voor herstel

Vandaag is……


2 april 2016
Ja ik ben dol op al die spreuken en wijsheden die je op Facebook zo leuk kan verzamelen. Je kan dat ook hier zien aan die plaatjes, grappig of bloedserieus, die ik altijd bij mijn stukjes voeg.
Maar vandaag is er eentje die zo waar is en waar ik niet onderuit kan:
Vandaag is de eerste dag van de rest van mijn leven!!!

Op de dag dat ik nu officieel geen werknemer meer ben, de werktelefoon, laptop en sleutels heb ingeleverd, blijkt vandaag dat ik aan die laatste sprint voor de eindfinale begin, die laatste wedstrijd om de tijd nog even te snel af te zijn……
Vandaag bleek dat het tumormonstertje van de galweg wel erg nasty is geweest en zijn tentakels al in de lever heeft vast gezet. Het heeft niet zoveel zin dit tentakel operatief of bestralend weg te werken. Want dan zet hij zijn klauwen wel ergens anders in.
Het enige bestrijdingsmiddel is die bom van de chemo. Een bom om tijd te rekken.
En dat maakt het zo lastig: laat ik het monstertje zijn gang gaan, pak ik de pijnstillers kit en run as hell om het leven nog volop te vieren?
Of speel ik deze wedstrijd nog uit, ook al weet ik dat het met verlies zal zijn; verlies van energie, verlies door de bijwerkingen die er komen gaan? Maar met dat kleine beetje hoop op winst van tijd.
Het is nog geen nee of ja. Ik neem tijd en zal pas 23 juni beslissen.
Tot dan rustpauze en tijd om te overdenken.

Overthinking

Overthinking

Tot dan met mijn lief op stap. Om vooral dat leven te vieren. Want daar ben ik nog steeds erg goed in.
Het weekend is dan nu de eerste van veel van die genietdagen.

 

Krachtcentrale


Voordat ik jullie weer verder mee neem in mijn wereld van chaos en tumoren, moet ik eerst nog een ander verhaal kwijt.
Een verhaal over kracht en energie.

In deze tijd waarin de wereld zich buigt over hoe wij in de toekomst op duurzame wijze onze energie kunnen krijgen en behouden, wordt er gezocht naar diverse krachtbronnen.
Bij deze wil ik er één naar voren brengen, eentje die de hele wereld van voldoende kracht kan voorzien op een wijze die respect oproept bij allen die hen kennen.

Ik volg al langere tijd de verhalen van lotgenoten. Of de partners van die lotgenoten, want ook zij hebben een verhaal te vertellen dat mij soms in stilte doet vervallen.
Bijvoorbeeld via www.kanker.nl. Of via andere blogs (zie de lotgenoten lijst aan de rechterkant). Waar ik zelf veel steun aan heb, van leer en dat mij dan helpt om de keuzes te  maken die ik moet maken.
Het zijn er velen.

Die van de overlevers, die na de hectiek van diagnose en behandeling weer hun leven proberen op te bouwen. Maar steeds weer lees ik dat dit niet kan zonder die kanker mee te nemen. Ook al is dat tumormonstertje uit je lijf, het laat je nooit meer los. Het verandert  jou en je leven.
Zij schrijven ook over de bijverschijnselen en latere gevolgen van de behandeling die zij hebben ondergaan en hoe zij daar mee leren omgaan. Dat heeft tijd nodig en de kracht om steeds weer terug te bouncen.

Die van de doorlevers, diegene die weten niet meer beter te worden maar hun tijd zo lang mogelijk willen volhouden op verschillende manieren. Zoals Femke van Rossum het zo mooi beschrijft: de chronisch ongeneeslijke.
Ik zie en lees hoe zij steeds weer opnieuw voor een behandeling of een trial gaan. Het is niet niks: steeds maar weer ziekenhuis in en uit. En soms ook meerdere ziekenhuizen.  Dan hebben we het nog niet over de wachttijden tijdens deze bezoeken, de reistijden, de mis communicatie die weer recht gezet moet worden. Ik wordt soms moe van het lezen alleen al.
De spanning van iedere controle: komt er tijd bij? En de teleurstelling als er weer een pad van hoop wordt afgesloten.
Iedere keer gaan zij daar weer met kracht in, ook al wordt de lijfelijke energie die zij hebben steeds minder. In het hoofd straalt de kracht. En die is zo zichtbaar!

Want wat ik zie dat hen bindt, wat ik zo herken bij hen, is die eindeloze kracht om door te gaan. Steeds maar weer opnieuw.
Doorgaan is dan niet alleen  in de vorm van doorgaan met leven of weer een behandeling om die tijd te rekken. Het is ook doorgaan en onder ogen zien wat het tumormonster ons na laat. Of wat wij iedere keer weer inleveren en loslaten.

Daarom deze hulde aan de kracht van mijn lotgenoten (en ja ik weet dat ik één ervan ben!): wij hebben voldoende power om de hele wereld in licht te zetten.
Dus als je ergens een lichtje ziet, denk dan aan ons, want wij schijnen voluit!!10366049_726455830752492_3843950643539648329_n

Bounce, Bounce, Bounce……Drop…


4 mei 2016

herstel tijd

herstel tijd

Daar zijn we dan weer, 3 1/2 week na de operatie ben ik weer terug in de wereld.
Na een periode van overlevingsmodus en zombie stand, met alleen adem halen en er zijn, gaat het per dag gestaag vooruit.  Er zijn nog allerlei dingen in het lijf die nog op gang aan het komen zijn, maar daar over later meer in een volgend blog.

Nu ben ik 3 tumoren, 3 operaties, 2 chemo’s, 1 bestraling en een hele berg pillen verder. Waar sta ik dan?
Het begon 4 jaar geleden met de eerste sprong in het diepe. En de ervaring leerde dat ik goed in staat was om iedere keer weer de trap omhoog te gaan, te springen van die hoogte en terug te bouncen. Het touwtje was veerkrachtig genoeg en kon mij dragen.
Maar bij de laatste diagnose werd het wel duidelijk dat de rek er eens uit zal gaan. Dat dit niet eindeloos kan duren. Mijn lijf en hoofd willen best wel, maar de monstertjes van binnen zijn nog steeds sneaky.
En nu mijn oncoloog ernstig gaat kijken bij het gesprek na de operatie, betekent dit dat het menens wordt. Ik wist het al van de chirurg……
Dit monstertje heeft ook weer zijn tentakels uitgeslagen en vast gezet in mijn lymfe klieren, net zoals zijn 2 voorgangers En daarbij ook nog eens in bloedvaten en zenuwbanen.

In dit geval is dat slecht nieuws. Ik kan het deze keer niet mooier  maken dan het is.
Voor nu geen behandeling, maar afwachten welke van de 2 aanwezige tijdbommen (uitzaaiing borst of galweg) als eerste toe zal slaan. Wanneer dat zo is, dan worden de opties besproken. Maar de opties worden spaarzaam, de keuzes beperkt.
Voor mij geen nieuwe weg, ik liep hier al een tijd. Maar die tijd gaat nu dus echt beperkt worden. Het is weer leven per dag en in het moment. Daar ben ik goed in.
En het wordt kiezen tussen kwaliteit van leven en een goede dood.
Kwaliteit van leven is belangrijk, maar mag voor mij niet ten koste gaan van alles. Dus wanneer is een behandeling dan nog zinvol? Want ik heb er voor gekozen om wel te genieten van het leven en er zijn.
Een goede dood wordt nu steeds belangrijker. Niet alleen voor mijzelf, maar ook voor allen die mij dierbaar zijn. Het mag zelfs een feestje zijn, hoe bizar dat ook klinkt.
Want ik vier nog steeds het leven, ook al is het in de schaduw van de dood.

 

Dansen in de regen…….

Dus dans ik maar weer voort, met die partner die al een tijd op de achtergrond aanwezig is………

 

 

Blij met een zwaar ei


Twee weken verder sinds het oordeel is geveld dat er weer een monstertje aanwezig is.
Twee weken en met tussenstappen van een scan, check van het weefsel op soort tumor, een buisje bloed voor de check komt er deze week dan eindelijk definitief groen licht.
Groen is stukken beter dan geel of rood.
d2cc7a35b3d41c3a988baa021fc18911Hoe blij kan je zijn met een operatie, en dan eentje die best heftig gaat worden en mij zo’n 2 á 3 maanden op halt gaat houden?
Ik ga met vreugde deze stap aan , wetend dat het ook de nodige risico’s met zich mee brengt. Want het bied weer een ander perspectief. En dat perspectief grijp ik met beide handen aan.
Niets doen is voor mij geen optie……hopen op iets beters wel.

 

Voor diegene die van bloederige details houden (zo niet sla dit dan maar over): de galblaas en de kop van de alvleesklier worden weggehaald. Daarna worden er 3 nieuwe verbindingen gemaakt tussen maag, lever, alvleesklier richting de darmen. Een aardige klus, dat wordt gedaan door een team van 4. De eerste van die 4 heb ik al mee kennis gemaakt en die bevalt wel. Helder en duidelijk in zijn uitleg. Goed in zijn communicatie.
Na de operatie wordt ik nog even koest gehouden aan allerlei slangetjes voor controle, pijnstilling en voeding. Want ja, eten zal daarna weer heel rustig opgebouwd moeten worden. En ik denk dat ik daarna geen frituurhapjes meer zal nuttigen :-). Gelukkig zijn er nog meer dan voldoende andere lekkere hapjes.

17967_fullimage_GIOCA_maagsparende_Whipple_operatie_galwegen_2

Voor dit moment is de zorg nog wel dat ik de tumorremmer (Affinitor) voor de borst uitzaaiingen niet mag gebruiken tot de gal en lever waarden zijn gezakt….
Dat zijn de spoken die dan opdoemen: leuk om de één weg te halen en de ander nu stilletjes door te laten groeien…
Elke week dus bloedcontrole, in de hoop dat die pil er weer snel bij mag. Want die betreffende pil en ik waren inmiddels dikke vrienden geworden en zelfs mijn lijf begon vriendschap te sluiten.

Lang leve de pillen

Lang leve de pillen

Een regenboog in het oog van de orkaan


9 maart 2016
Daar sta ik dan……
Op de kop af 4 jaar na de start van behandeling nummer 1 blijkt dat nu pas een mager begin te zijn geweest. Want opnieuw sta ik weer in het oog van de orkaan. De plek die mij o zo bekend voor komt: de storm die in en buiten mij woed, het geraas van de onzekerheid,het gebrul van de kansen en de keuzes.
Ik kijk om mij heen en zie alle kleuren van codes voorbij komen: geel, oranje, rood……en ergens gloort ook het groen. Daar zie ik de zon door de storm heen komen en dansend in de regen zie ik de regenboog. De regenboog met al die kleuren van de afgelopen weken. Maar ook de regenboog van alle warme liefde, verdriet en hoop die ik deelde met alle lieve familie en vrienden.

Want ja, waar ik ooit begon met nummer 1, kon ik nooit vermoeden dat code geel een voorbode was van nummer 3. Ja…. 3 hé pappa, 3, 1-2-3 het zijn er 3.

3, het zijn er 3....

3, het zijn er 3….

Code geel ging over in code rood. Waarbij iedereen logisch dacht dat de galblaas en alvleesklier nu aan de beurt waren voor een uitzaaiing.
Maar zoals steeds weer…niets is bij mij voorspelbaar. En de kleuring van de biopsie laat zien dat het hier om een totaal nieuwe tumor gaat. Eentje van de galwegen. En die heeft helemaal geen relatie met een borst of darm.
Na nummer 2 wist ik wel dat mijn DNA barstjes vertoonde op dit gebied, maar nu is het helemaal duidelijk: ik heb dus een kink in mijn erfelijke kabel, die zorgt dat ik tumor gevoelig ben.  Pech, pure pech.
Razend tiert de orkaan, hij brult, hij trekt, hij probeert mij omver te blazen.
Dat gaat hem mooi niet lukken.

Ik ga echter wel kennis maken met mijn volgende stap in dit palliatieve proces. Ik moet mij nu echt serieus gaan voorbereiden op weer meer loslaten, op leven met de dag en op die eindstreep die er ergens komen gaat.
Waar ik met mijn werkgever in gesprek was over het beëindigen van mijn arbeidscontract, wat helaas kan in mijn situatie van beperkt werken, laat ik voor het eerst het vechten los. Het is mij mijn energie niet waard. Ik zie nu dat mijn leven niet geleidelijk stapjes achteruit gaat, maar ook zomaar in een grote boem opeens in grote stappen achteruit kan gaan.
Ik kies dus voor leven, kwaliteit van leven met de mensen van wie ik zoveel hou. Laat los….

En midden in die orkaan gloort daar opeens een groen spikkeltje: want het goede nieuws is dat de tumor nog klein is, in een begin stadium. Dat maakt dat ik geopereerd kan worden. Hup, zooi eruit….ik kan wel zonder een galblaas en alvleesklier. En neem graag de consequenties daarvan, voor nog een tijd feestjes maken van elke dag.
Natuurlijk is in het gesprek met de oncoloog ook de vraag: wat als ik niets doe. Want ja, die operatie is niet zomaar een sneetje in de buik erbij (ja, ook dat is dan nummer 3 in de trofëen kast)….het brengt risico’s en zorgt er ook voor dat ik toch wel een tijd even op halt ga.
Maar de kans op een paar jaar t.o.v. een half jaar bij niets doen, laat ik mij niet ontnemen.
Ja ik heb maar 10% kans nog 5 jaar te leven met deze tumor…..maar weet je, met die andere twee, hoe goed het daar ook gaat, is het ook maar afwachten of die 5 jaar er in zit.

Dus is het komende week afwachten op groen licht van het behandelteam uit het LUMC. Iedereen duimt zich hier suf en zit in een groene waas. Altijd weer beter dan die gele, die zich inmiddels heeft teruggetrokken.

Tijd dus voor een dansje in de regen en genieten van mijn dagelijkse feestje.